«Արաբկիր» բժշկական կենտրոնի հարմարավետ, լուսավոր աշխատասենյակի դուռը, որը Ելենան ժամանակավորապես զբաղեցնում է, շարունակ բացվում է, և շեմից ներս է մտցնում գլուխը հերթական այցելուն՝ թղթերով ու «բժշկին» ուղղված հարցերով։ Ելենան համբերատար պատասխանում է, որ ինքը բժիշկ չէ, աչքի է անցկացնում թղթերն ու ուղղորդում անհրաժեշտ սենյակ։
Այցելուները հաճախ ուղղումը չեն նկատում ու նրա մասին այդպես էլ ասում են՝ «էն առանց խալաթի բժիշկը»։
«Առանց խալաթի բժիշկն» ավարտում է սեղանին դրված մանկական հիվանդության պատմությունների կույտը դասավորելը, ընթացքում դրանցից մի քանիսը քննարկում բժիշկների հետ ու գնում «էնցեֆալոգրաֆիայի սենյակ»։ Սենյակում՝ հիվանդանոցային սայլակին, մի վտիտ աղջիկ է նստած։ Նա գեղեցիկ կանաչ գլխարկով է, որին ամրացված էլեկտրոդները որսում են ուղեղի բջիջների էլեկտրական ազդակներն ու փոխանցում համակարգչի էկրանին։ Շուրջ երկու ժամ էկրանը ցույց է տալու ինձ անհասկանալի գծեր, այնուհետև բժիշկը վերծանելու է դրանք ու տեղեկություն ստանալու երեխայի վիճակի մասին։
Սայլակի դիմաց մայրն է կանգնած։ Նա, ինչպես և դուստրը, շփոթված է։ Իննամյա աղջկան էպիլեպսիայի նոպայով մի քանի օր առաջ վերակենդանացման բաժանմունք են բերել, և նա դեռ այնքան էլ չի հասկանում, թե ինչ է իր հետ պատահել։
«Մի՛ անհանգստացիր,— ասում է Ելենան մորը։— Հուսանք՝ այլևս չի կրկնվի։ Իսկ եթե կրկնվի, մեր բժիշկները շատ լավն են, ամեն տեսակ հետազոտություն կա, միասին կմտածենք՝ ինչ անել»։ Չգիտեմ՝ երեխայի մորն ինչպես, բայց ինձ հանգստացնում է այն, որ Ելենան չի քաղցրախոսում ու չի հավաստիացնում, թե ամեն ինչ անպայման լավ է լինելու, այլ խոստանում է կողքին լինել և օգնել՝ անկախ ամեն ինչից։
Վերադառնում ենք աշխատասենյակ ու սկսում զրուցել՝ շարունակ ընդհատվելով հիվանդանոցային զանազան գործերի, փոքրիկ հիվանդների ծնողների զանգերի ու դռան անվերջանալի թակոցի պատճառով։
— Հիշո՞ւմ եք ամենաառաջին երեխային, որին օգնել եք։
— Դա մոտ ութ տարի առաջ էր։ Դրանից մեկ տարի առաջ իմ սեփական երեխան էր էպիլեպսիայով հիվանդացել։ Հիվանդանոց էի եկել հերթական հետազոտության արդյունքների հետևից։ Հերթում կանգնած եմ ու հանկարծ նկատում եմ, որ միջանցքում մի տղամարդ է նստած ու լաց է լինում։
Երբեք չեմ մոռանա նրա դեմքը, այնքան սարսափելի էր լաց լինում։ Պատմեց, որ էպիլեպսիա ունեցող փոքրիկ աղջիկ ունի, որին «Կեպրա» դեղն է պետք, իսկ երկրում այն չկա։ Մենք էլ, երբ հասկացանք, որ «Կեպրան» որդուս օգնում է, բոլոր ընկերներին ու հարազատներին սկսեցինք խնդրել, որ տուփերով գնեն ու ուղարկեն, որպեսզի երբեք չհայտնվենք մի իրավիճակում, երբ դեղ չկա։ Դե, ես էլ ասացի՝ եկեք մեր տուն, ձեզ դեղը կտամ։
Որոշ ժամանակ անց ինձ զանգում է Բիայնա Գագիկովնան [«Արաբկիրի» նյարդաբանական բաժանմունքի ղեկավարը] ու ասում. «Գիտե՞ս, հավ է բերել։ Մեկը՝ ինձ, մյուսը՝ քեզ»։ Պատկերացնո՞ւմ եք, մարդը չէր մոռացել, Սևանի այն գյուղից, որտեղ ապրում էր, որպես շնորհակալություն քարշ էր տվել այն, ինչ իր տնտեսությունում ուներ։
Ահա այդ երեխայից էլ ամեն ինչ սկսվեց։ Հետո դեղատանը մի կնոջ տեսա, որը լաց էր լինում ու հակացնցումային դեղ խնդրում։ Նրան իմ այցեքարտը տվեցի ու սկսեցի օգնել։ Սա ընդհանրապես ինչ-որ միստիկա է. նման «պատահական» հանդիպումներ անընդհատ եղել են ու լինում են։
Դեղատան այդ կինը, շատ ակտիվ լինելով, սկսեց իմ համարը փոխանցել մյուս մայրերին, ու մի օր հայտնաբերեցինք, որ «Կեպրայի» մեր պաշարները սպառվել են։ Ամուսնուս հետ վեճ ունեցանք. ասում է՝ երեխադ հիվանդ է, դու ամեն ինչ բաժանե՞լ ես։ (ծիծաղում է)
Որդուս՝ Դանյայի բախտը բերեց. նա բարորակ միոկլոնիկ էպիլեպսիա ուներ, որը կարող է ի հայտ գալ վեց ամսականից և սովորաբար անցնում է վեց տարեկանում։ Բայց նույնիսկ երբ նա ապաքինվեց, ընկերներս իներցիայով շարունակում էին դեղեր ուղարկել, ես էլ նրանց չէի կանգնեցնում ու փոխանցում էի մյուս երեխաներին։ Ամեն ինչ տարերայնորեն էր, ինքնագործունեության մակարդակով. երբեք չէի մտածել, որ սա ինչ-որ մասնագիտական գործունեության կվերածվի։
— Իսկ ո՞ր պահին անհրաժեշտություն առաջացավ այդ գործունեությունը որպես հիմնադրամ ձևակերպելու։
— Վաղուց էի ուզում հիմնադրամ բացել։ Բայց անընդհատ ձգձգում էի, որովհետև դա շատ ավելի մեծ ռեսուրսներ ու պատասխանատվություն է պահանջում, քան երբ պարզապես օգնում ես։
Առաջ միայն դեղերով էի օգնում, հետազոտությունները քիչ էին։ Ինձ ոչ ոք գումար չէր փոխանցում։ Հովանավորները հիմնականում ընկերներս էին, որոնք գնում էին դեղը կամ վճարում երեխայի ՄՌՏ հետազոտության համար։
Մեկուկես տարի առաջ հասկացա, որ վերջ, արդեն պետք է հիմնադրամ բացել, որպեսզի օգնելու ավելի մեծ հնարավորություններ լինեն։ Հիմա էպիլեպսիա ունեցող երեխաներին ապահովում ենք դեղերով, հետազոտություններով, այդ թվում՝ արտերկրում իրականացվող, ինչպես նաև փորձում ենք մարդկանց տեղեկացնել էպիլեպսիայի մասին։
— Մոտ երեք տարի առաջ մի քահանա իմ ծանոթուհուն, որի որդին էպիլեպսիա ունի, ասել էր, որ երեխայի մեջ սատանա է մտել, ու նույնիսկ փորձել էր նրան հանել։ Ինչո՞ւ են տեղեկատվության այսքան հասանելիության պայմաններում էպիլեպսիային դեռ ժանտախտի պես վերաբերվում։
— Մեզ մոտ իսկապես էպիլեպսիայից բորոտության պես են վախենում։ Մարդկանց թվում է, թե կվարակվեն, իսկ ծնողներին՝ թե ինչ-որ մեկը կիմանա, խոսակցություններ կսկսվեն։ Հաճախ ծնողները նախընտրում են նույնիսկ երեխաներին չասել, որ նրանք էպիլեպսիա ունեն. բա որ աղջկան կնության չառնե՞ն, կամ հարևանուհին բամբասանք տարածի՞։
Նույնիսկ հիմա, երբ իմ պատմությունն եմ պատմում, ասում են. «Ինչի՞ համար։ Չէ՞ որ ձեզ մոտ ամեն ինչ անցել է, դու աղջիկ ունես, նա դեռ պետք է ամուսնանա»։ Անկեղծ ասած՝ չգիտեմ նման բանի նկատմամբ ինչպես վերաբերվել՝ ծիծաղե՞լ, թե՞ լաց լինել։
Մի հզոր կարծրատիպ կա, թե էպիլեպսիա ունեցող երեխաները աննորմալ են, անբուժելի, հոգեկան հիվանդ։ Մինչդեռ էպիլեպսիան նյարդաբանական, ոչ թե հոգեկան հիվանդություն է և դեպքերի 70%-ում հաջողությամբ բուժվում է։ Էպիլեպսիա ունեցող երեխաների մեծ մասը ոչնչով չի տարբերվում հասակակիցներից և սոցիալապես ակտիվ կյանք է վարում, եթե նրանց նոպաները վերահսկվում են լավ, ժամանակակից դեղերով։ Նրանք դպրոց են հաճախում, բակում խաղում, ու կողքից ոչ ոք նույնիսկ չի ասի, որ երեխան էպիլեպսիա ունի։
Շատերը նույնիսկ իմ անձնական շրջապատում չեն էլ ուզում էպիլեպսիայի մասին իմանալ։ Մարդկանց թվում է, թե դա երբեք չի առնչվի ո՛չ իրենց, ո՛չ իրենց մտերիմներին, որովհետև «մեր տոհմում բոլորը նորմալ են եղել»։
Հաճախ ծնողները նախընտրում են նույնիսկ երեխաներին չասել, որ նրանք էպիլեպսիա ունեն. բա որ աղջկան կնության չառնե՞ն, կամ հարևանուհին բամբասանք տարածի՞։
Մինչդեռ մենք հին ազգ ենք՝ բազմաթիվ գենետիկ մուտացիաներով, քայլող ռումբեր, որոնք ամեն պահի կարող են պայթել։ Ընդամենը մի խթան է պետք, որպեսզի մուտացիան հիվանդության վերածվի։ Օրինակ՝ իմ երեխայի մոտ այն, ամենայն հավանականությամբ, դրսևորվել է հղիության ժամանակ ներարգանդային հիպօքսիայի պատճառով։
Շատ եմ ուզում հիմնադրամի ֆեյսբուքյան էջում պատմություններ գրել այն երեխաների մասին, որոնց օգնել ենք։ Լավ ավարտով պատմություններ, որոնք պատմում են, որ էպիլեպսիան դատավճիռ չէ, և որտեղ ամեն մեկը կհասկանա, որ իր վերաբերմունքով կարող է այդպիսի ավարտ ապահովել։
Երբ իմ էջում կիսվեցի այդ մտքով, հետևորդներիցս շատ մեկնաբանություններ տեղացին, թե իրենք դա չեն կարդալու, իրենց նյարդային համակարգը շատ անկայուն է։ Կարծում եմ՝ էպիլեպսիայի մասին միևնույն է պետք է խոսել, որովհետև առասպելները հենց չիմացությունից են ծնվում։ Մեկը կհոգա իր հոգեկանի մասին ու չի կարդա, իսկ մյուսը կիմանա, վերաբերմունքը կփոխի, կցանկանա օգնել։
— Իսկ ինքներդ ինը տարի առաջ որքանո՞վ էիք պատրաստ լսելու, որ ձեր երեխան էպիլեպսիա ունի։
— Ես էլ էի համոզված, որ էպիլեպսիան ինչ-որ զուգահեռ տիեզերքում գոյություն ունի և մեզ հետ պատահել չի կարող։ Դանյայի նոպան սկսվեց լողանալու ժամանակ։ Աչքերը շրջվեցին, ծնոտները սեղմվեցին, կապտեց։ Սարսափելի տեսարան էր։ Ինձ թվաց, թե նա… ուղղակի մահացել է։ Հարևաններից մեկը շտապօգնություն կանչեց, նրան «Արաբկիր»՝ վերակենդանացման բաժանմունք տարան։ Ինձ միանգամից ասացին՝ կա՛մ գլխուղեղի ուռուցք է, կա՛մ էպիլեպսիա։
ՀՏ արեցինք։ Հետո մեկնեցինք Թբիլիսի՝ ՄՌՏ-ի (Հայաստանում այն ժամանակ այն չկար)։ Մեզ ասացին, որ ուռուցք չկա, բայց նոպաները շարունակվում էին։ Ստիպված էի նոպաները տեսագրել, որպեսզի բժիշկը նոպայի բնույթից հասկանար՝ ինչ տեսակ է, ու բուժում նշանակեր։ Միայն մեկ տարի անց հաջողվեց ճշգրիտ ախտորոշում տալ և բուժման սխեմա ընտրել։
Մարդկանց թվում է, թե դա երբեք չի առնչվի ո՛չ իրենց, ո՛չ իրենց մտերիմներին, որովհետև «մեր տոհմում բոլորը նորմալ են եղել»։
— Այն տեղի բժիշկնե՞րն ընտրեցին։
— Այո։ Մեր բժիշկները հրաշալի են՝ Աստծուց տրված։ Երբ Դանյայի մոտ նոպա եղավ, միանգամից սկսեցի մտածել՝ ինչ վաճառեմ, որ նրան արտերկիր տանեմ, կապվեցի արտասահմանյան բժիշկների հետ, ու ինձ ասացին՝ դուք Բիայնա Գագիկովնա Սուխուդյան ունեք, որը ցանկացած արտասահմանցի բժշկի էլ կգերազանցի, նրա մոտ գնացեք։
Հետո ընկերացանք, ու հիմնադրամը ստեղծեցի ոչ միայն երեխաների ու նրանց ծնողների մասին հոգ տանելու, այլև բժիշկներին երախտագիտությունս հայտնելու և նրանց աշխատանքը թեկուզ ինչ-որ կերպ թեթևացնելու համար։ Սրանք բժիշկներ են, որոնք ամեն երեխայի համար են պայքարում։ Բայց ինչպե՞ս բուժեն երեխաներին, եթե ախտորոշումը չգիտեն։ Ախտորոշումն իմանալու համար պետք է չափազանց թանկ հետազոտություն անցնել, իսկ ծնողները փող չունեն։ Փող չունեն՝ շրջվում են, գնում։ Կամ բժիշկը ճիշտ դեղեր է նշանակում, իսկ ծնողները կրկին դրանք գնելու միջոցներ չունեն, ու երեխան բուժում չի ստանում։
Նոր ու արդյունավետ դեղերը ստիպված էինք արտերկրից բերել՝ խելահեղ գումարներով։ [Փոխարենը, երբ] Ամերիկայից «Կեպրան» բերեցինք, հաջորդ օրը նոպաները դադարեցին։ Մենք կարող էինք դա մեզ թույլ տալ, իսկ հազարավոր մայրեր չէին կարող։
— Իսկ այն ժամանակ նրանց երեխաների հետ ի՞նչ էին անում։
— Նրանց նշանակում էին այն դեղերը, որոնք մեզ մոտ հասանելի էին։ Դրանցից որոշները որակյալ էին և հարմար էպիլեպսիայի այս կամ այն տեսակի բուժման համար, օրինակ՝ «Դեպակինը» (վալպրոատը), որը համարվում է էպիլեպտիկ նոպաները վերահսկելու դասական դեղ։
Բայց երբեմն դրանք էժան ու ոչ այնքան արդյունավետ դեղեր էին կամ հնդկական ջեներիկներ, որոնք մրցույթով էին անցնում ու ամեն մեկին չէ, որ օգնում էին։ Որակյալ ու ժամանակակից հակաէպիլեպտիկ դեղերն այն ժամանակ երկրում քիչ էին։ Հնարավորություն ունեցողներն ամեն կերպ գտնում ու արտերկրից բերում էին երեխաներին անհրաժեշտ դեղերը։
Օրինակ՝ իմ որդուն «Դեպակինը» չհամապատասխանեց. լյարդի գործունեության ցուցանիշները սկսեցին վատանալ, հրաժարվում էր ուտելիքից, իսկ նոպաները, այդ ընթացքում, չէին դադարում։ Մինչև գտանք «Կեպրան», որը հետո տարիներ շարունակ Ամերիկայից էինք բերում, և «Սուկսիլեպը»՝ Ֆրանսիայից։ Այս սխեմայով ռեմիսիայի հասանք ու մոռացանք, թե ինչ են նոպաները։ Բայց մենք այդ թանկարժեք դեղերը գնելու հնարավորություն ունեինք։ Հիվանդ երեխաների մայրերի ճնշող մեծամասնությունը նման հնարավորություն չուներ։
Բայց ինչպե՞ս բուժեն երեխաներին, եթե ախտորոշումը չգիտեն։ Ախտորոշումն իմանալու համար պետք է չափազանց թանկ հետազոտություն անցնել, իսկ ծնողները փող չունեն։
— Հաճախ ասում եք «մայրեր», ոչ թե «ծնողներ»։
— Ցավոք, շատ հայրեր հեռանում են ընտանիքից, երբ իմանում են երեխայի ախտորոշումը։ Մեզ մոտ թանկ դեղեր չկային նաև այն պատճառով, որ եթե 150 եվրո արժողությամբ դեղ բերես, չէ՞ որ այն իրեն չի արդարացնի, քանի որ Հայաստանում [էպիլեպսիա ունեցող երեխաների] մայրերի 70%-ը միայնակ մայրեր են։ Եթե, օրինակ, քաղցկեղ ունեցող երեխայի համար երկու ծնողն էլ պայքարում են, ապա նյարդաբանական խնդիրների դեպքում մայրը, ցավոք, հաճախ մենակ է մնում։
Հոր մոտ հաճախ պաշտպանական ռեակցիա է առաջանում՝ ի՞նչ գենետիկ խնդիրներ, ի՞նչ եք ասում։ Ես տղամարդ եմ, ես հերոս եմ, ցուլի պես առողջ եմ։ Եթե երեխան ամեն օր ստիպում է ինձ դրա վրա կասկածել, կգնամ ուրիշ կնոջ մոտ ու մի ուրիշ երեխա կունենամ, որն առողջ կլինի։
Իմ փորձից՝ տղամարդիկ նույնիսկ գենետիկ անալիզ չեն ուզում հանձնել, թեև պատճառը հաճախ հենց հայրական գենային մուտացիաներն են լինում։ Եթե պարզվում է, որ պատճառը մոր մեջ է, հաճախ սկսում են մեղադրել, թե նա իր խնդրի մասին գիտեր, բայց թաքցրել է։
Որպեսզի չիմանան, թե ով է «մեղավոր», շատերը տարիներով ժխտում են հիվանդությունն ու երեխաներին դեղ չեն տալիս։ Հիմա ծնողներ ունենք, որոնց համար պատրաստ ենք վճարել գենետիկ անալիզի համար՝ և՛ ծնողների, և՛ երեխայի, իսկ մայրն արդեն երկրորդ տարին է՝ արյունը չի բերում անալիզի։ Վախենում է իմանալ, որ իրենցից մեկը կրող է։ Հաճախ հենց այդ անալիզներից հետո են ընտանիքները քայքայվում։ Մինչդեռ մեղավորներ փնտրելու փոխարեն պետք է միանգամից բոլոր ուժերն ուղղել երեխային օգնելուն։
— Ինչպե՞ս պետք է աջակցել ծնողին, որպեսզի նա օգնի իր երեխային և ազդի նրա նկատմամբ հասարակության վերաբերմունքի վրա։ Ինչպե՞ս անել, որ հայրերը չհեռանան։
Արդարության համար պետք է ասել, որ, իհարկե, բոլոր հայրերը չեն հեռանում։ Հրաշալի հայրեր ունենք, որոնք պայքարում են իրենց երեխաների համար, մինչ մայրերը շփոթված են և չեն ուզում ո՛չ ընդունել հիվանդության փաստը, ո՛չ բուժմամբ զբաղվել։ [Նաև] հաճախ ընտանիքները քայքայվում են այն պատճառով, որ մայրն ու հայրը օտարանում են իրարից։ Պատահում է՝ միասին պայքարում են երեխայի ապաքինման համար ու բաժանվում այն ժամանակ, երբ նա արդեն ապաքինվել է։ Որովհետև դժվար է հիշել այն մթնոլորտը, որում ապրել ես։
Այդ պատճառով պետք է մասնագետներ լինեն, որոնք կիմանան՝ ինչպես ճիշտ օգնություն ցուցաբերել։ Մեզ մոտ ծնողների հոգեբանական աջակցության ծառայություն չկա։ Հիվանդությունն ընդունելու բոլոր փուլերը՝ ժխտումը, պայքարը, համակերպումը, նրանք ինքնուրույն են անցնում։ Երազում եմ մեր հիմնադրամն այնքան զարգացնել, որ դա փոխենք։ Բացի ծնողների հետ խոսելուց՝ որպես նույն ամենի միջով անցած մայր, ես ինքս ուրիշ ոչինչ անել չեմ կարող։
Չեմ պատկերացնում՝ ինչպես կարելի է առանց աջակցության դիմանալ ու չխելագարվել։ Անընդհատ նոպաներ, անքուն գիշերներ, չգիտես՝ որտեղից դեղ գտնես ու դրա փողը, դեռ ապրել էլ է պետք, ուտել, հագնվել։ Աշխատանքի գնալ չես կարող, որովհետև երեխային թողնելու մարդ չի լինի։
Հաճախ հենց այդ անալիզներից հետո են ընտանիքները քայքայվում։ Մինչդեռ մեղավորներ փնտրելու փոխարեն պետք է միանգամից բոլոր ուժերն ուղղել երեխային օգնելուն։
Կարծում եմ՝ մայրերին միշտ ամենից ծանրն է բաժին ընկնում։ Իմ բախտը բերել է, երեխայիս հայրը բոլոր դժվարություններն ինձ հետ կիսել է։ Բայց նույնիսկ դայակի ու հոր ներկայությամբ, երբ Դանյայի մոտ նոպա էր լինում, բոլորը փախչում էին շքամուտք, ու ես մենակ էի մնում նրա հետ։ Մի ձեռքով Դանյային էի պահում, մյուսով՝ հեռախոսափողը, զանգում բժիշկներին, նաև դիազեպամ էի քաշում ներարկիչի մեջ (ուղիղ աղիքային ներմուծման համար)։
— Իսկ դուք այն ժամանակ ինչպե՞ս անցաք այդ բոլոր փուլերը։
— Սկզբում ինձ պահում էի շատ մայրերի պես, որոնց հիմա ասում եմ՝ այդպես պետք չէ անել. տանը փակվել էի, ոչ մեկի հետ չէի շփվում, սուգ էի անում իմ դժբախտության համար։ Ինձ թվում էր, որ իմ ու իմ երեխայի հետ այդ սյուրռեալիստական բանը պատահել չի կարող, երբեմն ուզում էի անհետանալ։
Առաջին նոպայից հետո, որը տասը րոպեից ավելի տևեց և ուղեկցվեց գիտակցության կորստով, Դանյան դադարեց խոսել։ Այն ժամանակ ես ոչինչ չգիտեի էպիլեպսիայի մասին, թե էպիլեպտիկ նոպան ինչ տեսք ունի ու ինչպես է ընթանում։ Դա դասական գեներալիզացված նոպա էր, երկարատև, հետո ևս երկու անգամ կրկնվեց։
Եթե նոպան հինգ րոպեից ավելի է տևում, երեխային պետք է շտապ հիվանդանոց հասցնել, հակառակ դեպքում էպիլեպտիկ ստատուսի վտանգ կա՝ նոպաների մշտական հաջորդագայություն՝ գիտակցության կորստով, շնչառության կանգով, ընդհուպ մինչև կոմա ու մահ։ Պետք է ամեն ինչ անել՝ դա թույլ չտալու համար։
Չեմ պատկերացնում՝ ինչպես կարելի է առանց աջակցության դիմանալ ու չխելագարվել։
«Կեպրան» որդուս մոտ միայն մեծ նոպաներն էր դադարեցնում, իսկ փոքրերը (որոնք կարող էին մեծի վերածվել) մի ամբողջ տարի ամեն օր էին լինում, մինչև դեղերի ճիշտ սխեմա ընտրեցինք։ Էպիլեպսիայի նույն ձևն ունեցող երեխաներին հաճախ բուժման տարբեր սխեմաներ են նշանակում, համընդհանուր ոսկե ստանդարտ չկա, կան առաջարկվող դեղեր։ Իմ երեխայի դեպքում դրանք «Կեպրան» ու «Սուկսիլեպն» էին՝ երկուսն էլ թանկ, երկուսն էլ Հայաստանում չկային («Սուկսիլեպը» մինչև հիմա չկա)։
Վախենում էի նոպաներից ու նախընտրում տանը նստել, որ ոչ ոք դրանք չտեսնի։ Նույնիսկ «Արաբկիրի» մոտ բնակարան գնեցինք, որպեսզի անհրաժեշտության դեպքում նրան արագ հիվանդանոց հասցնենք։ Մի անգամ Դանյայի նոպան այգում սկսվեց, ու դադարեցինք այնտեղ գնալ։ Մարդիկ հավաքվել էին մեր շուրջ ու ողբում էին։ Ես այն ժամանակ ուղղակի քարացա գոռոցներից, աղմուկից ու հիստերիաներից և չէի կարողանում երեխայիս վրա կենտրոնանալ։
Ինձ շատ էր աջակցում Բիայնա Գագիկովնան, որն առավոտյան հինգին իմ զանգերին պատասխանում էր, երբ երեխայիս մոտ նոպա էր լինում, կամ ինձ թվում էր, թե հիմա կլինի։ Նա ինձ այդ վիճակից դուրս քաշեց, օգնեց չխելագարվել։
Բիայնա Գագիկովնան ասաց՝ նոպաները տեսագրեմ ու սպասեմ. մեկ տարի անց նա հաստատ կասի՝ ինչ էպիլեպսիա ունի։ Նրան հարցերով տանջում էի՝ էլ ի՞նչ անեմ, ինչպե՞ս արագացնեմ այս ընթացքը, որովհետև անորոշությունը սպանում է։ Մյուս կողմից՝ որոշակիությունից [էլ] ես վախենում. այն կարող է քո ուզածի պես չլինել։ Մինչև ախտորոշումն ապրում ես կախված վիճակում, դրանից հետո՝ երջանկանում, եթե այն լավն է, ու վերածվում ռոբոտի, որը ծրագրավորված է ամեն օր սխեմայով դեղ տալու և պարբերաբար էնցեֆալոգրամա անելու։
— Իսկ եթե վա՞տն է։
— Անկեղծ ասեմ՝ չգիտեմ՝ ինչպես ինձ կպահեի, եթե ասեին, որ երեխաս չի բուժվելու։ Այդպիսի երեխաների ծնողների հետ միշտ շփոթվում եմ, ճիշտ բառերը չեմ գտնում, նրանց առաջ մեղավոր եմ զգում, թեև խելքով հասկանում եմ, որ ոչնչում մեղավոր չեմ։
Դանյան մանկական բարորակ միոկլոնիկ էպիլեպսիա ուներ, որը սկսվեց երկուսուկես տարեկանում և մինչև վեց տարեկանը ամբողջովին անցավ։ Դանյան բացարձակ առողջ դպրոց գնաց, գերազանց է սովորում։ Բայց երկար ժամանակ այն բանից հետո, երբ դեղերի չափաբաժինները նվազեցրին, իսկ հետո ընդհանրապես դադարեցրին, չէի կարողանում հավատալ, որ ամեն ինչ անցյալում է։ Եվ ևս մի երկու տարի ամեն դեպքում ինձ հետ էի պահում դրանք ու տանում ճանապարհորդությունների։
Եթե նոպան հինգ րոպեից ավելի է տևում, երեխային պետք է շտապ հիվանդանոց հասցնել, հակառակ դեպքում էպիլեպտիկ ստատուսի վտանգ կա։
Նույնիսկ մեր «լավ» ախտորոշմամբ հեշտ չէր։ Ինձ շատ օգնեց մտերիմ ընկերուհիս, որը կողքիս էր՝ ինձ հետ օր ու գիշեր անցկացնում էր վերակենդանացման բաժանմունքում։ Մյուս ընկերներն այն ժամանակ դադարեցին ինձ հետ շփվել։ Կողքից մարդկանց անհարմար է։ Չգիտեն՝ ինչպես իրենց պահեն։ Ահա դու մի տեսակ էիր, երեխադ էլ էր մի տեսակ, իսկ հիմա դու բոլորովին ուրիշ ես, երեխադ էլ է ուրիշ, հոգսերդ էլ են ուրիշ։ Ու քեզ հետաքրքիր չէ՝ երեկ որ ակումբում են եղել, ինչ են լսել։ Նրանց էլ հետաքրքիր չէ լսել քո նոր հոգսերի մասին։
— Մեր երկրում էպիլեպսիա ունեցող քանի՞ երեխա է գրանցված։ Նրանցից քանի՞սն են «Կյանքի ճանապարհի» շահառուները, և ի՞նչ չափանիշներով եք նրանց ընտրում։
— Հիմնականում համագործակցում եմ «Արաբկիր» բժշկական կենտրոնի հետ։ Այնտեղ երկրի միակ մանկական նյարդաբանական բաժանմունքն է, շատ լավ հագեցած։ Բայց, բնականաբար, պատրաստ եմ ցանկացած բժշկի հետ աշխատել ու ցանկացած երեխայի օգնել՝ անկախ նրանից, թե որ հիվանդանոցում է հաշվառված։
«Արաբկիրում» մինչև տասնութ տարեկան մոտ չորս հազար երեխա կա (ամբողջ երկրում գրանցվածները հինգ հազար են)։ Նրանցից երկուսուկես հազարը հաստատ մեր շահառուներն են։ Հայաստանում շրջաններ ունենք, որտեղ ոչ մի դեպք գրանցված չէ, բայց դա չի նշանակում, թե չկան. պարզապես չեն գալիս ու հաշվառվում։ Ոմանք կրկին հրապարակայնացումից են վախենում։ Շատ ծնողների գրագիտության, իրազեկվածության և, ես կասեի, պատասխանատվության մակարդակը ցածր է։ Մարդիկ հիվանդ երեխա են ունենում, հրաժարվում գենետիկ անալիզ հանձնել ու դեռ շարունակում են երեխա ունենալ։
Մեր հիմնադրամ երեխաներին հիմնականում բժիշկներն են ուղղորդում։ Շատ շնորհակալ եմ բժիշկներին ու օրդինատորներին, որոնք գրում են երեխաների դեպքերն ու ինձ փոխանցում, թեև նրանց համար դա լրացուցիչ աշխատանք է։ Փորձում ենք առաջին հերթին օգնել բազմազավակ ընտանիքների, միայնակ մայրերի, շրջաններից եկած երեխաներին։ Միշտ մեծ խանդավառությամբ եմ օգնում այն ծնողներին, որոնք երեխայի համար պայքարում են։ Տեսնում եմ, որ այդ լիցքը նրանց պետք է։ Իսկ արդեն հանձնված մարդկանց լիցքավորելու համար… այնքան ուժ չունեմ, որ նրանց մեջ ներդնեմ։ Եթե ծնողներն իրենք չեն պայքարում իրենց երեխայի համար, ինչպե՞ս դա նրանց սովորեցնել։
Երբեմն ընդունելությունների ժամանակ նստում եմ ու լսում։ Ծնողներն ընդհանրապես չգիտեն՝ ով եմ։ Նրանք, ում հետ արդեն աշխատում ենք, իրենք են իրար իմ հեռախոսահամարը փոխանցում։ Բայց հիմնադրամի մասին զգուշությամբ ենք պատմում։ Մի կողմից՝ պետք է, որ դրա մասին իմանան։ Մյուս կողմից՝ ծնողների այնպիսի հոսք կգա ինձ մոտ, իսկ մեր հնարավորությունները դեռ սահմանափակ են։
Մենք չէ՞ որ միանվագ օգնություն չենք տրամադրում։ Աշխատում եմ՝ մեր բոլոր դեպքերը նվազագույնը կես տարվա համար լինեն, որպեսզի ծնողն այդ ընթացքում հասցնի իրեն հավաքել ու մտածել՝ հետագայում ինքն ինչ և ինչպես անի։ Սա և՛ դեղերն են, և՛ բուժման ընթացքում մշտական հետազոտությունները, որպեսզի իմանանք՝ որքանով է բուժումը հաջող, ինչ պետք է փոխել։ Ծնողներ կան, որոնց երեխաներին տարիներով ենք հետևում, որովհետև նրանք դեղ գնելու ի վիճակի չեն։
— Փրփուր բերանին, ցնցումներ. սա է այն պատկերը, որ անմիջապես աչքի առաջ է գալիս «էպիլեպսիա» բառից։ Ի՞նչ է էպիլեպսիան իրականում, և ծնողն ինչպե՞ս հասկանա, որ բժշկի գնալու ժամանակն է։
— Էպիլեպսիան կրկնվող, ինքնաբուխ, միատեսակ ու կարճատև նոպաներն են, որոնց ժամանակ բարձրանում է գլխուղեղի նեյրոնների էլեկտրական ակտիվությունը։ Նոպաներն իրենց դրսևորմամբ ու բնույթով շատ բազմազան են լինում։
Մի քանի րոպե կամ ավելի երկար տևող, գիտակցության կորստով կամ ցնցումներով նոպան կոչվում է դասական գեներալիզացված (երբ գրգռվում և ակտիվանում են ամբողջ ուղեղի նեյրոնները)։ Այդպիսի նոպայի ժամանակ մարմինն ուժեղ սպազմերի է ենթարկվում, սկսվում են ցնցումներ, որոնք հաճախ ուղեկցվում են փսխումով, ակամա միզարձակմամբ, երեխան կարող է աչքերը շրջել ու տարբեր ձայներ հանել։ Բայց էպիլեպսիայի գեներալիզացված ձևը կարող է արտահայտվել նաև առանց ցնցումների նոպաներով, օրինակ՝ աբսանսների դեպքում, երբ երեխան կարող է պարզապես որոշ ժամանակով «անջատվել», անշարժանալ, կամ միոկլոնիաների դեպքում՝ ցնցվել։
Այսօրվա դրությամբ հայտնի են էպիլեպսիայի մոտ քառասուն տարբեր ձևեր և նոպաների տարբեր տեսակներ, որոնց մեջ մեծ բաժին են կազմում ֆոկալ (օջախային) էպիլեպսիայի նոպաները, երբ ընդգրկվում է ուղեղի որոշակի հատվածը։ Կախված նրանից, թե կոնկրետ որտեղ է տեղի ունենում նեյրոնների գրգռումը, նոպաները տարբեր կերպ են դրսևորվում։ Օրինակ՝ ցնցվում է ձեռքը կամ ոտքը, կամ դեմքի մի մասը։ Երբեմն դրանք հալյուցինացիաներ են՝ տհաճ հոտերի, ձայների, լույսի փայլատակումների և այլնի տեսքով։
Եթե ծնողներն իրենք չեն պայքարում իրենց երեխայի համար, ինչպե՞ս դա նրանց սովորեցնել։
Հաճախ ծնողներն ու շրջապատողները չեն հասկանում, որ դա անհանգստանալու առիթ է, և, բնականաբար, սկզբում նրանց մտքով էլ չի անցնում, որ դա էպիլեպսիա է։ Շատ երեխաների մոտ մեկ նոպա է լինում, որը կարող է շատ վախեցնել ծնողին, բայց այլևս երբեք չկրկնվել։ Եթե նոպաներն ու անհասկանալի «անջատումները» կրկնվում են, առաջանում ինքնաբուխ, բայց պարբերաբար, դա նյարդաբանին այցելելու առիթ է, որը զննման և անամնեզի հավաքման արդյունքում որոշում է հետագա ախտորոշման ընթացքը։
Պատճառները կարող են լինել ծանր նյարդաբանական համախտանիշների հետ կապված գենետիկ մուտացիաները, իմունաբանական ու նյութափոխանակային համախտանիշները, գլխուղեղի կառուցվածքային փոփոխությունները, վնասվածքները, ինսուլտներն ու ուղեղի անոթային հիվանդությունները, վարակները՝ ինչպես ներարգանդային, այնպես էլ հետագայում տարած։
— Ի դեպ, ցնցումների մասին էլ կարծրատիպեր ունենք՝ ուժով բացել ծնոտները, գդալ խցկել բերանը, լեզուն դուրս քաշել… Իրականում ինչպե՞ս պետք է օգնել նոպա ունեցող մարդուն։
— Ոչինչ պետք չէ դուրս քաշել, պետք է մարդուն կողքի շրջել, որ սեփական թքով կամ փսխման զանգվածներով չխեղդվի, գլխի տակ փափուկ բան դնել։ Մարդը նոպայի ժամանակ ցավ չի զգում ու չի գիտակցում՝ ինչ է իր հետ կատարվում։
Լեզուն չպոկել, նշագեղձերը չպոկել, ծնոտը չկոտրել։ Նոպաները հիմնականում ինքնուրույն են դադարում։ Եթե նոպան հինգ րոպեից ավելի է տևում, պետք է անպայման շտապօգնություն կանչել։ Կարևորը՝ խուճապի չմատնվել, բջջային հեռախոսները չհանել ու չնկարել, այլ օգնել նոպա ունեցող մարդուն։
— Ծնողները դպրոցում պե՞տք է ասեն, որ երեխան էպիլեպսիա ունի։ Աշխատանքի ընդունվելիս մարդը պե՞տք է ղեկավարությանը տեղեկացնի իր ախտորոշման մասին, և կա՞ն աշխատանքներ, որոնք հակացուցված են էպիլեպսիա ունեցող մարդկանց։
— Ծնողները պետք է տեղեկացնեն բուժքրոջը, ուսուցիչներին, դպրոցի ղեկավարությանն ընդհանրապես, ասեն, որ երեխան էպիլեպսիա ունի։ Շատերն ամեն ուժով ու հնարավոր եղանակով թաքցնում են իրենց ու իրենց երեխայի ապագայի համար ամոթալի թվացող «գրառումը բժշկական քարտում», այն որպես պիտակ են ընկալում։
Դեպքեր կան, երբ ծնողները նույնիսկ երեխայից են թաքցնում ախտորոշումը՝ փոխանակ նրան հիվանդության մասին մանրամասն բացատրելու և պատմելու, թե ինչպես պետք է վարվի, եթե իրեն վատ զգա։
Խորհուրդ կտայի հասկանալի ձևով պատմել նաև ընկերներին, որպեսզի նոպայի դեպքում կարողանան ճիշտ օգնել երեխային։ Ինչո՞ւ այն ծնողները, որոնք տուժում են իրենց երեխաների նկատմամբ հասարակության խարանող, խտրական ու կարծրատիպային վերաբերմունքից, չեն փորձում սեփական վարքով այն փոխել։ Որովհետև մեր հասարակությունը պատրաստ չէ նման տեղեկությունը համարժեք ընկալելու, շրջապատի նկատմամբ իր ընկալումը վերագործարկելու։ Բայց ջուրը քար է ծակում։
Նույնը՝ աշխատանքի ընդունվելիս։ Էպիլեպսիա ունեցող մարդիկ թաքցնում են իրենց ախտորոշումը՝ վախենալով պաշտոնը չստանալ։ Չէ՞ որ գործնականում դեպքերի մեծ մասում հենց այդպես էլ լինում է, մինչդեռ իրականում արգելված են միայն ծայրահեղ պայմանների հետ կապված գործունեության տեսակները՝ մի շարք երկրներում ավտոմեքենա վարելը, ոստիկանությունում, հրշեջ ծառայությունում, կարևոր օբյեկտների պահպանությունում ծառայելը, շարժվող մեխանիզմների (հոսքագծային արտադրություն), քիմիկատների հետ, ջրային տարածքների մոտ աշխատանքը, վիրաբուժությունը և այլն։
Էպիլեպտոլոգները չեն հոգնում կրկնելուց՝ իրենց հիվանդները, որոնց մեծ մասը նոպաների միջև ընկած ժամանակահատվածում ոչնչով չի տարբերվում առողջ մարդկանցից, որևէ հատուկ սահմանափակման կարիք չունեն։ Ավելին՝ հաճախ նոպաները հենց պասիվ, հանգստացած վիճակում են առաջանում։ Մինչդեռ մտավոր գործունեությունը նպաստում է էպիլեպտիկ ակտիվության նվազմանը։
— Ախտորոշման ու բուժման ի՞նչ մեթոդներ են հասանելի մեզ մոտ, իսկ որո՞նք պետք է արտերկրում փնտրել։ Կոնկրետ ինչի՞ համար է վճարում հիմնադրամը։
— Սկզբում հիվանդանոցում ՀՏ են անում, էնցեֆալոգրամա և ՄՌՏ, բացառում են հնարավոր ամեն ինչ։ Մեզ մոտ հետազոտությունները բոլորը չէ, որ անվճար են, բայց մինչև տասնութ տարեկանը շատերը ներառված են պետբյուջեում։ Սակայն քվոտաները սահմանափակ են, և երեխաները ստիպված են իրենց հերթին ամիսներով սպասել։
Դեպքեր կան, երբ ծնողները նույնիսկ երեխայից են թաքցնում ախտորոշումը՝ փոխանակ նրան հիվանդության մասին մանրամասն բացատրելու և պատմելու, թե ինչպես պետք է վարվի, եթե իրեն վատ զգա։
Հայաստանում ՄՌՏ սարքերը հիմնականում մեկուկես տեսլա են։ Բայց շատ դեպքերում դրանք էպիլեպտիկ ամբողջ պատկերը ցույց չեն տալիս, ու մեզ պետք է երեք տեսլա սարք՝ EPI ռեժիմով (էպիլեպտոլոգիական արձանագրություն, որը կիրառվում է գլխուղեղի փոքր կառուցվածքային ախտահարումները պատկերելու համար). այն կա միայն «Աստղիկ» կլինիկայում, և այնտեղ ուղեգրով հերթն արդեն մինչև հունիս գրանցված է։
Վճարովի հետազոտությունը թանկ է։ Այդ պատճառով հրատապ դեպքերում ՄՌՏ-ի համար մենք ենք վճարում։ Եթե ՄՌՏ-ն ցույց է տալիս, որ գլխում կա էպիլեպտիկ օջախ, որը կարելի է հեռացնել (այսինքն՝ եթե այն, օրինակ, շարժողական գոտու կողքին չէ. այդ դեպքում դրան դիպչել չի կարելի, այլապես երեխան կարող է կաթվածահար լինել), դա դեռ պետք է ՊԷՏ-ՀՏ-ով հաստատել։
Սա սարք է, որը վիրաբույժների համար մանրամասն պատկերում է էպիլեպտիկ օջախը։ Եթե այդ օջախը հեռացվի, երեխան մոռանում է, որ էպիլեպսիա է ունեցել։ Մեր երկրում ՊԷՏ-ՀՏ սարք կա, բայց չի աշխատում, իզոտոպների արտադրությունը կարգավորված չէ։ Հիմա երեխային ծնողի հետ ուղարկում ենք Սանկտ Պետերբուրգ՝ Բեխտերևի մարդու ուղեղի ինստիտուտ։ Վճարում ենք բուն հետազոտության, տոմսի և կեցության համար։
Նաև հոկտեմբերից ԷԷԳ-ի 24-ժամյա վիդեոմոնիթորինգը, որը շատ թանկ արժեր՝ 75 000 դրամ, ներառվել է պետբյուջեում։ Ընդ որում՝ այն անցկացվում է նորագույն սարքով, որը նմանակը չունի։ Սովորական [մոնիթորինգի]՝ երկու, չորս, վեց ժամ տևողի համար հաճախ մենք ենք վճարում։
— Ձեզ հաջողվել է նաև արտոնագիր ստանալ այն դեղերի համար, որոնք իսկապես օգնում են ու ուժեղ կողմնակի ազդեցություններ չունեն, և նույնիսկ դրանցից մի քանիսը ներառել պետբյուջեում։
— Ինձ հաջողվեց առողջապահության նախարարությանը համոզել նմանակ չունեցող հակացնցումային դեղերը ներմուծելու և գրանցելու խիստ անհրաժեշտության մեջ։ Կարողացա տեղ հասցնել այն հարցը, որ պետության կողմից ցածր գնով գնվող անարդյունավետ հնդկական ջեներիկները չեն կարող մասնակցել մրցույթին։Մի ժամանակ նախարարություն էի գնում երկու օրը մեկ։ Ինձ արդեն բոլորը գիտեին։
Վերջերս նախարարին տեսա «Արաբկիրում». մի ամբողջ տարի չէի կարողանում նրա մոտ ընդունելության գրանցվել. անընդհատ տեղակալների մոտ էին գրանցում։ Հարցրի. «Կարո՞ղ եք ինձ այն փոխնախարարի մոտ գրանցել, որին կես տարի հետո չեք ազատելու»։ Որովհետև նրանց հետ շփումից իմ բոլոր նյարդային բջիջները մեռնում են. ոչ բոլորն ունեն բժշկական կրթություն, ոչ բոլորն են հասկանում՝ ընդհանրապես ինչի մասին ես խոսում, ոչ բոլորն են ուզում լսել, կապ ես հաստատում, ինչ-որ բան պայմանավորվում, հաջորդ անգամ գալիս ես՝ նա արդեն ազատված է։
Բայց միևնույն ժամանակ նախարարությունում կան մարդիկ, որոնք պատրաստ են լսել ու օգնել, և ես նրանց շատ շնորհակալ եմ։ Անցյալ տարվանից երկու կարևոր դեղ՝ ֆրանսիական արտադրության «Դեպակին քրոնոն» և ռուսական «Լետիրամը»՝ «Կեպրայի» նմանակը, երեխաներին («Լետիրամը»՝ նաև մեծահասակներին) տրամադրվում են պետբյուջեի շրջանակում։
Մեզ նաև հաջողվեց պաշտոնապես Հայաստան ներմուծել նախկինում անհասանելի «Սաբրիլի» միանվագ խմբաքանակը. այն անփոխարինելի դեղ է, որն օգտագործվում է մանկական սպազմերի և էպիլեպսիայի այլ տեսակների դեպքում։ Մեր ծնողներն այն կա՛մ մաքսանենգ ճանապարհով էին ճամպրուկներում բերում՝ ինքս էլ բազմիցս արել եմ, կա՛մ սև շուկայից էին գնում։ Հիմա դեղը դեղատներում է վաճառվում, դրա գինը սև շուկայի գնի համեմատ մի քանի անգամ նվազել է։
Ստացվում է՝ պետությունը, օրինակ, անհրաժեշտ դեղերից մեկը տրամադրում է, իսկ մնացածը ծնողները պետք է գնեն, որովհետև դրանք միայն սխեմայի մեջ են աշխատում։ Իսկ այդ դեղերը թանկ են։ Այդ պատճառով հիմնադրամն օգնում է դրանք գնել։ Բայց մեզ, իհարկե, ավելի հեշտ է դարձել, քանի որ հիմնական երկու թանկ ու բարձր արդյունավետությամբ դեղերը, որոնց մասին առաջ երազել անգամ չէինք կարող, արդեն անվճար են տրվում։
— Իսկ ի՞նչ է լինում հիմնադրամի շահառուների հետ, երբ նրանք տասնութ տարեկան են դառնում։ Անցնո՞ւմ են ավելի մատչելի, վատ դեղերի։
— Սա շատ ցավոտ հարց է։ Երբ մեր շահառուները տասնութ տարեկան են դառնում, տեղափոխվում են «Էրեբունի» բժշկական կենտրոն, որտեղ դիսպանսերն այլևս չի տրամադրում այն թանկ, որակյալ դեղերն ու ախտորոշիչ հետազոտությունները, որոնք մեզ մոտ ստանում էին։
Մի տղա ունենք, որի հետ հսկայական ճանապարհ ենք անցել։ Նրան վիրահատել են, հաջող է անցել, բայց դեռ պետք է դեղ խմի։ Հայրը մահացել է, մայրը չի աշխատում։ Նա արդեն «Էրեբունի» է տեղափոխվել, բայց շարունակում ենք նրան հետևել։ Եվ մի քանի այլ դեպքերում էլ ենք շարունակում։ Սակայն սա համընդհանուր խնդիր է, որը պետք է պետական մակարդակով լուծվի. հիմնադրամն ի վիճակի չէ բոլորին օգնելու։
— Ասում էիք, որ դեպքերի 70%-ում նոպաները կա՛մ ամբողջովին անցնում են, կա՛մ դեղերով վերահսկվում։ Իսկ մնացած՝ «անհույս» դեպքերում դեղերն ինչո՞վ կարող են օգնել։
— Այս հարցն ինձ հաճախ են տալիս և՛ ծնողները, և՛ հովանավորները։ Յուրաքանչյուր գեներալիզացված նոպա, որն ուղեկցվում է գիտակցության կորստով, հանգեցնում է ուղեղի որոշակի ժամանակով անջատման։ Սա վատացնում է կյանքի որակը, քանի որ ամեն նոպայի հետ երեխայի գլխուղեղի ու նյարդային համակարգի գործառույթները կարող են ընկճվել, ինչը կարող է հանգեցնել մտավոր, շարժողական հմտությունների կորստի։
Յուրաքանչյուր նոպա կարող է զարգացման մեջ մեծ հետքայլի հանգեցնել. պետք է այն թույլ չտանք, որպեսզի երեխան կարողանա քայլել, խոսել, ուտել, ծամել, այսինքն՝ պահպանի այն գործառույթները, որոնք կարող են կորսվել, եթե չօգնենք։
Ոչ բոլորն ունեն բժշկական կրթություն, ոչ բոլորն են հասկանում՝ ընդհանրապես ինչի մասին ես խոսում, ոչ բոլորն են ուզում լսել, կապ ես հաստատում, ինչ-որ բան պայմանավորվում, հաջորդ անգամ գալիս ես՝ նա արդեն ազատված է։
— Ինչպե՞ս եք հովանավորներ գտնում։ Ինչպե՞ս եք մարդկանց համոզում, որ էպիլեպսիա ունեցող երեխային օգնելը լավ բան է։
— Ես ուղղակի պատմում եմ։ Մարդիկ կան, որ տպավորվում են, կան էլ այնպիսիները, որ ընդհանրապես չեն ուզում խորանալ։ Բոլորին հասկանալի նույն ուռուցքաբանության դեպքում երեխայի համար փող հավաքելը տասն անգամ ավելի հեշտ է։ Էպիլեպսիա ու առհասարակ նյարդաբանական խնդիրներ ունեցող երեխայի համար ավելի դժվար է՝ մեր հասարակության մեջ հաստատված կարծրատիպերի պատճառով։
Ես աշխատում եմ հասցեական նվիրատվությունների համակարգով։ Օրինակ՝ կա մի երեխայի դեպք, որին վեց ամսվա համար յոթ հարյուր քսան հաբ «Վիգաբատրին» է պետք։ Այդքան հաբերի համար անհրաժեշտ գումարն էլ հովանավորից խնդրելու եմ։ Հետո այդ գումարի համար նրան հաշիվ-ապրանքագիրն ու բոլոր հաշվետու փաստաթղթերը կտանեմ։
Սա լավ է հովանավորի համար. նա հասկանում է, որ իր օգնությունը կոնկրետ երեխայի է հասել, ամեն ինչ թափանցիկ է, բայց լավ չէ հիմնադրամի զարգացման համար, որովհետև վարչական ծախսերի տոկոս չենք ավելացնում՝ միջոցառումների ու մարքեթինգի, թեկուզ հաշվապահի աշխատավարձը վճարելու համար, որպեսզի ինքս ամեն ինչով չզբաղվեմ։
Մեր հովանավորները հիմնականում տեղական ընկերություններ են։ Արդյունավետ համագործակցում ենք մի քանի ռեստորանների ու խանութների հետ։ Շատ հազվադեպ եմ դրամահավաքներ անում, դրամահավաքային գրառումներ գրում եմ միայն ընկերներիս համար՝ հետագա հաշվետվությամբ, երբ արդեն իսկապես ընդհանրապես փող չկա։ Այդ ժամանակ հիմնականում սփյուռքից են օգնում։ Բայց սա էլ պետք չէ չարաշահել։
— Իսկ ո՞ր դեպքերն են առավել հաճախ հուզում հովանավորին։
— Բնականաբար՝ լավ ավարտ ունեցողները։ Ձեռքին ունենալով մի երեխայի դեպքը, որին փողով կօգնի, և նա կբուժվի, ու մի երեխայի դեպքը, որին նույն փողն է պետք՝ «պարզապես» ավելի քիչ նոպաներ ունենալու համար, հովանավորը սովորաբար առաջին դեպքը կնախընտրի։
Շատ լավ են վերաբերվում այն երեխաներին, որոնց կարելի է վիրահատել, որոնք օջախային էպիլեպսիա ունեն. հեռացրիր օջախը, ու երեխան կարծես նոր կյանք է սկսում։ Փող տվեցիր ու հրաշալի ապաքինում տեսար։ Ոչ ոք նույնիսկ չի ուզում մտածել, որ կան երեխաներ, որոնք չեն բուժվելու։
Ամեն անգամ սրա հետ խնդիր եմ ունենում։ Պետք է կա՛մ ճշմարտությունն ասեմ, կա՛մ ոչինչ չասեմ։ Միշտ ասում եմ այնպես, ինչպես կա՝ այս երեխան կապաքինվի, այս մեկը՝ ոչ, բայց շատ եմ խնդրում երկուսի համար էլ փող տալ, որովհետև իրավունք չունենք օգնելու միայն նրանց, ովքեր ապաքինման ներուժ ունեն։
Ինձ մոտ էլ երբեմն, այսպես ասած, գայթակղություն է առաջանում օգնելու ավելի մեծ շանսեր ունեցող երեխային, բայց կարծում եմ՝ դա սխալ է։ Մեզ մոտ երեխաների համար որևէ հոսպիս չկա, օրինակ՝ ռուսական «Փարոսով տան» պես, որտեղ նման երեխային օգնություն են ապահովում։ Այդ պատճառով ես՝ որպես հիմնադրամ, իրավունք չունեմ ապաքինման ներուժ ունեցող երեխաներին առանձնացնելու վատ կանխատեսում ունեցող երեխաներից։
Շատ դժվար է նաև գենետիկ անալիզների համար փող գտնել։ Հովանավորի պատկերացմամբ սա կարծես երեխային ուղղակի օգնություն չէ։ Շատ գենետիկ անալիզներ չափազանց թանկ են, դրանք պետք է արտերկրում անել։ Բայց ծնողները պետք է իմանան՝ իրենք մուտացիա ունեն, թե ոչ։ Սա կարևոր է և՛ երեխայի բուժման, և՛ հետագա հղիության պլանավորման համար։
— Պետությունը պե՞տք է աջակցի հիմնադրամներին։ Հիմնադրամի զարգացման ուրիշ ի՞նչ խոչընդոտներ ունեք։
— Կարծում եմ՝ այո. բարեգործությունը պետք է ամենաբարձր մակարդակով քարոզել։ Բայց մեր երկրում բարեգործությունը չի զարգանում որոշակի «ինքնագործունեության» և այդ մշակույթը զարգացնելու համատեղ գործողությունների բացակայության պատճառով։
Մեզ մոտ հիմա մանկական ուռուցքաբանության ոլորտում բարեգործության մի տեսակ թրենդ է ձևավորվել, որքան էլ դա սրբապղծորեն հնչի։ Ուռուցքաբանությամբ շատ հիմնադրամներ են զբաղվում, այդ թվում՝ առաջին տիկնոջ հովանու ներքո, որն անսահմանափակ ֆինանսական ու տեղեկատվական ռեսուրսներ ունի։
Ուռուցքաբանական հիվանդություն ունեցող երեխաները շատ կարևոր են։ Խնդիրները հրատապ են ու լուրջ, կյանքի ու մահվան հարց է, բայց նրանք Հայաստանում միակ հիվանդ երեխաները չեն։ Էպիլեպսիա ունեցող շատ երեխաներ էլ չեն կարող սպասել, այլապես հետևանքներն անդառնալի կլինեն և նույնիսկ կարող են մահվան հանգեցնել։
Եվ սա միայն էպիլեպսիայի դեպքում չէ։ Մեզ մոտ՝ «Արաբկիրում», երկրորդ հարկում իմունոլոգիայի ու ալերգոլոգիայի բաժանմունքն է։ Այնտեղ առաջնային, երկրորդային իմունային անբավարարություններով և այլ համախտանիշներով երեխաներ են պառկած, որոնց գոյատևելու համար իմունոգլոբուլին է պետք։ Իմունոգլոբուլինը քիմիաթերապիայից պակաս չի արժենում։ Ու չկա մի հիմնադրամ, որ նրանց օգնի։
Ձեռքին ունենալով մի երեխայի դեպքը, որին փողով կօգնի, և նա կբուժվի, ու մի երեխայի դեպքը, որին նույն փողն է պետք՝ «պարզապես» ավելի քիչ նոպաներ ունենալու համար, հովանավորը սովորաբար առաջին դեպքը կնախընտրի։
Եթե առաջ, կոպիտ ասած, տասը հովանավոր ունեինք, հիմա երկուսն են։ Մարդիկ վճարում են նրան, ով թրենդում է՝ հույս ունենալով ինչ-որ արտոնություններ ու բոնուսներ ստանալ։ Իսկ մենք իշխանության հետ չկապակցված հիմնադրամ ենք ու գոյություն ունենք քաղաքական փոփոխություններից դուրս։ Երկրում քաղաքական իրավիճակի փոփոխության պատճառով կասեցվեցին իմ բազմաթիվ նախագծերը այն ընկերությունների հետ, որոնց հետ արդեն պայմանավորվածություններ կային։ Մարդիկ ասում էին՝ կներես, բայց պետք է այնտեղ։ Իսկ մյուս հազարավոր երեխաներն ի՞նչ անեն։
— Այսպիսով, եթե կարճ ասենք հիմնադրամի հիմնական կարիքների մասին, դրանք փողն ու մարդիկ են, չէ՞։ Ի՞նչ գումարի մասին է խոսքը, և ի՞նչ մասնագետներ, կամավորներ են պետք։
— Կախված է նրանից՝ բժիշկները մեզ քանի դեպք կտան, և քանի հոգի անմիջապես ինձ կդիմի։ Միջին հաշվով իմ հնարավորությունները թույլ են տալիս ամսական չորս-հինգ միլիոն դրամի դեպքեր մշակել։
Տարբեր մասնագետներ են պետք՝ մարքեթոլոգներ, PR մենեջերներ, SMM մասնագետներ, որոնք հետաքրքիր գաղափարներ կառաջարկեին, դրամաշնորհային հայտեր կգրեին։ Թե չէ հիմա, հաշվապահությունից բացի, ամեն ինչով մենակ եմ զբաղվում։ Շուտով մարտի 26-ն է՝ Մանուշակագույն օրը, էպիլեպսիայի դեմ պայքարի միջազգային օրը, [որի համար մենք] բազմաթիվ թեմատիկ միջոցառումներ էինք ծրագրել, հաղորդումներում նկարահանումներ, եթերներ, հնչեղ ֆլեշմոբեր։ Բայց կորոնավիրուսի հետ կապված իրավիճակի պատճառով չեղարկեցինք այն ամենը, ինչի վրա երկար ամիսներ աշխատել էինք։
Ես գաղափարներով ժայթքող մարդ եմ, բայց դրանք բոլորն իրականացնելու համար միայն ես ուղղակի բավարար չեմ։ Մարդիկ են պետք, որոնք կօգնեն ինձ դրանք իրագործել։ Միևնույն ժամանակ հիմնադրամը պետք է կայուն միջոցներ ունենա՝ այդ մարդկանց աշխատանքի համար վճարելու, պետք է դրամաշնորհներ ստանա, միջազգային նախագծերի մասնակցի։
— Հրաշալի կլիներ, եթե մեզ մոտ փոքր նվիրատվությունների ու փոքր գործերի մշակույթ զարգանար։ Օրինակ՝ մարդն ամեն ամիս իր աշխատավարձից հազար դրամ է փոխանցում հիմնադրամին։ Նրա համար գումարը մեծ չէ, իսկ հիմնադրամների համար այնքան կարևոր ֆինանսական կայունություն է։
— Դա շատ ճիշտ է։ Չէ՞ որ բանակին այդ հազար դրամը վճարում ենք։ Ու դրանից չենք աղքատանում։ Բայց մենք խնդիրներ ունենք, օրինակ՝ վճարման եղանակների հետ։ Ռուսաստանում առցանց վճարումների շատ լավ համակարգ կա։ Այնտեղ, եթե մեկ անգամ հիմնադրամին նվիրատվություն ես անում, ծանուցում ես ստանում, որ երկու սեղմումով այն կարող ես կանոնավոր դարձնել։ Իսկ մեզ մոտ առցանց վճարումների վիճակը վատ է։ Քչերը չեն ալարի, բանկ կգնան ու ներդրում կանեն։ Նաև առցանց հարթակ [դրամահավաքի համար] չունենք։ Շատ մարդիկ ընդհանրապես քարտ չունեն։
Երկրում քաղաքական իրավիճակի փոփոխության պատճառով կասեցվեցին իմ բազմաթիվ նախագծերը այն ընկերությունների հետ, որոնց հետ արդեն պայմանավորվածություններ կային։ Մարդիկ ասում էին՝ կներես, բայց պետք է այնտեղ։
— Նաև այսպիսի բարդույթ ունենք՝ հազար դրամ փոխանցելը ամոթ է, իսկ ավելի շատ չեմ կարող։ Ավելի լավ է՝ մի կողմ մնամ։
— Այո։ Շատ-շատ տարիներ փորձում եմ բարեգործության հասկացությունը ողորմությունից տարանջատել։ Որ մարդիկ դադարեն ինչ-որ փող գցել ու հոգու մեջ նշում անել՝ ահա, աստվածահաճո գործ արեցի։ Որ մարդիկ իրենց լուման գիտակցաբար տան։ Որ խորանան, ոչ թե փողով ազատվեն։
Նաև ինչ-ինչ պատճառներով այսպիսի սնահավատություն կա, թե եթե սկսեմ այս ամենի մեջ մտնել, դա [հիվանդությունը] ինձ վրա կբերեմ։ Այդ «սատանան» իմ երեխայի մեջ կտեղափոխվի։
— Եվս մի բան՝ ճիշտ տերմինաբանության մասին։ «Հիվանդություն» բառի նման բառերի։ Կարդում էի մի հարցազրույց էպիլեպտոլոգ վիրաբույժի հետ, որտեղ լրագրողը հարցնում էր. «Էպիլեպսիան բնածին արա՞տ է»։ Ու ինձ տհաճ էր, որ վիրաբույժը նրան չսաստեց։ Բայց արդյո՞ք այդքան կարևոր է սահմանումների վրա կենտրոնանալը, և ինչպե՞ս է ճիշտ բնորոշել էպիլեպսիան։
— Ինձ մոտ այդ հակասությունն անընդհատ կա։ Եթե խոսում ենք բժշկական տեսանկյունից, ապա, իհարկե, դա հիվանդություն է՝ ամենատարածված նյարդաբանական հիվանդությունը։ Բայց հաճախ խոսում եմ այն մասին, որ էպիլեպսիա ունեցող մարդկանց չվերաբերվեն որպես հիվանդների՝ նկատի ունենալով որպես ինչ-որ աննորմալ, ոչ լիարժեք մարդկանց։
Նաև «տառապանք» բառի մասին։ Կարելի է ասել, որ էպիլեպսիա ունեցող մարդիկ տառապում են։ Հասարակության վերաբերմունքից, մշտապես նոպայի սպասումով ապրելուց։ Նրանց բնավորությունը վատանում է, դառնում են տագնապային, ընկճված։ Ինձ թվում է՝ նրանց ամբողջ կյանքն է փոխվում։ Այնպես որ՝ այո, իհարկե, տառապում են, ինչպես ցանկացած այլ քրոնիկ հիվանդություն ունեցող մարդիկ։
Բայց մյուս կողմից՝ «հիվանդ», «արատ», «տառապանք» բառերը երեխային ու մեծահասակին փակուղի են տանում, զրկում դուրս գալու հնարավորությունից։ Երբ ասում ենք «էպիլեպսիայով հիվանդ», մենք կարծես նրան դատապարտում ենք, հնարավորություն չենք տալիս հասարակության աչքում երբևէ առողջ դառնալու։ Բայց շատ դեպքերում նա կդառնա։ Իհարկե, սա ծանր, փշոտ ճանապարհ է, բայց մեծ է հավանականությունը, որ այն լավ վերջնագծով կավարտվի։
— Փոքր գործերի ու կամավորների մասին։ Մեզնից յուրաքանչյուրն ինչո՞վ կարող է հենց հիմա օգնել։ Օրինակ՝ ընկերանալ մի մոր հետ, որի երեխան էպիլեպսիայի ծանր ձև ունի, ու շաբաթը մեկ նրան դուրս հանել՝ սուրճ խմելու, մատնահարդարման կամ կինո գնալու, ցրվելու. սա լա՞վ օգնություն կլինի։
— Սա շատ լավ օգնություն կլինի։ Մենք, օրինակ, տոներին հաճախ մայրերին նվերներ ենք տալիս։ Որ գոնե այդ օրը իրենց կին զգան։ Ահա մի գեղեցկության սրահ մեզ առաջարկել է կանանց նվեր-քարտեր տալ, որպեսզի այնտեղ սանրվածք, մատնահարդարում անեն ու չմոռանան, որ կին են։
Ճիշտ է, չգիտեմ՝ ֆիզիկապես ինչպես են հասցնելու այդ ամենը։ Հաճախ բազմազավակ ընտանիք է, որտեղ երեխաներից մեկը հիվանդ է։ Բայց շատ կարևոր է մորը «արջամկան օրվա» վիճակից դուրս հանել, որպեսզի կարողանա մի ուրիշ բանի անցնել։
— Երեխաների ծնողների հետ դժվա՞ր է։
— Մեր ծնողները, բնականաբար, տարբեր են։ Շատ շնորհակալ ծնողներ կան։ Կան մշտական դժգոհություններ ունեցողներ, որոնց հետ շփումը շատ էներգիա է խլում։
Հիմնադրամի համար մեծ խնդիր է այն, որ ծնողներն օգնություն են խնդրում, բայց հրաժարվում են երեխաների լուսանկարները հրապարակելուց։ Տոներ ենք կազմակերպում, նվերներ տալիս, դեղեր գնում, բայց հենց երեխայի լուսանկարի հրապարակման մասին է խոսք գնում՝ ոչ, պետք չէ, բա մարդիկ ի՞նչ կասեն։
Շատ-շատ տարիներ փորձում եմ բարեգործության հասկացությունը ողորմությունից տարանջատել։
Հասկանում եմ նրանց անհանգստությունն ու օգնում առանց հրապարակման։ Բայց այդպես հաճախ տպավորություն է ստեղծվում, թե հիմնադրամը չի աշխատում։
Երբ մշտական հովանավորների հետ եմ աշխատում, հաշվետվությունը մնում է իմ ու նրանց միջև։ Ոմանք ուզում են անանուն մնալ, մյուսները չեն ուզում գումարը հրապարակել։ Չգիտես՝ ինչպես վարվել, որ բարոյաէթիկական առումով ճիշտ լինի։ Հովանավորներն ամեն ամիս ավելի քան 100 երեխայի են օգնում, բայց նրանց խնդրանքով մանրամասներն ու պատմությունները չեն հրապարակվում։
Հաճախ ծնողներին չեն բավարարում մեր բժիշկների ախտորոշումները, և նրանք սկսում են փող հավաքել, որպեսզի, օրինակ, Գերմանիա մեկնեն բուժման. որովհետև կա՛մ դա դատավճիռ է, կա՛մ կան ծնողներ, որոնք ուզում են երեխայի հիվանդությունն օգտագործելով՝ ավելի բարեկեցիկ երկրում ապրել։
Մեկ տարի առաջ մեզ մոտ նման դեպք եղավ։ Մենք առանց այն էլ մշտապես պայքարում ենք խարդախների դեմ, որոնք մեր երեխաների լուսանկարներով փողոցներում փող են հավաքում ու յուրացնում, մի կողմից էլ հիմնադրամի ծառայություններից հրաժարված մի մայր նկարում էր իր երեխայի նոպան, դնում սոցցանցերում, «երկրպագուներ» ու հսկայական գումարներ հավաքում, որոնց համար, ըստ էության, հաշվետվություն չէր տալիս։
— Հիշում եմ այն ասուլիսը, որ այդ դեպքից հետո այլ հիմնադրամների ղեկավարների հետ կազմակերպել էիք անազնիվ դրամահավաքների թեմայով։ Այնտեղ նաև տհաճ պատմության մեջ ընկաք։
— Այո, ինձ գրում էին, սպառնում այդ երեխայի «երկրպագուները»։ Նույնիսկ ամոթանք էին տալիս, թե չեմ ուզում օգնել տառապող երեխային։ Աղջիկն իրականում բոլոր տեղական նյարդաբանների մոտ հետազոտվել էր, նրա մոտ նյութափոխանակության լուրջ խանգարում էր հայտնաբերվել, որի [պատճառի] ճշգրիտ բացահայտման համար պետք էր հետազոտություն անցնել իրեն խորհուրդ տրված լավ ֆրանսիական կլինիկայում։
Հանդիպեցի ծնողներին, ասացի, որ հիմնադրամը կվճարի հետազոտության համար, միայն թե դադարեցնեն իրենց ոչ թափանցիկ ու անօրինական դրամահավաքը։ Ծնողներն իրավունք ունեն ինքնուրույն դրամահավաք անելու, եթե մի շարք պայմաններ են պահպանվում. կա արտերկրի կլինիկայից ախտորոշման ու բուժման հաշիվ, եթե դա Հայաստանում անհնար է (այդ անհնարինության հաստատմամբ), նախատեսվող ծախսերի ամբողջական հաշվարկով, կա ծնողներից մեկի անունով պաշտոնապես բացված բանկային հաշիվ և մշտական հաշվետվություն։ Բայց մեզ մոտ նման դեպքեր չկան, ոչ մի այդպիսի գրագետ դրամահավաք չեմ տեսել, թեև մեր ծառայություններից հրաժարված ծնողներին բազմիցս մանրամասն բացատրել ենք՝ ինչպես ճիշտ դրամահավաք անել։
Աղջկա դեպքում պարզվեց, որ ծնողներն իրենց տեսանյութերով արդեն պահանջվող գումարից մի քանի անգամ ավելի են հավաքել, բայց չեն ուզում Ֆրանսիա, ուզում են գերմանական կլինիկա, որտեղ նույն հետազոտությունը շատ ավելի թանկ էր։ Ընդ որում՝ չէին կարող նշել ո՛չ որևէ կոնտակտ, ո՛չ կլինիկայից սպասվող ծախսերի հաշվարկով հաշիվ։
Այս մասին իմ ֆեյսբուքյան էջում պատմեցի, ու իմ և երեխաներիս հասցեին սպառնալիքներ տեղացին։ Մեզ համար սա, ցավոք, հաճախակի պրակտիկա է. պարբերաբար նույնիսկ քրեական գործեր են հարուցվում խարդախների կողմից շանտաժի փաստով, որոնք ոչնչով չեն ավարտվում։
Ցավոք, այն ծնողները, որոնք նախընտրում են երեխայի բուժման գումարն ինքնուրույն հավաքել, նույնիսկ եթե իրենք ազնիվ են, հաճախ խարդախների ձեռքն են ընկնում։ Ամբողջ քաղաքով մեկ անհասկանալի աղջիկներ են շրջում մթերք պահելու տարօրինակ պլաստիկ արկղերով ու, հիվանդ երեխայի «սարսափելի» լուսանկարը ցույց տալով, քիչ փող չեն հավաքում։
Մենք՝ պաշտոնական հիմնադրամների ներկայացուցիչներս, բազմիցս դիմել ենք մարդկանց գիտակցությանը, այդ թվում՝ ասուլիսներում ու բազմաթիվ հարցազրույցներում. մտածել ու վերլուծել՝ նախքան նման արկղերի մեջ փող գցելը և բոլոր ծնողներին անխտիր օգնելը։ Բայց այդ տեղեկությունը բոլորին հասցնելն անհնար է։ Մեզ մոտ [նման] խարդախության դեմ պատժիչ միջոցներ չկան։ Այստեղ հստակ վերահսկողություն է պետք պետության, ոստիկանության կողմից։ Այն պետք է նաև մեզ՝ հիմնադրամների ղեկավարներին ու աշխատակիցներին պաշտպանելու համար։
— Այստեղ դեր է խաղում նաև այն համոզմունքը, թե հիմնադրամներն ու ՀԿ-ները փող լվանալու համար են գոյություն ունենում, իսկ մայրը սեփական երեխային վատը չի ցանկանա, ավելի լավ է՝ անմիջապես նրան օգնենք։
— Ստիպված եմ անընդհատ նման անարդար ու անհիմն մեղադրանքներ լսել և [ինձ վրա] զգալ հիմնադրամների նկատմամբ ընդհանուր անվստահության աստիճանը։ Հայաստանում բարեգործական հիմնադրամները դեռ իրենց զարգացման ու կայացման սկզբում են. առայժմ փորձում ենք երկրում բարեգործության մշակույթ ձևավորել ու զարգացնել։
Այո, կան հիմնադրամներ, որոնք անազնիվ կամ ոչ թափանցիկ են աշխատում, բայց պետք չէ այդ պիտակը բոլորին կպցնել։ Ես պատասխանատու եմ միայն մեր հիմնադրամի գործունեության համար, որն աշխատում է բացառապես հասցեական նվիրատվությունների համակարգով՝ առավելագույնս թափանցիկ ձևաչափով։
— Հաճա՞խ եք ուզում ամեն ինչ գրողի ծոցն ուղարկել ու «սովորական կյանքով» ապրել, բայց չեք կարող։
— Էմոցիոնալ այրման շրջաններ եմ ունենում, երբ պատմությունները հնարավորություններից շատ ավելի շատ են, ու քարանում եմ։ Փորձում եմ նոր նախագծերի ու զարգացնելու կարիք ունեցող կապերի մասին մտածել, մյուս կողմից էլ պետք է ինչ-որ առօրյա աշխատանք անել։
Սեփական ընտանիքիս ու երեխաներիս հանդեպ էլ դեռ մի կույտ պարտականություններ կան, դրանք ոչ ոք չի չեղարկել։ Ավտոպիլոտի ռեժիմով աշխատանքն ու քնի քրոնիկ պակասն իրենց գործն անում են։ Ու մի պահ հասկանում եմ՝ վերջ, չեմ կարող, մենակ մարդը դաշտում ռազմիկ չէ։ Այդ ժամանակ ուզում ես փախչել, այս ամենից անջատվել։
— Ի՞նչն է օգնում հաղթահարել։
— Փորձում եմ ինձ վրա աշխատել։ Եկել եմ այն եզրակացության, որ պետք է մեկ օրով ապրել. մենք չգիտենք՝ հետո ինչ կլինի։ Երբեմն, երբ գիտես, դա սարսափելի է, տեղեկատվությունը միշտ չէ, որ պետք է լինում։ Ամենաերջանիկ մարդիկ նրանք են, որոնք կարողանում են այն անտեսել։
Չի կարելի ամեն ինչ սրտին մոտ ընդունել։ Պետք է սառնասրտություն պահպանել, որպեսզի կարողանաս առավելագույնս արդյունավետ օգնել։ Այլապես հեշտ է այրվել։ Ես չեմ կարողանում վերացարկվել, բայց փորձում եմ զգացմունքներիս հարցում ինչ-որ կերպ հավասարակշռություն պահպանել։ Երբ ինձ ասում են, որ վեհ գործ եմ անում, պատասխանում եմ, որ այդ գործն ինձ օգնում է գոյատևել։ Այո, այն ինքն էլ դեպրեսիայի, այրման մի կույտ առիթներ է ստեղծում։ Հաճախ այնպիսի զգացում ունեմ, կարծես փակ դռներ եմ ծեծում։
Հետո՝ հոպ, ինչ-որ դուռ բացվում է, ինչ-որ բան ստացվում։ Ու այդ ժամանակ ուղղակի թևեր են աճում. հասկանում եմ, որ այստեղ իզուր չեմ ապրում, ինչ-որ մեկին օգուտ եմ տվել։ Ինձ թվում է՝ մարդու բարություն անելու կարողությունն ու ցանկությունը վեհանձնություն չէ, այլ օգտակար զգալու բացարձակ անհրաժեշտ պահանջմունք։ Երբ հասկանում ես, որ ունես մի առաքելություն, որը կարևոր ես համարում, ապրելն ավելի հեշտ է դառնում։
Շնորհակալություն, որ կարդացիք մինչև վերջ!
«Կյանքի ճանապարհը» Հայաստանում միակ բարեգործական հիմնադրամն է, որն օգնում է էպիլեպսիա և այլ նյարդաբանական հիվանդություններ ունեցող երեխաներին։ Դուք կարող եք հիմնադրամի հետ կապվել և նրան օգնել հիմնադրամի ֆեյսբուքյան էջում։ Ձեր աջակցությունը «Կյանքի ճանապարհին» հնարավորություն կտա վճարելու դրա կարիքն ունեցող երեխաների դեղերի և ախտորոշման համար։
Այս հոդվածի ստեղծմանն աջակցել է NESEHNUTÍ ՀԿ-ի՝ Հայաստանի քաղաքացիական հասարակության զարգացման ծրագիրը (Չեխիայի ԱԳՆ TRANSITION ծրագիր)
Դարձեք Պատրոն
Մենք ստեղծում ենք ոչ անտարբեր, ազատ ու անկողմնակալ մարդկանց համայնք։ Եթե ցանկանում եք աջակցել հասարակ մարդկանց անձնական պատմությունների միջոցով խորքային սոցիալական խնդիրները վերլուծելու մեր աշխատանքին, դա անելու լավագույն ձևը մեր Պատրոնը դառնալն է։
Տեքստն ավարտված է, պատմությունը շարունակվում է
Մեր առաքելությունն է դրական ազդեցություն ունենալ հասարակության վրա՝ կոտրելով տաբուներն ու ազատ քննարկելով այնպիսի կարևոր թեմաներ, ինչպիսիք են բռնությունը, աղքատությունը, խտրականությունը, ծնողական ու բժշկական էթիկան, և այլն։
Այստեղ պատմված պատմությունները միշտ ազնիվ ու անկողմնակալ կմնան, այդ թվում՝ մեր Պատրոնների շնորհիվ։ Դուք էլ կարող եք միանալ՝ սեղմելով կոճակն ու ընտրելով աջակցության մակարդակը։ Շնորհակալություն։
