Արևը շատ է ուզում, որ մի օր հրաշք կատարվի, և իր աղջիկը սկսի քայլել ու ժպտալ։ Եվ որ միշտ դեղեր ունենա։ Մնացած ամեն ինչի հետ ինքը գլուխ կհանի։
Արևը մեզ դիմավորում է հինգհարկանի շենքի մուտքի մոտ, և վազելով բարձրանում ենք երրորդ հարկ։ Վազելով, որովհետև վերևում մեզ սպասում է նրա աղջիկը՝ Նարեն, որին նույնիսկ մի քանի րոպե չի կարելի մենակ թողնել։
Արագ քայլերով անցնում ենք աղոտ լուսավորված, հնոտիքով լցված երկար միջանցքով, որի դռներն ամենատարբեր տեսքի են։ Մտնում ենք կիսաբաց դռնով և հայտնվում տեղական Վերսալում։ Փոքրիկ սենյակը նեղ սեղանածածկ ունեցող միջնորմով բաժանված է խոհանոցի և քնելու հատվածի։ Ալեբաստրե առաստաղը, պաստառները, երկու փոքր ջահերը, քնելու ամբողջ հատվածը զբաղեցնող պաճուճազարդ մահճակալն ու երկու աթոռակները՝ ամեն ինչ ճչացող ոճով է, սև երանգներով ու «ոսկեզօծմամբ»։
«Սա իմ տունը չէ, ես երբեք այսպիսի պատեր ու առաստաղներ չէի սարքի, — հայացքս նկատելով՝ ասում է Արևը։ — Ինտերնետով ավելի էժան բան գտա։ Հետազոտության համար պետք է մեկուկես օր մնայինք, բայց տանտիրուհին բարի գտնվեց՝ մեկ օրվա պես հաշվեց։ Երբ գալիս ենք, միշտ ընկերուհուս տանն եմ մնում, բայց հիմա նրա երեխաները հիվանդ են, իսկ Նարեին չի կարելի վարակվել, իմունիտետը թույլ է»։
Նարեն պառկած է մահճակալին։ Երեքուկես տարեկան է, բայց մի քանի ամսականի տեսք ունի։ Դեմքի կեսը բռնող, գույնը փոխող զարմանալի գեղեցիկ աչքեր ունի և բարակ, գրեթե անարյուն մատիկներ։
Նարեն կենտրոնական նյարդային համակարգի ծանր հիպօքսիկ-իշեմիկ ախտահարում, միկրոցեֆալիա, Վեստի համախտանիշ (էպիլեպտիկ համախտանիշ) և, որպես հետևանք, զարգացման ընդհանուր հապաղում ունի։ Այն, որ աղջիկն ապրել է մինչև երեքուկես տարեկանը, նրա բժիշկը հրաշք է համարում։
Սեղանածածկին հակացնցումային հաբերի մի կույտ է՝ մանրացված և առանձին չափաբաժիններով թղթիկների մեջ փաթաթված։ Թեև նրա դեպքում Վեստի համախտանիշն անբուժելի է, դրանք նրան կենսականորեն անհրաժեշտ են, որպեսզի նոպաները հնարավորինս քիչ լինեն։ Ամեն նոպա ուղեղի բջիջների, իսկ ժամանակի ընթացքում՝ հերթական կենսական հմտությունների անդառնալի կորուստ է։
Արևը Նարեին գեղեցիկ հագուստ է հագցնում և Ֆյոդորին խնդրում լուսանկարել միայն երեխային, իսկ իրեն՝ ոչ մի դեպքում, որովհետև լուսանկարներում վատ է ստացվում։ Եվ խիստ զգուշացնում է, որ ոչ մի անձնական բանի մասին չի խոսելու, այլ միայն դստեր հիվանդությանն առնչվողի, քանի որ իրեն պետք է միայն, որ օգնեն իր աղջկան միշտ ապահովել դեղերով, կաթնախառնուրդով և օրթոպեդիկ վերականգնողական բուժմամբ։ Վերջին ռենտգենը Նարեի մոտ կոնքազդրային հոդի հոդախախտ է ցույց տվել։
Արևը («Արեգակ») կնոջ իսկական անունը չէ, այլ իր ինքնությունը թաքցնելու համար ընտրած անունը, որը շատ է սազում նրան։ Սկզբում կաշկանդված է, հարցերին սակավախոս է պատասխանում, բայց հետո ինչ-որ բան է կատարվում, և բառերը սկսում են հորդել՝ իրար հերթ չտալով։ Փորձում եմ այդ հոսքի մեջ հարցեր մտցնել, բայց շուտով ձեռք եմ քաշում ու պարզապես լսում մի մարդու անկանոն խոստովանությունը, որը կարծես շատ երկար է լռել։ Եվ ակամա ափսոսում եմ, որ արգելել է լուսանկարել այդ լուսավոր դեմքը։
Նարեին պետք է անընդհատ գրկում պահել։ Երբ շուրջը ձեռքեր չի զգում, սկսում է խուճապի մատնվել։ Մահճակալից վերցնում եմ նրան, նստեցնում ծնկներիս և, մորը լսելիս, շոյում բարակ մատիկները, համբուրում գագաթը։
Ժամանակ առ ժամանակ Արևն ընդհատում է իր պատմության շտապ ընթացքն ու հարցնում՝ չե՞մ հոգնել. երեխան, ի վերջո, հինգ կիլո է կշռում, իր ուսերն ու ձեռքերն, օրինակ, անընդհատ ցավում են։ Գլուխս տարուբերում եմ, շարունակում երեխային սեղմել ինձ և նեղսրտում, երբ մի երկու ժամ անց ստիպված եմ նրան մորը տալ՝ կերակրելու համար։
Ուզում եմ շարունակել նրան պահել ոչ թե օգտակար լինելու և մորը թեկուզ մի փոքր հանգիստ տալու համար։ Երբ փոքրիկ մարմինը սեղմվում է ինձ, անսովոր մի բան է կատարվում՝ գրեթե միշտ լարված նյարդային համակարգս սկսում է թուլանալ, ասես ինչ-որ մեկը հերթով մերսում է նյարդերս և փաթաթում փետրե անկողնու մեջ։ Ուզում եմ այս նոր զգացողությունն ավելի երկար պահել։
«Դու նրան դուր ես եկել, քնում է», — որոշ ժամանակ անց նկատում է Արևն ու պատմում, որ զարմանալի հանգստության այդ զգացումն ունենում են բոլորը, ովքեր Նարեին գրկում են վերցնում։
Խոսում ենք համարյա մինչև գիշերվա ժամը մեկը։ «Կարծեմ կյանքումս առաջին անգամ եմ այսքան անկեղծացել։ Հույս ունեմ՝ չես չարաշահի դա», — այնքան հուզիչ է ասում Արևը, որ սիրտս թրթռում է։
Ոչ, չեմ չարաշահի։ Եվ նրա պատմածից շատ բան՝ շատ անձնական, շատ ծանր, այնպիսի բաներ, որոնք կնախընտրեր մոռանալ, այս խոստովանության մեջ չի մտնի։
Սա մի կնոջ պատմություն է, որը պողպատե նյարդեր ու ձեռքեր պիտի ունենա՝ այդ ձեռքերի վրա ապրող դստերը պահելու համար։ Նրան երբեք մենակ չթողնելու համար։ Պատմությունն Արևի անունից է։
Հրաշք
Ապրում եմ մի փոքր անտառային գյուղում՝ Երևանից մի քանի ժամվա ճանապարհի վրա։ Այստեղ նորմալ ճանապարհներ չկան, մեզ մոտ տրանսպորտ չի գալիս։ Նույնիսկ խանութ չունենք։ Դպրոցում դասարաններ կան, որտեղ ընդամենը մեկական աշակերտ է, իսկ մանկապարտեզը մի քանի ամիս առաջ փակեցին։ Համայնքապետարան բողոք ենք ներկայացրել, բայց առայժմ անարդյունք։ Ծնողներիցս ոչ հեռու մի տնակում եմ ապրում, որն արտասահմանում ապրող բարի մարդիկ ժամանակավորապես ինձ ու երեխաներիս են տրամադրել։
Երկվորյակներ ունեմ՝ Նարեն ու նրա եղբայրը։ Նրանց հորից հեռացել եմ, երբ վեց ամսական էին։ Նա ինձ չի վռնդել, ինքս եմ գնացել։ Չեմ ուզում նրա մասին շատ խոսել՝ անտարբեր էր աղջկաս հանդեպ, նույնիսկ գիրկը չէր վերցնում, ասում էր՝ վախենում է նրանից։
Այն ժամանակ Նարեի գլխի ՄՌՏ-ն պետք է անեին, և նրան դեղ ներարկեցին, որ քնի։ Երբ վերջացրին, ասացին՝ կարող եմ տուն տանել, երեխան մեկուկես ժամից կարթնանա։ Բայց ժամանակն անցնում էր, իսկ նա այդպես էլ չէր արթնանում։
Շատ վախենալու էր, չէ՞ որ սովորաբար նա ամենաչնչին ձայնից վեր է թռչում։ Երեխայի հետ մենակ էի մնացել, զգացողություն ունեի, որ ամուսնուս մեկ է՝ կարթնանա, թե չէ։ Նույնիսկ տուն չեկավ, երբ զանգեցի նրան։ Նարեն մոտ ութ ժամ անց արթնացավ։ Հենց այդ ժամանակ հասկացա, թե որքան անտարբեր է նա, երեխաներին հավաքեցի ու վերադարձա ծնողներիս մոտ։
Պետք էր ավելի շուտ դա անել, բայց այն ժամանակ, երբ իմացա, որ արդեն հղի եմ, չհամարձակվեցի։ Գյուղում քաղաքի պես չէ՝ բոլորը միմյանց ճանաչում են, կսկսեին բամբասել։ Ընտանիքս միշտ աջակցել է ինձ, եղբայրներս ասում էին՝ թեկուզ հենց հիմա տուն վերադարձիր, բայց բամբասանքներից շատ էի վախենում։ Հիմար էի։
Երեխաների հորից ալիմենտը դատարանով եմ կորզել, բայց միևնույն է՝ շատ հազվադեպ է վճարում։ Վերջին տարում նրա ընտանիքից ոչ ոքի չենք տեսել՝ չեն այցելում ու երեխաներով չեն հետաքրքրվում։
Երբ ուլտրաձայնային հետազոտությունը ցույց տվեց, որ երկվորյակ եմ ունենալու, Գորիսի հիվանդանոցում ինձ խիստ հսկողության տակ վերցրին։ Երկու դոպլեր հետազոտություն եմ անցել, որպեսզի համոզվենք, որ պտուղներն առանձին են, և վերջույթները նորմալ են զարգանում։
Ութերորդ ամսում երիկամային նոպայով հիվանդանոց ընկա՝ երիկամներիցս մեկը հիվանդ է։ Այդ ժամանակ երեխաներին նորից ստուգեցին։ Ասացին, որ պտուղներից մեկի ուղեղի սնուցումը խանգարված է, և որ դա ամեն ինչից կարող է լինել՝ գենետիկայից, թթվածնային քաղցից, վիրուսային վարակից։ Իմ դեպքում հետո գենետիկան բացառեցին, բայց նրանց հայրը անալիզներ չհանձնեց։
Ուղիղ հարցրի նրան՝ աղջիկս երբևէ կքայլի՞ ու կժպտա՞։ Ասաց՝ միայն եթե հրաշք կատարվի, իսկ հրաշքներ երբեմն լինում են։
Դեղեր նշանակեցին և ասացին, որ խմեմ, թե չէ պտուղը կմահանա։ Հիմա արդեն չեմ հիշում՝ ինչ դեղեր էին, բայց երկու օր բարեխղճորեն ընդունեցի։ Հետո ցավեր սկսվեցին, պարզ դարձավ, որ ջրերս գնում են։ Փոքրիկներից մեկն արդեն պատրաստ էր իջնելու ծննդուղիներով, պետք էր անհապաղ վիրահատել։
Փոքրիկները կեսարյան հատումով ծնվեցին։ Ինձ վստահեցրին, որ երկուսի վիճակն էլ նորմալ է։ Բայց հաջորդ օրը աղջկան առանձնացրին՝ ասելով, որ թթվածնային քաղց ունի։ Նրան զոնդ միացրին, որով սնվում էր, իսկ երկրորդ ամսում սկսեց ինքնուրույն ուտել, և մեզ դուրս գրեցին։
Էպիլեպսիայի նոպաները գրեթե միանգամից սկսվեցին։ Երեք ամսականում շատ հաճախացան։ Մանկական հիվանդանոցի բժշկուհին նյարդաբանական խնդիրներ կասկածեց, և Նարեի գլխի ԿՏ-ն արեցին։ Բժիշկներն ասացին, որ Նարեն երբեք նորմալ երեխա չի դառնա, և եթե ապագայում էլի երեխաներ եմ պլանավորում, պետք է գենետիկ անալիզ հանձնեմ։
Տուն եկա ու լաց լինելով զանգեցի բարեկամուհուս։ Նա առաջարկեց դիմել «Արաբկիր» բժշկական կենտրոն, որովհետև այնտեղ լավագույն բժիշկներն են, և անուններ տվեց՝ Բիայնա Գագիկովնա և Նունե Ռուբենովնա։
Նունե Ռուբենովնան մինչ օրս մեր բժիշկն է։ Հրաշալի մասնագետ է։ Երբեք չի ստում, բայց միևնույն ժամանակ ամենասարսափելի ճշմարտությունն այնպես է ասում, որ հույսդ մնում է։ Ուղիղ հարցրի նրան՝ աղջիկս երբևէ կքայլի՞ ու կժպտա՞։ Ասաց՝ միայն եթե հրաշք կատարվի, իսկ հրաշքներ երբեմն լինում են։
Կարծում եմ՝ որպեսզի հրաշքներ կատարվեն, դրանց պետք է շատ-շատ հավատալ։ Միգուցե հիմարություն է, բայց հավատում եմ։ Թեև երբեմն այնքան եմ հոգնում ու հիասթափվում, որ նույնիսկ դա անել չեմ ուզում։ Նույնիսկ տեղիցս վեր կենալ չեմ կարողանում։ Հետո ինձ հավաքում եմ, եթե ստացվում է՝ մի ժամ քնում, և անցնում է։
Վախ
Հիմա Նարեն երեք հակացնցումային դեղ է խմում՝ առավոտյան ու երեկոյան։ Ժամանակ կար՝ հինգն էր ընդունում։ Պարբերաբար հետազոտություն ենք անցնում, դեղերը փոխում են կամ նորերն ավելացնում։ Նայած՝ վիճակն ինչպես է փոխվում։
Նրա հիմնական ուտելիքը կաթնախառնուրդն է, նաև մեր ուտելիքից եմ ավելացնում՝ ամեն ինչ տրորած, Նարեն չի կարող ծամել։ Նաև սպիտակուցային հավելումներ ունենք՝ քաշ հավաքելու համար։ Առայժմ դժվար է քաշ հավաքում։ Քաշը շատ ընկավ յոթ-ութ ամսականում, երբ ատամները սկսեցին դուրս գալ։ Այդ ժամանակ նոպաներն էլ հաճախացան։
Կյանքում ամենամեծ վախս այն է, որ Նարեի դեղերը կվերջանան, իսկ ես նորերը գնելու փող չեմ ունենա։
Բոլոր դեղերը չէ, որ Հայաստանում կարելի է գտնել։ Երբ նրա հիմնական դեղը՝ Վիգաբատրինը, նոր էին նշանակել, այն էլ ստիպված էինք արտասահմանից ճարել։ Երբեմն զարմիկս էր Ուկրաինայից ուղարկում, երբեմն Նունե Ռուբենովնան էր օգնում։ Երբեմն Մոսկվայից էինք պատվիրում։ Հիմա այն արդեն մեզ մոտ էլ է վաճառվում, և կարելի է գրեթե երեք անգամ ավելի էժան գնել։
Բժիշկներն ամեն անգամ ուրախանում են, երբ Նարեին տեսնում են։ Ասում են՝ լավ դեղերի շնորհիվ է ողջ։ Կես տարին մեկ հետազոտության համար Երևան ենք գնում։ Եթե կտրուկ քաշ է կորցնում կամ նոպաները հաճախանում են՝ ավելի հաճախ։
Երբ հաբերը շատ քիչ են մնում, սկսում եմ ահավոր խուճապի մատնվել՝ բարկությունս հարազատներիս վրա եմ թափում, նյարդային հյուծման եմ հասնում, կարող եմ հենց այնպես գիտակցությունս կորցնել։
Առաջ գրեթե անընդհատ լաց էի լինում։ Չէի կարողանում այսպես հանգիստ խոսել։ Հենց նոր-նոր եմ սկսել ժպտալ։ Երևի հասկացա, որ պետք է շատ ուժեղ լինեմ, որպեսզի կարողանամ երեխայիս համար անել այն ամենը, ինչ պետք է։
Մարդիկ
Վերջին շրջանում ավելի ու ավելի եմ համոզվում, որ աշխարհը հրաշալի մարդկանցով լի է։
Մի քանի ամիս առաջ հարևաններս խորհուրդ տվեցին Նարեի պատմությունը Ֆեյսբուքում հրապարակել և օգնություն խնդրել։ Շատ էի անհարմար զգում, բայց ուրիշ ելք չկար։
Նարեն հաշմանդամության նպաստ է ստանում՝ 26 500 դրամ։ Ես էլ, որպես միայնակ մայր, երեխաների համար նպաստ եմ ստանում՝ ամեն երեխայի համար 14 000 դրամ։ Ասում են՝ այս նպաստներն էլ են ուզում կրճատել։ Ընդամենը ամսական 54 500 է։
Դեղերն ամսական մոտ 80 000 դրամ են արժենում։ Կաթնախառնուրդը 30 000 է նստում։ Տակդիրները փորձում եմ էժան գնել՝ 100 հատը 5-6 000 դրամ։ Բայց միևնույն է՝ ամսական ավելի շատ է ստացվում, քան կարող եմ ինձ թույլ տալ։ Եղբայրներս ու ծնողներս փորձում են օգնել, բայց իրենք էլ շատ չունեն։
Գրառման մեջ գրել էի, որ ինձ փող պետք չէ, միայն դեղեր են պետք երեխայիս համար։ Գրառման տակ մարդիկ սովորաբար արձագանքում էին՝ նրան առողջացում մաղթելով ու խոստանալով աղոթել նրա համար։ Աղոթքները լավ բան են, բայց դրանցով դեղ չես գնի։ Այնպիսիք էլ կային, որ վիրավորում էին ու մեղադրում, թե ուզում եմ երեխայիս վրա փող աշխատել։
Բայց մարդիկ էլ գտնվեցին, որ օգնեցին։ Շրջկենտրոնի մի հիմնադրամ փող հավաքեց ու բուժման հարցում օգնեց։ Մի տատիկ շատ օգնեց՝ նրա թոռնուհին էլ էր հիվանդ եղել։ Նա մեզ դեղեր փոխանցեց։ Իսկ երբ հիվանդանոցում էինք, ու մեզ խնամող չկար, այդ տատիկը մեզ ուտելիք ու ջուր էր բերում։ Մինչև կյանքիս վերջը չեմ մոռանա, թե ինչ արեց մեզ համար։
Գրառման տակ մարդիկ սովորաբար արձագանքում էին՝ նրան առողջացում մաղթելով ու խոստանալով աղոթել նրա համար։ Աղոթքները լավ բան են, բայց դրանցով դեղ չես գնի։
Մի մայրիկ, որի երեխան արդեն բուժվել էր էպիլեպսիայից, ինձ տվեց «Կյանքի ճանապարհ» բարեգործական հիմնադրամի ղեկավար Ելենա Բաղդասարյանի համարը և ասաց, որ նա կօգնի։
Երբ Ելենայի հետ հեռախոսով խոսեցի, շատ տխրեցի, նույնիսկ լաց էի լինում։ Մտածեցի՝ ինչ անսիրտ է։ Նա շատ բարկացավ ինձ վրա, որ երեխայի պատմությունը Ֆեյսբուքում եմ գրել, և ասաց, որ ծնողները հենց այդպես են խանգարում հիմնադրամների աշխատանքին։ Ոմանք էլ երեխաների հաշվին շահում են, և մարդիկ դադարում են հավատալ թե՛ ծնողներին, թե՛ հիմնադրամներին։ Ապշած էի՝ ինչպե՞ս կարող է մեկի մտքով անցնել երեխայի հիվանդության վրա փող աշխատել։
Այնուամենայնիվ, Ելենան, դեռ նույնիսկ չտեսած, հավատաց ինձ ու ասաց, որ իր հիմնադրամը կես տարով կվճարի Նարեի դեղերի համար։ Միգուցե հետազոտությունների հարցում էլ օգնի, եթե պետք լինեն այնպիսիք, որոնց համար պետությունը չի վճարում։ Շատ ուրախացա։ Կես տարի դեղերի համար չանհանգստանալն ինձ համար հսկայական օգնություն է։
Հիվանդանոց այս անգամ գալուց Ելենայի հետ ծանոթացանք, և հասկացա, թե իրականում որքան բարի է։ Նա քաղցր-մեղցր չի խոսում, այլ իսկապես աջակցում է։ Պարզապես երևի զզվել է այն ծնողներից, որոնք ստում են ու միայն փող հավաքում։ Երբ Նարեի ԷՍԳ-ն էին անում, ես նրան պահում էի, և ձեռքերս ահավոր ցավում էին։ Ելենան կողքիս կանգնած խոսելով շեղում էր ուշադրությունս։
Ելենան ասաց, որ ես մենակ չեմ, և շատ հայրիկներ լքում են էպիլեպսիա ունեցող երեխաներին։ Ավելի հազվադեպ, բայց պատահում է, որ մայրերն էլ են հրաժարվում։ Շատ զարմացա։ Հայրիկներին ինչ-որ տեղ հասկանում եմ, նրանց մոտ միշտ չէ, որ հայրական բնազդ է զարգանում։ Իսկ մայրերին չեմ հասկանում։ Ինչպե՞ս կարող են լքել իրենց երեխաներին։
Ելենան ասաց, որ պետք է փորձել Նարեի համար մշտական հովանավոր գտնել։ Դա շատ լավ կլիներ։ Նրա մի կոնքազդրային հոդը հոդախախտված է, և երկրորդի հոդախախտն էլ է սկսվում։ Եթե վերականգնողական բուժում չստանա, վերջիվերջո վիրահատության կարիք կլինի, որը չորս ժամ կտևի, իսկ նա ընդամենը հինգ կիլո է կշռում՝ ոչ մի անեսթեզիոլոգ չի համարձակվի նրան այդքան ժամանակով նարկոզ տալ։
Մանկական հանրապետական վերականգնողական կենտրոնում նրա բուժումն անվճար կլինի, բայց պետք է այնտեղ մեկ ամիս մնանք և ինքներս վճարենք սննդի ու տակդիրների համար։
Մատանին
Ինձ շատ էին աջակցում տատիկս ու պապիկս։ Պապիկս, որպես պատերազմի վետերան, ամսական 125 000 դրամ էր ստանում և շատ էր օգնում դեղեր գնել։ Անցյալ տարի երկուսին էլ գրեթե նույն օրը կորցրի։ Բոլորս ծանր գրիպով հիվանդացանք՝ քառասունին մոտ ջերմությամբ։
Մորս մի կերպ փրկեցին, իսկ նրանց չհաջողվեց։ Արդեն ծեր էին, օրգանիզմը չդիմացավ։ Նրանց շնորհիվ բամբակի մեջ պահվածի պես եմ մեծացել։ Նրանց համար միշտ փոքրիկ աղջիկ էի, որին պետք է խնամել։ Իրենց շատ դուր չեկավ, երբ քաղաքում իրավաբանական ընդունվեցի և պետք է իրենցից հեռու ապրեի։ Բայց հորս համար կրթություն ստանալը կարևոր էր, ու նա պնդեց։
Տատիկիս ու պապիկիս թաղմանը չեմ եղել։ Երեխաներիս հետ հիվանդանոցում էինք։ Ես վերջինը հիվանդացա։ Երբ ինձ տարան, ոտքերս չէին շարժվում։ Մի գիշեր բարեկամուհիս մեզ հետ մնաց, մինչև ես կաթիլայինի տակ էի, իսկ հետո ինձ հավաքեցի ու արդեն ինքս էի երեխաներին խնամում։ Տարօրինակն այն է, որ հիվանդությունն ամենաթեթևը Նարեն տարավ։
Սոցցանցի այդ գրառումը հենց պապիկիս մահից հետո արեցի։ Խուճապի մեջ էի ու չգիտեի՝ ինչ անել, որ այդքան հանկարծ զրկվել էինք դեղերի համար նրա տված փողից։ Նրան ու տատիկիս պարտքով թաղեցինք։ Հետո հարազատները փող հավաքեցին ու պարտքը փակեցին։
Ահավոր է՝ սիրելիներիդ պարտքով թաղելը։ Այս մատանին մատիս… չէ, ամուսնական չէ։ Ընկերներիս նվերն է երեսնամյակիս առթիվ։ Տղամարդիկ ինձ հանգիստ չէին տալիս, ու այս մատանին խնդրեցի, որ բոլորը տեսնեն՝ ամուսնացած եմ, և այլևս չանհանգստացնեն։
Նաև ոսկեղեն ունեի, որ հարազատներն ու ընկերները երեխաների կնունքին էին նվիրել։ Ամեն ինչ կամաց-կամաց վաճառեցի, երբ դեղերի փող չկար։ Բայց այս մատանին պահում եմ, որքան էլ նեղն ընկնեմ։ Որ եթե հանկարծ… աղջկաս մի բան պատահի, ստիպված չլինեմ նրան պարտքով…
Ոչ ոք չգիտի՝ որքան կապրի։ Սովորաբար այսպիսի երեխաները չափահաս չեն դառնում։ Նունե Ռուբենովնան ուղիղ ասաց՝ ամեն վայրկյան ամեն ինչի պատրաստ եղիր։ Փորձում եմ ինձ հոգեբանորեն պատրաստել բոլոր հնարավոր ելքերին, բայց այդ մտքին ընտելանալն անհնար է։ Եվ պատրաստվել էլ չի լինի։
Վատացումներ
Առաջ կարողանում էր կենտրոնանալ, ավելի շատ արձագանքներ ուներ, ձեռքերն ու ոտքերը շարժում էր։ Բայց ուղեղի բջիջներն աստիճանաբար քայքայվում են։ Այսպիսի երեխաների ներքին օրգանները ժամանակի ընթացքում սկսում են չգործել։ Նարեն, օրինակ, մարսողության խնդիրներ ունի։
Օրթոպեդիկ վերականգնողական բուժման միայն մեկ անգամ ենք եղել։ Կարծում եմ՝ եթե կանոնավոր վերականգնողական բուժում ստանար, շարժվելու կարողությունը չէր կորցնի։ Հոդախախտը երեք տարի առաջ հայտնաբերեցին։
Սովորել եմ ճանաչել նրա ժեստերն ու դիմախաղը։ Օրինակ՝ հարցնում եմ՝ մամային սիրո՞ւմ ես։ Աչքերը փակում է։ Իսկ եթե պատասխանի մեջ վստահ չէ, մի ուսը բարձրացնում է։
Առաջ, երբ ծնողներս նրան կանչում էին, ճանաչում էր, ժպտում ու ձգվում դեպի նրանց։ Հետո դադարեց ժպտալ։ Նրան միայն կարևոր է, որ իրեն գրկեն՝ կարևոր չէ, թե ով։
Առաջ, երբ լույսն անջատում էին, լաց էր լինում։ Հիմա չի լացում։ Ասում են՝ որովհետև չի տեսնում։ Բայց հիվանդանոցում, երբ մոտենում ենք միջամտությունների սենյակին, որտեղ նրա երակից արյուն են վերցնում, սկսում է լաց լինել, իսկ սովորական հիվանդասենյակի դռանը մոտենում ենք՝ հանգիստ է իրեն պահում։ Ուրեմն տեսնում է, տարբերում է։ Ավելի վատ, քան առաջ, բայց տեսնում է։
Բարելավումներ
Բայց առաջընթաց էլ ունենք, և դա թույլ, բայց հույս է տալիս։ Առաջ, երբ լաց էր լինում, միայն արցունքներն էին հոսում։ Իսկ հիմա ձայնով է լաց լինում։ Աչքերը միշտ փակ էին, իսկ հիմա բացում է։
Ինձ ասում են, որ նա ոչինչ չի զգում ու չի հասկանում։ Ճիշտ չէ՝ նա ամեն ինչ հասկանում է, բայց չի կարողանում մեզ պես արտահայտել։ Սովորել եմ ճանաչել նրա ժեստերն ու դիմախաղը։ Օրինակ՝ հարցնում եմ՝ մամային սիրո՞ւմ ես։ Աչքերը փակում է։ Իսկ եթե պատասխանի մեջ վստահ չէ, մի ուսը բարձրացնում է։ Բայց պետք է ուշադիր լինել, երբ այդպես է անում, որ հասկանաս՝ ուսը բարձրացրե՞ց, թե՞ սպազմ էր։ Երբ Նարեն բարկանում է, ցուցամատները վեր է բարձրացնում։
Նրան Մոսկվայից խաղալիք են բերել։ Պտտվում է, լույս է տալիս ու ձայներ հանում։ Նայում է դրան ու արձագանքում լույսին։ Դա միակ խաղալիքն է, որին ուշադրություն է դարձնում։
Նարեին սիրում են բոլոր նրանք, ովքեր թեկուզ մեկ անգամ շփվել են նրա հետ։ Առաջ զգում էի, որ ոմանք խղճում են թե՛ նրան, թե՛ ինձ։ Ասում են, որ այս փոքր տեղաշարժերից փրկության ծղոտի պես եմ կառչում, իսկ իրականում դրանք ոչինչ չեն նշանակում։ Շատ ծանր էի տանում։ Իսկ հիմա ձեռք եմ քաշել։ Հիմա փորձում եմ կենտրոնանալ այն բանի վրա, որ երեխայիս լավ լինի։
Չգիտեմ՝ քանի օր, շաբաթ, ամիս, տարի ունի, բայց ժամանակ չեմ վատնի ուրիշների վերաբերմունքի համար անհանգստանալու վրա։ Ամեն մարդ, որ նրան թեկուզ փոքր օգնություն է տալիս, ինձ համար մի ամբողջ աշխարհ արժե, և իմ բոլոր օրհնությունները նրա վրա են թափվում։ Բոլորին խոստանում եմ, որ եթե Նարեն առողջանա, առավոտից գիշեր կաշխատեմ և ինչ ուզեն՝ կգնեմ նրանց համար։
Ֆեյք մամա
Երեխաներս հատուկ կապ ունեն, ինչպես լինում է երկվորյակների մոտ։ Բայց շատ տարբեր են։ Երբ Նարեին գիրկս եմ վերցնում, որքան էլ նյարդային լինեմ, միանգամից հանգստանում եմ։ Տղայիս հետ՝ հակառակը։ Շատ աշխույժ է, էներգիան չի սպառվում։ Հատկապես հիմա, երբ մանկապարտեզը փակել են, այդ էներգիան տեղ չունի սպառելու։
Ինձ ասում են, որ նրան երես եմ տալիս, և որ անդաստիարակ է։ Բայց ինձ թվում է՝ հակառակը, պարզապես իմ ուշադրությունը չի բավականացնում նրան, և փորձում է բոլոր հնարավոր ձևերով այն գրավել։
Նարեի հետ շատ հաճախ ենք հիվանդանոց պառկում։ Նա կարոտում է, բարկանում, լաց լինում, երբ հեռախոսով խոսում ենք։ Երբ ավելի փոքր էր, ինձ մոռանում էր ու սկսում էր մորս մամա ասել։
Տղաս իմ բացակայությունը փոխհատուցում է՝ ինձ Երևանից խաղալիքներ պատվիրելով։ Երբ փող է լինում, մի բան գնում եմ նրա համար, իսկ երբ չի լինում, փորձում եմ բացատրել։ Բայց չի ուզում հասկանալ և սկսում է գոռալ, որ ես ֆեյք մամա եմ։
Տղայիս հանդեպ մեղքի մշտական զգացում ունեմ։ Ինձ թվում է՝ նրան զրկում եմ, և ամբողջ ուժս Նարեին եմ տալիս։ Բայց նրան ավելի եմ պետք, առանց ինձ չի կարողանա։
Տղաս իրականում սիրում է Նարեին և հասկանում է, որ ես նրան պետք եմ։ Ասում է՝ մաման գնացել է Երևան Նարեի ոտքերը մերսելու, որ բուժվի։ Երբ ուրիշ երեխաների եմ գիրկս վերցնում, օրինակ՝ զարմիկներիս, խանդում է, սկսում է կողքիս նստել, իսկ երբ Նարեն է գրկիս, չի խանգարում։
Երբ երեխաները հարցնում են՝ ինչու քույրիկը չի քայլում, պատասխանում է, որ ոտիկները դեռ փոքր են, կմեծանան՝ կքայլի։
Գլուխը՝ թևիս
Արդեն չեմ հասկանում՝ երբ եմ քնում ու երբ արթնանում։ Երբ նոպաներ չեն լինում, Նարեն հիմնականում հանգիստ է քնում։ Բայց միևնույն է՝ գիշերը տասը անգամ արթնանում ու ստուգում եմ նրան։ Տղաս օրորոցում է քնում, իսկ Նարեն միշտ ինձ հետ է։
Գլուխը միշտ թևիս է, որ արթնանամ, եթե նոպա սկսվի։ Նույնիսկ երբ նոպաներ չկան, Նարեն անընդհատ պետք է ֆիզիկական շփում զգա։ Հակառակ դեպքում խուճապի է մատնվում։ Այդ դեպքում էլ է ցուցամատները պարզում։ Դրա համար ձեռքերս ու ուսերս գրեթե միշտ ցավում են։
Նարեն բերանով է շնչում, և պատահում է՝ սկսում է շնչահեղձ լինել. այդ ժամանակ պետք է կողքի շրջել կամ նստեցնել։ Նոպայի ժամանակ կարող է գոռալ, մարմինը ձգվում է, ուժեղ սպաստիկություն է լինում, աչքերը հետ են շրջվում։ Նոպան կարող է քսան րոպե տևել։ Եվ դու ոչինչ չես կարող անել։ Միայն սպասել։ Եվ նրան պահել։
Պատահում է՝ թույլ սպազմեր են, որոնք կողմնակի մարդը չի նկատի։ Բժիշկն ասում է, որ իրականում այդպիսի նոպաներ նրա մոտ անընդհատ են լինում, բայց մենք դրանք չենք տեսնում։
Երբեմն վեր եմ թռչում, որովհետև թվում է՝ քնած ժամանակ կողքի կշրջվեմ ու կխեղդեմ նրան։
Վերջին երկու ամսում վախի մշտական զգացում ունեմ։ Աչքերդ փակում ես՝ ինչ-որ տարօրինակ տեսիլքներ են հայտնվում։ Երբեմն խուճապն ու սրտխփոցն այնքան ուժեղ են, որ թվում է՝ մեռնում եմ։ Կամ մի վատ բան է պատահելու։
Ձախ ձեռքս էլ է դողում։ Որովհետև շատ լարված եմ և հաճախ ցույց չեմ տալիս զգացմունքներս, ապրումներս։ Խուսափում եմ պատմելուց, որովհետև մարդիկ սկսում են կարծիքներ հայտնել ու խորհուրդներ տալ։ Իսկ դա ոչ մեկին պետք չէ, երբեմն միայն պետք է, որ քեզ լսեն ու հասկանան։
Տարօրինակ է, բայց այդ տագնապայնությունն անցնում է, երբ Երևանում եմ։
Երբ արդեն չեմ կարող չքնել, մամային կանչում եմ՝ Նարեի հետ քնելու, իսկ ինքս քունս առնում եմ։ Մաման միայն դեղը չի կարողանում տալ, վատ է տեսնում, մնացած ամեն ինչից գլուխ է հանում։
Մաման ընդհանրապես շատ է ինձ օգնում։ Երիկամի բորբոքում ունեմ՝ նեֆրիտ, և օրական առնվազն երկու-երեք լիտր ջուր պետք է խմեմ։ Նաև ֆարինգիտ ու ողնաշարի ճողվածք ունեմ։ Երբ ինքս ցավի նոպաներ եմ ունենում, պատահում է՝ քայլել չեմ կարողանում, նույնիսկ շշիկը բարձրացնելն է դժվար։ Ինքս ինտերնետում վարժություններ եմ գտել և, երբ ստացվում է առանց տղայիս տանը լինել, անում եմ։ Թե չէ խանգարում է՝ վրաս է բարձրանում և պահանջում, որ «ձիուկն» իրեն ման տա։
Երբ լրիվ անտանելի է դառնում, ուժեղ ցավազրկող են ներարկում, ու մի որոշ ժամանակով բաց է թողնում։ Գիտեմ՝ ինձ էլ է վերականգնողական բուժում պետք, բայց հիմա իմ ժամանակը չէ, հիմա Նարեն ավելի կարևոր է։
Շատ լարված եմ և հաճախ ցույց չեմ տալիս զգացմունքներս, ապրումներս։ Խուսափում եմ պատմելուց, որովհետև մարդիկ սկսում են կարծիքներ հայտնել ու խորհուրդներ տալ։ Իսկ դա ոչ մեկին պետք չէ
Մաման առանց ինձ էլ բավական հոգսեր ունի։ Հայրս բանակից հետո կես թոքով է ապրում ու ի վիճակի չէ աշխատելու։ Բացի այդ, նրանց հետ ապրում է հորս եղբայրը, որը մանկական ուղեղային կաթված ունի և չի խոսում։ Արդեն ծեր է։ Ծնողներիս հաճախ հարցնում էին՝ ինչո՞ւ նրան գժանոց չեք հանձնում։ Բայց մաման սաստում էր նրանց։ Ինչպե՞ս գժանոց հանձնես մի մարդու, որն ամեն ինչ հասկանում է, պարզապես չի խոսում։
Նարեի մասին էլ կային մարդիկ, որ ասում էին՝ մանկատուն տուր։ Բայց մտածե՞լ էին՝ այնտեղ ո՞վ է նրան ամբողջ օրը գրկում պահելու։ Ահա մենակություն է զգում, և պետք է արագ գիրկը վերցնել։ Ո՞վ է դա անելու։
Երբ պետք է ուտելիք պատրաստեմ կամ ուրիշ բան անեմ և խնդրում եմ մեկ ուրիշին Նարեին պահել, միշտ ասում եմ՝ շատ հանգիստ է, ձեզ նեղություն չի տա։ Միայն եթե ձայներ հանի, նշանակում է՝ իրեն միայնակ է զգում, պարզապես գլուխը շոյեք։
Երազներ
Քչերին եմ այս մասին ասում, մարդիկ սովորաբար դա սնահավատություն կամ պատահականություն են համարում, բայց ես հաճախ մարգարեական երազներ եմ տեսնում։ Եղբայրս էլ է ինձ վրա ծիծաղում, բայց ես դրանց հավատում եմ։ Աստծուն էլ եմ հավատում։ Առաջ եկեղեցի էի գնում ու հանգստություն զգում։ Հիմա չեմ զգում, չգիտեմ՝ ինչու։ Բայց ամեն երեկո քնելուց առաջ աղոթում եմ և անպայման երեխաներիս խաչակնքում։
Պատահում է՝ քնած եմ ու տեսնում եմ, որ տղաս համառորեն ինձ արթնացնում է, թեև նոր եմ քնել և ահավոր հոգնած եմ։ Արթնանում եմ, որ բարկանամ վրան, ու հասկանում եմ, որ նա նույնիսկ տանը չէ, տատիկի ու պապիկի մոտ է մնացել։ Եվ պարզվում է՝ Նարեի նոպան է սկսվել կամ շնչահեղձ է լինում։
Դեռ երբ չգիտեի, որ հղի եմ, երազում զարմուհիս ինձ մրգեր բերեց՝ խնձոր ու տանձ։ Խնձորի մի կողմում փտած մաս կար։ Տղաս ծնվեց ամբողջ այտը բռնող բնածին բծով։ Իսկ տանձը խորոված էր, ամբողջովին փափուկ, Նարեի գլխիկի պես։
Ծիծաղելի է, բայց երբ նրանց հորն եմ երազում տեսնում, կամ փող է գալիս, կամ երեխաների համար նվերներ։ Իսկ այն օրվա նախորդ գիշերը, երբ Ելենայի կողմից զանգեցին ու ասացին, որ կես տարվա դեղեր կլինեն, երազում ցորեն տեսա՝ հարսս էր բերել, որ ջոկեմ։ Ցորենն առատություն է նշանակում։
Հաճախ եմ Նարեին երազում տեսնում։ Տեսնում եմ՝ մեծացել է, չափերով նույնքան փոքր է մնացել, բայց քայլում է ու ժպտալով գալիս դեպի ինձ, և մազերը պոչիկներով հավաքած են, ինչպես առաջ էի անում, մինչև մազերը կտրելը։ Նունե Ռուբենովնան ասաց՝ կտրիր, որ գլուխը չցավի։
Երազում ասում եմ նրան՝ այսքան տանջվեցի, ու ամեն ինչ իզուր էր։ Իսկ Նարեն պատասխանում է՝ չէ, նայի՛ր, ես չէի կարողանում քայլել, իսկ հիմա քայլում եմ։ Եվ ժպտում է ու օրորվելով գալիս դեպի ինձ։ Նաև մահացած տատիկիս եմ տեսնում, իրականում ողջ է ու ասում է՝ ահա՛, նայի՛ր, երեխան նույնիսկ խոսում է, առաջընթաց ունես, շարունակի՛ր պայքարել, ճիշտ ճանապարհին ես։
Աշխատանք
Կարող էի պատվերով տորթեր պատրաստել։ Այդ գործը շատ եմ սիրում։ Երեխաներիս մեկ տարեկանի համար այնպիսի՜ գեղեցիկ տորթ էի պատրաստել։ Հետո, երբ սկսեցին ասել, որ Նարեն… ասես ներսումս մի բան մեռավ, ինչ-որ բան ստեղծելու ցանկությունս կորավ։
Կուզեի քաղաք տեղափոխվել և այնտեղ աշխատանք գտնել։ Միայն այնպիսի աշխատանք, որ կարողանամ Նարեին հետս տանել։
Տանս ոչ մի հարմարություն չկա, նույնիսկ լվացքի մեքենա չունեմ։ Երբեմն մամայի տանն եմ լվացք անում, երբեմն՝ ձեռքով։ Գյուղում գազ չկա, տաք ջուր էլ չկա։ Որպես նպաստ ստացող՝ տարեկան ութ խորանարդ մետր վառելափայտ է ինձ հասնում։ Եթե ձմեռը ցուրտ է լինում ու չի բավականացնում, ստիպված եմ գնել։ Բայց փորձում եմ խնայել։
Նաև շատ կուզեի էլեկտրական վառարան ունենալ, որ երեխաներիս համար հաց թխեմ։ Ասում ես՝ մեքենա կա, որ ի՞նքն է թխում։ Խմորն էլ է ինքը հունցում, ամեն-ամե՞ն ինչ։ Հրաշալի կլիներ։ Հեռուստացույցով էլ եմ տեսել, որ մի սարք կա՝ հագուստը մեջը դնում ես, արդուկած հանում։ Ձեռքերս կհանգստանային (ծիծաղում է)։
Տղաս իսկական դերասանական տաղանդ ունի, շատ խելացի է ու ձեռներեց, բայց զարգանալու տեղ չունի։ Իդեալական կլիներ, եթե նրան մանկապարտեզ տեղավորեի, ինքս էլ այնտեղ աշխատեի, և թույլ տային Նարեին հետս վերցնել։
Իրավաբանականն ավարտել եմ, բայց ցանկացած աշխատանքի համաձայն եմ, միայն թե մաթեմատիկայի հետ գործ չունենամ։ Մաթեմատիկայից ուժեղ չեմ (ծիծաղում է)։
Եթե աշխատանք ունենայի, բացի նրանից, որ փող կունենայի, դա նաև կշեղեր ինձ։ Անընդհատ չորս պատի մեջ մնալուց կարելի է խելագարվել։ Մեր դպրոցում տնտեսվարի թափուր տեղ է բացվում, ես էլ եմ դիմում գրել։ Չգիտեմ՝ կընդունե՞ն ինձ, ավելի շատ տղամարդու գործ է։ Եթե պետք լինի ծանր բաներ քարշ տալ, օրինակ՝ փայտ բերել, հայրս կամ եղբայրս կօգնեն, իսկ մնացածը՝ ծորակ նորոգել, էլեկտրականության հետ կապված անսարքություններ վերացնել ու նման բաներ, ինքս էլ կարող եմ։
Երազանքներ
Առաջ երազանքներ ունեի, պլաններ էլ կային, հիմա գրեթե չկան։ Դե, երազում եմ, որ Նարեն քայլի, իսկ տղաս ավելի լսող դառնա։ Իսկ ինձ համար ի՞նչ կուզեի։ Դե, որ դեղերը միշտ լինեն, սնունդն էլ։ Հենց-հենց ի՞նձ համար։ Չգիտեմ… Լռություն, մեկի հետ խոսելու ու սիրտս դատարկելու հնարավորություն։
Սիրում եմ բանաստեղծություններ գրել, հյուսել ու ասեղնագործել։ Առաջ գրազով տասը րոպեում ցանկացած թեմայով բանաստեղծություն էի հորինում։ Ակրոստիքոսներ էի գրում։ Հիմա էլ կուզեի։ Երբ ներսումս խաղաղություն կլինի ու այսքան հոգնածություն չի լինի։
Հարցնում են՝ եթե Նարեն լավանա, կամուսնացնե՞ս։ Ասում եմ՝ չէ, թող փեսան մեզ մոտ տեղափոխվի։ Տղան թող հեռու ապրի, եթե իրեն պետք է, ու հյուր գա։ Բայց Նարեն՝ չէ։ Ինձ առանց նրա չեմ պատկերացնում։
Շնորհակալություն, որ կարդացիք Նարեի պատմությունը։
«Կյանքի ճանապարհը» Հայաստանում միակ բարեգործական հիմնադրամն է, որն օգնում է էպիլեպսիա և այլ նյարդաբանական հիվանդություններ ունեցող երեխաներին։ Կարող եք կապվել հիմնադրամի հետ և օգնել նրան հիմնադրամի ֆեյսբուքյան էջում։ Ձեր աջակցությունը «Կյանքի ճանապարհին» հնարավորություն կտա վճարել դրա կարիքն ունեցող երեխաների դեղերի և ախտորոշման համար։
Այս հոդվածի ստեղծմանն աջակցել է NESEHNUTÍ ՀԿ-ի՝ Հայաստանի քաղաքացիական հասարակության զարգացման ծրագիրը (Չեխիայի ԱԳՆ TRANSITION ծրագիր)
Դարձեք Պատրոն
Մենք ստեղծում ենք սրտացավ, ազատ և անկողմնակալ մարդկանց համայնք։ Եթե ուզում եք աջակցել մեր աշխատանքին, որով հասարակ մարդկանց անձնական պատմությունների միջոցով վերլուծում ենք խորքային սոցիալական խնդիրները, դա անելու լավագույն ձևը մեր Պատրոնը դառնալն է։
Տեքստն ավարտված է, պատմությունը շարունակվում է
Մեր առաքելությունն է դրական ազդեցություն ունենալ հասարակության վրա՝ կոտրելով տաբուները և ազատորեն քննարկելով այնպիսի կարևոր թեմաներ, ինչպիսիք են բռնությունը, աղքատությունը, խտրականությունը, ծնողական ու բժշկական էթիկան և այլն։
Այստեղ պատմվող պատմությունները միշտ կմնան ազնիվ ու անկողմնակալ՝ նաև մեր Պատրոնների շնորհիվ։ Դուք էլ կարող եք միանալ՝ սեղմելով կոճակն ու ընտրելով աջակցության մակարդակը։ Շնորհակալություն։
