Поменять точку опоры

Автор: Хасмик Хованнисян
Редактура: Фёдор Корниенко
Фотографии: Фёдор Корниенко
Автор: Хасмик Хованнисян
Редактура: Фёдор Корниенко
Фотографии: Фёдор Корниенко
Эка Горстка, основательница центра эстетического развития и реабилитации «Воскепорик» — о том, как правильно интегрировать особенных детей в общество, зачем вовлекать родителей в терапию, как оперное пение привело её к благотворительности, о хорошем в пандемии и «крыльях добра».
16 мин. чтения

— Когда женщина сказала, что её ребёнок пятнадцать лет не видел солнца, всё внутри меня развалилось на части. Я смотрела на неё и думала — я понимаю, что Мартуни — это глушь, но на дворе двадцать первый век, а мальчик всю свою жизнь даже во двор не выходил! Я была в ярости, я готова была растерзать всех — маму, больницу, соседей, чиновников. Круг всё расширялся, и я вдруг поняла, что я и сама — в этом круге. Я — часть общества, не задумывающегося о людях, которые лишены возможности общаться и двигаться.

Я спросила себя, что я могу сделать для этого ребёнка прямо сейчас? Для других таких же детей? Интеграция — вот что им нужно в первую очередь. Я за ночь написала проект, который назвала “Искусство открывает двери”. Это был мой первый опыт написания гранта. Получилось. Этот мальчик, Вахе, своими огромными живыми глазами проник мне в душу и всё поменял. А я стала менять других.

— Я видела радостные лица Вахе и его мамы в вашей уютной реабилитационной комнате. Мама с такой гордостью рассказывала мне о достижениях сына. Трудно представить, что это та женщина, которая пятнадцать лет держала своего ребёнка взаперти.

— Да, Вахе, можно сказать, — символ «Воскепорика», но нашим лучшим достижением я бы назвала перемены, происшедшие с его мамой. Она — живое доказательство того, что мы двигаемся в правильном направлении. Да, потребовалось три года кропотливой работы, но оно того стоило.

— Вернёмся на три года назад. Ты создала место, которое меняет не только жизнь детей с инвалидностью, но и мировоззрение их семей и подверженного предрассудкам общества. Как оперная певица решила заняться детьми с инвалидностью, да ещё в Мартуни?

— Совершенно случайно, если что-то в этом мире происходит случайно. Но тогда нам нужно вернуться не на три, а на одиннадцать лет назад.

Я была студенткой консерватории. Играла главную роль в фильме, в опере у меня была главная партия, жизнь была насыщенной, и я ничего не собиралась в ней менять. И вот однажды еду я на маршрутке, ритмично подпрыгивая на заднем сиденье, и получаю звонок от дяди сокурсника — композитора, который предлагает мне поработать учительницей музыки в колледже для детей дошкольного возраста.

Мне сказали, что будет где-то восемь детей, но их стало сначала двадцать восемь, затем пятьдесят восемь. Я написала свою методологию, которую потом взял себе Педагогический университет. Она была основана на том, что всякий ребёнок, да и взрослый тоже, способен развить свои музыкальные способности.

Эка
Фото: Фёдор Корниенко

Нет такого, чтобы у ребёнка «не было слуха». Если ребёнок слышит, он может петь. Если не поёт, значит, у него есть психологические блоки. У меня получалось их снимать, и ребёнок начинал петь.

То, что я делала тогда по наитию, и было терапией. Тем моим детям сейчас 14-15 лет, я за ними слежу — многие выбрали музыкальную карьеру, и интересно, что выбрали большей частью те дети, которые изначально не имели выявленных данных.

Через год возникли не зависящие от меня проблемы, и я ушла из колледжа. Решение далось с большим трудом. Я поехала учиться в Германию развивать вокал, но в мыслях всегда было когда-нибудь вернуться к детям.

— Ты вернулась, и?

— Ещё в консерватории в Ереване я познакомилась с девочкой Ани, которая приехала из Сибири учиться вокалу. Она уехала туда из Мартуни в четырёхлетнем возрасте. Когда она поступила, я заканчивала. Но бывает так — видишь человека и сразу понимаешь, что он твой.

Мы очень сблизились, вместе выступали, поехали в Сибирь к её семье. Ани закончила консерваторию, у неё появились проблемы с челюстью, нужно было носить брекеты, и она временно не могла петь. Решила пожить на это время в Мартуни. Там попыталась найти работу, попробовала устроиться в школу, но всё было не то.

И вот однажды мы обедаем, и я походя говорю: «Слушай, я методологию написала четырнадцать лет назад, может, центр откроем в Мартуни, будешь по ней работать?».

Пятого сентября решили, пятого октября уже открыли центр эстетического развития «Воскепорик» для детей дошкольного возраста. Туда на платные занятия ходили «обычные» дети. За два месяца у нас в кружках рисования, танцев и театра побывало 120 детей, и мы полностью вернули вложенную в ремонт комнаты, приобретение материалов и мебели сумму.

Через полгода мы решили провести мониторинг — понять, как к нам относятся в Мартуни, насколько хорошо нас знают. Изначально и родственники Ани, и работники мэрии довольно скептически восприняли нашу идею, мол, вы не знаете местных жителей, это [интеграция] не будет у нас работать.

Девочка на лошади
Фото: Фёдор Корниенко

Мы рандомно ходили от дома к дому, знакомились, рассказывали про «Воскепорик», раздавали буклеты. И вот я стучусь в дверь, она открывается и на пороге стоит мужчина с чем-то непонятным в руках. За спиной у него появляется женщина и быстро захлопывает дверь. Я успеваю понять, что у него в руках был человек — весь скукоженный, с огромными, знаешь, зовущими глазами. И я пошла на этот зов. Я стала объяснять через дверь, кто я, просила открыть, говорила, что не причиню им вреда.

Дверь опять открывается, женщина просит оставить их в покое, обрушивая на меня поток слов: «Это наш крест, мы его несём, нам ничего не нужно, просто оставьте нас в покое. Пятнадцать лет никто не побеспокоился, нужно ли что-то нашему ребёнку, никакой врач не мог нам помочь, мы не нищие, ваша помощь нам не нужна, ребёнок даже паспорт не может получить».

То есть меньше чем за минуту я сжато получаю весь спектр проблем, которые есть у этого пятнадцатилетнего парнишки, который выглядит на восемь.

Это и был Вахе. В конце концов они нас впустили в дом, и я снова его увидела. У него ничего не двигалось, кроме глаз, все мышцы были крайне напряжены. У него и нужды не было двигаться.

— Наверно, он и не знал, что должна быть такая нужда.

— Ну да, его брали, перекладывали, кормили, всё за него делали, спастика образовалась уже большая, о каком движении речь? Я начала общаться с ним, и мальчик стал улыбаться. Одними глазами, никакой мимики. Лёд тронулся. Через минуту мы все — мама, папа, бабушка, я, наша группа — уже сидели и ревели в голос. А улыбающийся Вахе смотрел на нас. Сюрреалистичная картина.

Именно тогда что-то во мне щёлкнуло. До этого его скрученное тело вызывало у меня страх, который есть у многих — не знаешь, как к нему подойти, что делать. У многих, знаю, возникает продиктованное этим страхом желание повернуться и уйти. Мне вдруг захотелось обнять его.

— Ты впервые так близко видела ребёнка с инвалидностью?

— С физической инвалидностью — да. До этого у меня был опыт работы с детьми с аутизмом, но всё было довольно поверхностно. Я работала только в комфортной для себя зоне, никогда не подвергала себя стрессу. У меня и мысли никогда не было работать с «такими» детьми.

Но когда мама Вахе сказала — пятнадцать лет мой ребёнок не видел солнца, назад пути уже не было. Я села и написала свой проект. «Искусство открывает двери» — потому что искусство — это моя стезя, все наши проекты были связаны с ним, даже центр «Воскепорик» открылся при моём НКО «Артиссимо», которое создавалось как место, где собирались смелые и талантливые люди и занимались искусством.

Мама с ребёнком в "Воскепорике"
Фото: Фёдор Корниенко

Ещё до «Воскепорика» мы делали проект «Светочи», который из-за пандемии временно приостановился. Мы отбирали детей — художников и музыкантов — из регионов, организовывали им встречи, воркшопы, совместные выступления с их кумирами, давали им шанс быть увиденными и услышанными, прививали им чувство эстетики. У нас не было соревнований между детьми, только выступления и выставки.

В рамках этого проекта я показала картины мальчика с аутизмом. Это был ребёнок, которому было сложно находиться среди большого количества людей, но он на отчётном концерте со всеми остальными стоял на сцене.

Искусство — это то пространство, где все равны, где могут общаться и выстраивать отношения все дети. К тому же это то, чего в Мартуни лишены и «обычные» дети. В течение четырёх месяцев, пока длился проект «Искусство открывает двери», мы приглашали людей разных направлений искусства из Еревана, и они общались с детьми. В проекте было 500 «обычных» детей, и мы включили ещё 12 детей с инвалидностью.

У мартунийцев был такой же внутренний конфликт принятия «необычного» ребёнка, который был у меня до Вахе. Первым шагом было создать пространство, где они встретились бы, состоялся бы диалог между ними.

Мы сумели создать очень весёлую и позитивную атмосферу — без жалости и без слёз.

За четыре месяца у нас побывало много музыкантов, художников, кукольников, фокусников, причём все приходили бесплатно.

Мы устраивали встречи не в нашей маленькой приспособленной комнате, а на втором этаже Дома культуры Мартуни, где не было никаких удобств для колясок. И местные «крутые» парни приходили и поднимали коляски на второй этаж. Многие приходили, исходя из «тасиба» (представление о чести, распространённое у армянских мужчин — Калемон). А уже потом втягивались, переосмысливали и возвращались другими людьми. Я говорю про мартунийских мужчин, которые настолько закрыты, что исключают всякую возможность диалога с ними.

Дети
Фото: Фёдор Корниенко

— Какие дети вошли в проект? Страшно было — без опыта?

— Хотя триггером проекта был Вахе, мы его не включили в пилотную программу. Поняли, что пока у нас не хватает знаний и инструментов, чтобы с ним работать. Ребёнку, у которого самой активной была мышца века, мы ничего не могли дать тогда. Мы вообще не знали, что с ним можно делать, а что — нельзя.

У нас были дети с ДЦП, умственной отсталостью, аутизмом, нарушением развития речи. Мы перед собой поставили такой челлендж — сможем ли собрать детей с очень разными проблемами и четыре месяца удержать их в проекте? У нас получилось.

Большую работу проделали с родителями. Интеграция в первую очередь должна случиться в семье. Сначала родитель должен принять своего ребёнка: если у него самого есть внутренний конфликт, стресс, чувство вины или состояние «несу свой крест», он закроется и не сможет помочь даже себе, не то что ребёнку.

Мы пригласили психологов, которые работали над связкой мама-ребёнок, над «усилением» мамы. То были мамы, которые сразу говорили «да», как только слышали волшебное «бесплатный проект», но не представляли себе его интенсивности и степень своей ответственности в нём.

Я этих двенадцать мам называю дембелями. Мы своё вложение в них сторицей получаем обратно до сих пор. Среди них люди, которые собираются поступить в институты, чтобы стать физиотерапевтами, эрготерапевтами, психологами, и это те мамы, которые ничего не видели в жизни, кроме своего огорода и обвинений свекрови в том, что «такого ребёнка родила».

— Ты всё время говоришь «мамы». Почему папы выпали из проекта?

— У нас проект был «ребёнок-мама-семья», то есть бабушки-дедушки и остальные тоже присутствовали. Но большая часть пап уезжала на заработки. Это серьёзная проблема в Мартуни — мало найдётся домов, где мужчина в сезон не уезжает в Россию. Для остальных этой темы просто не существовало.

Были и очень хорошие папы, но мы их обнаружили позже. Из тех двенадцати у нас прямая связь была только с мамами. Женщины были морально слабыми, не имели права голоса, своего мнения, по сути были потерянными, забитыми девочками.

Например, был случай, когда мамы должны были пройти тренинги — мы им не говорили, что это на самом деле была психологическая терапия, чтобы не спугнуть этим словом — и одна из них позвонила и сказала: «Мне нужно работать в огороде, не могу прийти». Я собрала остальных мам с тренерами и мы все пошли к ней в огород.

Сказала — сначала послушаешь семинар, потом вытащишь свою картошку, она никуда не убежит. И она послушала.

— История Вахе ведь не единственная? В деревнях до сих пор стыдятся детей с инвалидностью и прячут их — главным образом, чтобы кривотолки про генетику не помешали женитьбе остальных детей. Порой приходится чуть ли не силой вырывать ребёнка на реабилитацию. Когда родители сами стали тянуться в центр?

— Тут немалую роль сыграла мама Вахе. Его жизнь поменялась кардинально — он выходит из дома, его мышцы начали двигаться, он с радостью ходит в центр, получает массаж, физиотерапию, эрготерапию, участвует во всех мероприятиях и шире всех улыбается.

Он всё понимает, всё чувствует, у него огромное стремление выражать эмоции. Я вижу, как он раскрывается день ото дня. Самое важное, что мы делаем — это любим и принимаем его. С того самого момента, как я обняла его. У нас вся работа так устроена — каждый ребёнок и каждый родитель должны быть обняты.

Эка с бенефициарами
Фото: Фёдор Корниенко

Так вот, мы включили Вахе во вторую часть проекта, куда собрали уже 48 детей и столько же мам. На семинаре для родителей в конце проекта мама Вахе подошла ко мне и сказала, что хочет сказать что-то всем. Я удивилась — она не только немногословна, но ещё и закрытая очень. И вот в конце семинара она встаёт — сильно напряжённая, сжав руки так, что мне кажется, сейчас хруст её пальцев раздастся — и говорит: «Девочки, не будьте, как я».

И села. Все знали историю Вахе, все поняли, что она имеет в виду. Я могу тысячи семинаров для них провести, но как бы они ни любили меня и ни доверяли, я всегда буду им чужой, а тут кто-то изнутри, «одной крови с ними», сказал это. Её короткая фраза была сильнее любых семинаров.

Родители на самом деле и не особо сопротивлялись. Да, у них были попытки улизнуть — огород, свекровь, ещё что-то — но они были благодарны, когда я не шла у них на поводу, а сама вела. Их доверие не было осознанным шагом, они не выбирали меня, такого выбора-то и не было — что-то появилось посреди пустоты, и они сначала с недоверием, а потом всё легче и легче потянулись к этому.

У нас была семья, где работа с ребёнком перенеслась на год, потому что сначала нам нужно было воспитать родителей — именно так, не побоюсь этого слова. Мы дарили детям коляски, они позвонили, сказали, что у них ребёнок с инвалидностью, и ему тоже нужна коляска. Мы пошли знакомиться.

Мы увидели дом, где во дворе стояли два джипа, ещё два джипа поменьше — игрушечных — находились дома, для «здоровых» детей, а наш семилетний Давид с ДЦП сидел один на маленьком коврике в комнате, где проводил целый день.

— Они не знали, что ему тоже можно играть, или их не волновали его потребности?

— У них был очень сильный психологический стресс, который они сами не осознавали. У меня внутри сейчас нет ни капли осуждения родителей, ни в коем случае, и жалости нет, я это всё уже прошла. Я тоже училась и менялась с ними. Но что меня просто убило тогда, так это их слова: «Мы разочарованы. Мы всё перепробовали и ничего не помогло».

И этот ребёнок должен вот так всю жизнь сидеть на коврике и нести бремя вашего разочарования? Будто это его вина, что не пошёл, не заговорил, не оправдал потраченных на него денег и усилий. Я спросила родителей, зачем им коляска. «Ну, наша сломалась, а вы даёте бесплатно, почему бы и нет?». Я ничего им не сказала в тот день, мы просто ушли.

Дети
Фото: Фёдор Корниенко

Потом мама стала названивать и спрашивать про коляску. Однажды я не удержалась и разнесла её на части. Сказала: «Вы можете купить коляску за цену одного колеса вашей машины». И отправила её подумать год, отказавшись включить ребёнка в проект. Сердце разрывалось на части, но я знала, что правильно поступаю. Через год она звонит, говорит: «Мы хотим участвовать. И у нас есть коляска».

Когда мы только начинали, я «приставала» к руководителям реабилитационных центров, НКО, задавала бесконечные вопросы, как правильно сделать. Когда я сказала, что мы обязательно хотим привлечь мам к участию в реабилитации их ребёнка, почти все восприняли это в штыки и строго сказали, что мамам нужно дать отдохнуть.

Я чуть было не приняла это, но потом подумала — минуточку, о каких мамах мы говорим? О мартунийских мамах, которые если не доят корову, то пропалывают огород?

Куда она пойдёт отдыхать, когда приведёт ребёнка в центр? Не в салон же или клуб. А так для неё тоже создаётся возможность выйти из дома, попасть в другую атмосферу.

Я не устану повторять, что самое главное — это образовывать родителей, научить их принимать своего ребёнка, его особенности, потребности. Нужно постоянно поддерживать родителей, чтобы они не уставали любить своих детей.

— Как на деле выглядит обучение родителей любить и принимать?

— Год назад мы с Корпусом Мира начали проект «Непрерывная любовь», целью которого было научить родителей ухаживать за своими детьми, делать им элементарную реабилитацию. Три месяца работали с 56 семьями.

Наш центр сегодня предоставляет разнообразные реабилитации: это физиотерапия, эрготерапия, сенсорная интеграция, лечебный массаж, музыкальная терапия, сурдопедагогика, логопедия, психологическая помощь, в прошлом году начали иппотерапию. И родители вовлечены во все эти реабилитации. Самым активным мамам мы подарили инвентарь для занятий дома.

Реабилитация
Фото: Фёдор Корниенко

— Кто-нибудь из детей ходил в школу?

— Все те дети, которые имели физическую инвалидность, но у которых не пострадал интеллект, не знали букв, то есть никто из них не ходил в школу и не умел писать.

В пилотном проекте «Искусство открывает двери» в 2018 мы обнаружили ребёнка из деревни Гегаховит. Из-за физических проблем им никто не занимался, он не знал букв. Ему уже 14, в школу он не пойдёт, но мечтает о том, чтобы научиться писать, переписываться по компьютеру с друзьями.

У нас есть мальчик, который не умел ни читать, ни писать. Он ложился на пол и просил педагога рассказать ему сказку. Маме не до него, у неё маленький есть. И он начал сам сочинять. У него руки плохо, но работают. Его просто нужно научить писать.

Таким образом, можно определять способности и особенности детей и обеспечивать их умениями, которые они смогли бы применять в жизни. Например, если научить ребёнка с сохранным интеллектом писать-читать, открыть ему доступ к интернету, научить его математике, то он может заниматься программированием.

— Вам занимаетесь также диагностикой детей, организуете им операции. У них не было диагнозов вообще? Они зарегистрированы?

— У большинства не было. Или их в первый и последний раз проверяли при рождении.

У нас 249 подопечных детей с особенностями развития. В основном с опорно-двигательными нарушениями и умственными проблемами. Плюс около тысячи «беспроблемных» детей. Зарегистрированных детей с инвалидностью в Мартуни — 307. Считай, что на самом деле в два раза больше.

То, как мы вошли в область здравоохранения, это уникальная история. Наш волонтёр Келси из Корпуса мира повредила ногу и её послали в клинику «Вигмор» на физиотерапию. Она — американка, которая говорит на чистейшем армянском. Там её начинают расспрашивать, чем занимается, она рассказывает про «Воскепорик». Мы как раз работали над открытием комнаты физиотерапии. В клинике выражают желание встретиться со мной.

Мы с Келси идём на встречу. И я с первой же секунды вижу двух молодых людей с горящими глазами, которые я видела разве что у себя в зеркале (смеётся). Так началось наше сотрудничество.

Сегодня в «Вигморе» делают операции нашим детям. Примерно треть от стоимости выделяет государство, остальные «Вигмор» добывает из своих фондов. Бывает, врачи отказываются от зарплаты. И я им невероятно благодарна. У нас очень плодотворное сотрудничество. Они спокойно оперируют, зная, что мы организуем достойную послеоперационную реабилитацию. У нас не бывает такого — сделал ребёнку эрготерапию двадцать минут и всё, следующий.

— Но в центрах, работающих «конвейерно», объясняют это тем, что так они успеют поработать с десятью детьми, а им надо со ста. К тому же, когда подаёшь на гранты по тем же реабилитационным проектам, у тебя в первую очередь интересуются количеством бенефициаров проекта. Это как-то связывает руки.

— Сегодня в «Воскепорик» ходит около 30 детей в день. Терапевтов, с ними работающих — всего шестеро. Но все эти дети приходят с мамами. И когда специалисты начинают заниматься с 30 новыми детьми, мамы первых 30 уже знают, что им нужно делать. Они под наблюдением постоянно, но после трёх месяцев с физиотерапевтом они знают, как держать, переворачивать, массировать своих детей, что нужно и что не нужно делать. В любое время можно зайти к нам в маленькую комнатку терапии — и там на каждом топчане, на каждом мате работает мама.

Может, те центры, которые дают мамам отдыхать — правы. Я их позицию тоже принимаю, — почти все из этих организаций созданы мамами детей с инвалидностью. Наши мамы часто удивлённо спрашивали меня — а тебе это зачем надо? Тебя же не коснулось.

Реабилитация
Фото: Фёдор Корниенко

Но я верю в наш методику. Нужно видеть, как к нам приходит новая мама. Как наши «бывалые» мамы, которые совсем недавно были робкими, задёрганными, сами встречают новенькую, подбадривают, раньше терапистов бросаются к детям, начинают работать с тем, что уже знают.

Мама, которая не хотела выходить с огорода, теперь приводит своего сына, которого недавно прооперировали, говорит ему — вот ты, вот топчан, работай, мне нужно с другими детьми помочь. И это замечательно — и для неё, и для ребёнка. Он получает самостоятельность, она отпустила своего ребёнка, а не прилипла к нему и всё за него делает, она помогает другим, чувствует себя нужной.

— Кстати, зачем тебе это надо?

— Я получаю огромное удовольствие от трансформации негативного в позитивное. И всё больше познаю себя — свои чувства, возможности, упрямство, терпение. А негативного в Мартуни слишком много, так что дел у меня ещё невпроворот.

Первым делом я хочу, чтобы дети выбрались. Мы говорим про деревни, куда зимой на машине не проедешь. Сама природа этих детей на несколько месяцев в году запирает в клетку. Хотя бы в остальное время они должны выйти. А мы должны им помогать.

Это, на самом деле, очень тяжёлая работа. И опасная. Ты их заставляешь привыкать к себе, приручаешь как бы, а потом вдруг пауза наступает, техническая проблема, из-за которой нужно на время прервать работу, и это — катастрофа для ребёнка. Если раньше он не знал, что за его стеной существует мир, то теперь он знает, и ему намного труднее. Поэтому я ни на секунду не должна расслабляться, ни в поисках человеческих ресурсов, ни в развитии, ни в том, с помощью чего это всё реализуется. Я всегда должна находить деньги.

— Как у вас складываются отношения с местной мэрией?

— Когда мы дарили детям инвалидные коляски, я позвонила мэру и предложила ему поехать с нами по домам, лично познакомиться с детьми. Он с готовностью согласился.

Как обычно бывает на мероприятиях, куда приглашают мэры? Стоит он торжественно в костюме, галстуке… А тут он приезжает и видит, что мы выносим из багажников коляски, и эти коляски нужно поднять и по грязи, по бездорожью отнести до дома. Мы сейчас очень хорошие друзья и часто шутим, что пришёл мэр почтить своей персоной мероприятие, а его заставили коляски таскать.

В первый дом он ещё заходил как мэр, официально так, а потом видел, как ребёнок принимает то, что отныне даст ему возможность выходить из дома, как родитель благодарит… Я видела у него те же переживания, что были у меня.

Наш мэр прошёл все остальные дома в молчании. Я даже не помню, попрощался ли, когда уходил. На следующий день позвонил, говорит: «Ты этого хотела?». Ответила: «Да». Пока не рассыпешься на кусочки, не изменишься сам, не поменяешь ничего.

После этого я звонила ему со всеми проблемами, которые у нас возникали, и он помогал всегда. Сейчас все члены его семьи, не сговариваясь друг с другом, являются нашими спонсорами.

— У тебя бывает такое, что опускаются руки — кажется, создаются организации, пишутся проекты по интеграции, но они в общей сложности не меняют качество жизни людей с инвалидностью и общественное сознание?

— Бывает. Потому что этого не происходит на государственном уровне. Потому что образование у нас слабое во всех сферах.

На самом деле я не могу сказать, что изменений нет, потому что изменения начинаются с тебя и меня. С точки начинаются. Нужно замечать маленькие сдвиги и осознавать, что они произошли благодаря тебе тоже.

Чтобы перемены охватили всю страну, должно поменяться, а затем диктоваться государственное мышление. Пока этого нет, единственный выход — чтобы отдельные энтузиасты продолжали свою работу и были услышанными.

— Боюсь, они рано или поздно выгорят.

— Другие придут. Тот же «Воскепорик» сегодня воспитывает другое поколение — у нас есть будущий директор, бухгалтер, терапевты. Даже если я прямо сейчас оставлю всё это, я знаю, что моё дело и через десять лет будет жить там.

Волонтёр центра
Волонтёр центра. Фото: Фёдор Корниенко

Это поколение детей делит кусок хлеба, играет, общается с ребёнком с инвалидностью. Если даже двадцать детей будут с другим мышлением, уже наши усилия не бесполезны. Мы просто точечно распространяем свет, пока это — и насколько это — в наших силах.

Я не жду глобальных перемен и принятия прямо сейчас. Мой самый лучший индикатор того, что всё идёт правильно — родители и волонтёры. Если мы начали с Мартуни, то сегодня весь регион к нам ходит. И из других регионов тоже.

У «Воскепорика» на данный момент двенадцать работников с зарплатой выше среднего. Шесть из наших педагогов прошли восьмимесячные тренинги по сенсорной интеграции. У нас уже четыре отличных специалиста, которые работают непосредственно с аутизмом. Завтра они сами будут готовить новых терапевтов.

Скажу больше. Мы скоро хотим открыть крыло в Ехегнадзоре. Сейчас создаём команду, с родителями работаем, комнату оборудуем. Есть запрос из Армавира. Я не говорю филиал, а именно крыло — сначала раскрыл одно крыло, потом ещё, ещё. У меня амбициозное желание иметь по «Воскепорику» в каждом регионе.

— Почему именно в Ехегнадзоре?

— В Ехегнадзоре есть фантастическая организация — центр психологической поддержки, который двадцать лет помогал детям. Интеграция не была их главной целью, скорее, социальная помощь, но вокруг них собрались все уязвимые группы региона.

У них нет современных SMM и фандрайзинговых инструментов, но все эти двадцать лет они делали для этих детей всё, что могли. В Ехегнадзоре акцент будет ставиться на аутизм, эта проблема очень актуальна там.

Ещё я открыла для себя село Хачик (в Вайоцдзорской области на юге Армении — Калемон). Это приграничная [с Азербайджаном] деревня и у многих жителей сложился образ себя как героев, которые живут на границе — и за это им все обязаны подавать. Так люди превращаются в лентяев и попрошаек.

Я хочу развить там сельское хозяйство. Хочу, образовывая людей, помочь им сначала создавать, затем продавать — научить, как правильно выращивать, упаковать, представлять свою продукцию. Чтобы у них был завод для переработки продуктов, выращенных там. Уверена, если правильно поставить на рельсы, лет через пять получим серьёзный бренд товаров из приграничных деревень.

Недавно я обнаружила в Хачике льняное масло холодного отжима, которое уже много лет делает местный житель. Попробовала, понравилось, запостила и за неделю продала в Ереван сорок литров масла. А ты говоришь — выгорание! (на момент публикации Эка «экспортировала» в Ереван суммарно уже больше двух тонн чеснока из деревни Хачик — Калемон).

— Пандемия сильно ударила по НКО сектору — как психологически, так и финансово. Как справились?

— До карантина в центр ходило как минимум сорок детей в день. Во время ЧС прекратили все групповые занятия, но некоторые персональные продолжали проводить. Были дети, которые недавно перенесли сложнейшие операции, после которых физиотерапия была жизненно необходима для закрепления результата.

Реабилитация
Фото: Фёдор Корниенко

Наш главный донор, организация «Амкор», которая первой поверила в нас, когда мы только начинали, продолжала спонсировать аренду помещения и административные расходы. Если бы они нас не поддержали, мы бы не потянули аренду помещения и всё остальное.

Также работали онлайн везде, где было возможно. Реализовывали программы развития, групповые занятия проводили. Но такие занятия больше для детей с типичным развитием.

— У детей не было трудностей с онлайн-занятиями? Интернет и девайсы были у всех?

— Трудности с интернетом были в основном у детей, живущих в отдалённых деревнях, и процесс у них замедлился. Но мы подключили спонсоров, скажу больше, бизнесменов местных, общество тоже мобилизовалось. Даже если какие-то проблемы не решились, их увидели, а это уже огромный шаг.

Когда не умеешь и не любишь страдать, ищешь выход, решение, опору для того, чтобы выйти из ситуации. Здесь самое главное — поменять точку опоры.

Ещё весь состав наших работников был в активном процессе учёбы. Почти все участвовали в различных онлайн тренингах по повышению квалификации и конференциях. У нас получился такой строгий образовательный карантин (смеётся).

— По кому карантин ударил больнее всего?

— Мне кажется, по детям с аутизмом. По моему мнению, виртуальные занятия для детей с аутизмом абсолютно не подходят. Главная работа с аутистами — это сенсорная интеграция. Ты не можешь это делать виртуально. Я не говорю уже о корректирующем поведении или работе логопеда, но сенсорная интеграция, по-моему, самое важное, потому что почти все остальные проблемы возникают из-за сенсорной дезинтеграции.

А детям с визуальной гиперчувствительностью, например, нельзя сидеть долго у экрана. Единственное, что тут можно сделать — это дать родителям виртуальные уроки по бытовым навыкам, которые они могут практиковать с детьми. Наши психологи, к моей большой радости, с этим активно справлялись, и мамы тоже. Вот где в полной мере пригодилось то, что мы образовывали мам.

Реабилитация
Фото: Фёдор Корниенко

Может, странно прозвучит, но за время карантина больше пострадали «типичные», чем «атипичные» семьи. И я даже рада, что появилась возможность для «типичных» понять, что есть люди, для которых карантин продолжается вечно.

Наше «типичное» общество, в принципе, самое уязвимое, это у него сейчас есть потребность в социализации. Для наших детей ничего особо не изменилось, да, они оказались отрезанными от «Воскепорика», но «Воскепорик» у них последние два года, а до этого они всю жизнь жили в изоляции. Они вернулись к своему естественному ритму, в отличии от «типичных» людей. Несколько месяцев возвращения в старую реальность — это не такой срок, чтобы бояться безвозвратных потерь.

Конечно, у нас отменились фантастические мероприятия, но кто сказал, что их нельзя провести чуть позже? Мы их просто перенесли, ничего страшного.

— Твой оптимизм обескураживает, так и хочется вредно спросить — где подвох?

— Он не беспочвенен, и подвоха нет. Я расскажу историю. В первые две недели карантина даже моя стабильная психика поддалась всеобщему страху и панике от неизвестности. Две недели я не показывалась в центре — боялась заболеть, не знать об этом и кого-нибудь заразить. Но потом я взяла себя в руки и поехала в Мартуни со всеми предосторожностями — масками, перчатками, алкогелем.

Нужно было собраться, обсудить ситуацию, перестроить работу терапевтов. Одна из терапевтов пришла на собрание со своим десятилетним мальчиком. Сидим, обсуждаем нашу деятельность в новых условиях. Вдруг замечаю, что ребёнка нет. Выхожу искать, а он в соседней комнате терапии. Стоит и внимательно смотрит на пустое инвалидное кресло в комнате.

— Скоро карантин закончится, я пойду в школу, а они как бы всегда на карантине… — говорит он. Глаза широко открыты, в голосе сильное волнение.

Этот мальчик общался с нашими детьми в инвалидных креслах уже два года. Он наш опытный волонтёр. Помогает со всем — с уборкой помещения, с изготовлением наших традиционных ангелочков, с сопровождением детей на обследование в ереванскую клинику.

Два года он постоянно видел их, но только теперь, когда у него самого ограничилось передвижение, изменился привычный уклад жизни, он внезапно понял, что эти временные для него трудности для этих детей длятся всю жизнь. Что есть люди, которые в вечной изоляции.

— Знаешь, когда карантин закончится, — после молчания сказал мальчик, — я их всех ещё крепче обниму.

У меня выступили слёзы на глазах. Вот она, моя победа, вот оно — осознанное интегрирование, к которому я стремилась эти два года, для чего, собственно, начинала этот центр. Сегодня был этот мальчик. Завтра таких малышей будет больше. И взрослых тоже.

Станьте Патроном

Мы создаём сообщество неравнодушных, свободных и непредвзятых людей. Если вы хотите поддержать нашу работу по разбору глубоких социальных проблем при помощи личных историй простых людей, самый лучший способ это сделать — стать нашим Патроном.

Become a patron at Patreon!

Текст закончен, история продолжается

Наша миссия — способствовать изменениям в обществе, ломая табу и свободно обсуждая такие важные темы, как насилие, бедность, дискриминация, родительская и врачебная этика — и так далее.

Рассказанные здесь истории всегда будут оставаться честными и непредвзятыми — в том числе благодаря нашим Патронам. Вы тоже можете присоединиться, нажав на кнопку и выбрав размер поддержки.

Каждая подписка, начиная от 2 долларов ежемесячно, поможет авторам создавать новые материалы. Спасибо!