Глава I: Мэри — мама двадцать четыре часа в сутки
Мэри ставит будильник на пять часов утра. Будильник напоминает о том, что нужно встать, каждые 10 минут. В шесть звучит последнее напоминание, и тогда Мэри встаёт. Этот час с постоянными провалами обратно в сон — пожалуй, единственное время суток, которое Мэри проводит наедине с собой.
Говоря о своих детях, Мэри всегда использует местоимение «мы». Но это не материнское неумение отделить от себя взрослых детей. Нет, её дети на самом деле зависимы от неё почти каждую секунду.
Наспех умывшись сама, Мэри водит в ванную комнату дочь. Последние семь лет Сирануйш, до того передвигавшаяся в инвалидном кресле, стала ходить — медленно, тяжело опираясь на руки матери. Ванная рутина Сирануйш может занять целый час: в их квартире, впрочем, как и во всех предыдущих, ванные комнаты не приспособлены для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата.
Когда у нас будет свой дом, говорит Мэри, и её глаза загораются, я первым делом разрушу неудобную ванную комнату, узкий дверной проём и сделаю новую — со всеми удобствами для моей дочки. Для кухни закажу низкие столешницы, а на стенах будут поручни.
И тогда Сирануйш сможет обслуживать себя и передвигаться по дому самостоятельно.
Затем встаёт сын Самвел. Пока он умывается, Мэри готовит детям завтрак. После этого они с Самвелом уходят на занятия на целый день, возвращаясь домой на короткие перекусы в промежутках. Порой берут с собой Сирануйш, но чаще она остаётся дома — за занятиями музыкой и книгами.
***
В воскресенье они обязательно ходят на мессу в церковь неподалёку. Прихожане порой предлагают Мэри деньги и просят потратить их на детей. Раньше Мэри чувствовала себя неловко и оказывалась, но священник сказал ей, что люди предлагают свою помощь от сердца и не нужно обижать их отказом. И Мэри стала принимать денежные подарки и тратить их на что-то приятное детям.
Например, если погода хорошая, то после мессы она их водит в кафе. Особенно они любят ходить в «Пончиканоц». Там вкусно, недорого, и персонал очень хорошо относится к моим детям, улыбается Мэри. Больше всего любят там Самвела: он — единственный, кто после себя всегда убирает поднос и выбрасывает в урну пластиковые стаканы и тарелки.
Кроме дней рождения, семья обязательно отмечает два праздника — Рождество и Пасху. Каждый год они берутся за руки и загадывают, чтобы следующий праздник отмечали уже в своём доме. Этой зимой все трое тяжело заболели ковидом — у Мэри не было сил, чтобы встать и ухаживать за дочкой, не то, что Рождество отмечать. «Мы в этом году пропустили загадывание дома, как же теперь будет?» — сильно расстроился Самвел.
Мэри говорит, что каждый раз, когда она складывает зимние вещи на антресоли, чтобы достать летние, Самвел в панике спрашивает: «Мы опять переезжаем?».
***
За 21 год Мэри, которая вырастила детей одна (отец ушёл из семьи, когда дети были маленькими и участвовал в семейной жизни только алиментами — до их совершеннолетия), стучалась в двери многих организаций и государственных структур при трёх правительствах. За два десятилетия Мэри научилась бороться, выучила законы и свои права.
Тем не менее её прошения в разные инстанции о предоставлении ей с детьми жилья чаще всего встречали недоумение. Женщине или советовали отдать детей в специализированное заведение, или разводили руками — дескать, для людей с инвалидностью нет никаких жилищных программ. В госструктурах, тем не менее, обнадёживали, что если с ней что-то случится, государство несомненно позаботится о её детях. Пристроив, например, в ПНИ.
Один раз ей, впрочем, предложили «квартиру». Каморку в 24 кв. м. без кухни и с крошечной ванной комнатой в Доме ветеранов. Когда они пошли смотреть квартиру, Самвел в ужасе выскочил из «этой тюрьмы» и отказался в неё возвращаться.
Три года назад Мэри обратилась в благотворительный фонд «Мой шаг». По её словам, там обещали за несколько месяцев решить её жилищный вопрос, а до этого взяли на себя обязательство оплачивать её квартирную аренду.
— Они сказали, что взяли две семьи под опеку: нашу и другую с тринадцатью детьми. Хозяин квартиры узнал, что фонд Анны Хакобян оплачивает мне квартплату и повысил её с 90 000 до 200 000 драм. Пришлось оттуда съехать. Через три месяца они (фонд) объявили, что пока занимаются многодетными семьями, а программа для людей с инвалидностью у них намечается в 2027, посоветовали тогда и обратиться. Однако и для той многодетной семьи не решили вопрос с квартирой. Сейчас добрые люди организовали сбор средств, чтобы купить им дом.
***
Мэри рассказывает, что старается организовать культурную жизнь детей, что всеми возможными способами выбивает им билеты на концерты местных и зарубежных артистов. Что с ежемесячных пособий по инвалидности (56 000 драм в сумме) откладывает понемногу каждый месяц, и летом везёт их на два-три дня в какой-нибудь дом отдыха в Армении. Чтобы они не чувствовали себя обделёнными.
Я слушаю её и думаю о детях с инвалидностью, запертых в домах — подальше от глаз соседей с их безошибочным определением «генетической заразности, скажем, церебрального паралича, ведь «перспективным» братьям и сёстрам этих детей ещё нужно жениться и замуж выходить. Я думаю о детях, которых не выпускают на улицу, чтобы те не расстраивались из-за отношения окружающих.
— Какая вы хорошая мама, — думаю всё это и восхищаюсь ей я.
— Нет, — возражает Мэри, — я — глупая мама. Государство выплачивает биологическому родителю 28 000 драм в месяц на ребёнка с инвалидностью, а опекуну платит 150 000 драм в месяц. Государство не заботит, чтобы у детей, у которых есть мама — но однажды её не станет же — был дом. А вот выходцам из детских приютов выдаёт жильё.
— Была бы я хорошей мамой, я бы детей отдала в детдом, когда они были маленькие. А сама бы продолжала работать. Я ведь специалист русского и английского языков. Я в хороших школах работала, в хорошем детском приюте до рождения детей. Подруги мне советовали отказаться от детей, попросить какого-нибудь родственника оформить опекунство над ними, и пусть государство выплачивало бы эти деньги. Дура была, не согласилась. Теперь у них был бы дом.
***
Мэри рассказывает, что однажды придумала «очень удачный способ» заработать на квартиру — продать свою почку. В Армении это запрещено, но чёрный рынок никто не отменял. Так Мэри вышла на парня, которому была нужна срочная пересадка. Его семья продавала квартиру, чтобы купить сыну почку, а Мэри продавала почку, чтобы купить своим детям квартиру. Быстро договорились, Мэри уже обустраивала в уме будущее жилище, но оказалось, что она, как донор, несовместима с пациентом.
Потом появился ещё один кандидат на её почку, и опять они оказались несовместимы. Представляете, какое невезение, огорчается Мэри. Я молчу. Пытаюсь переварить её досаду.
— Наша теперешняя (съёмная) квартира на втором этаже и без лифта, — впроброс говорит она, возвращаясь к теме, которую мы обсуждали до почки. — Я дочь висящей на моих руках поднимаю.
— Вот, — хватаюсь за возможность «шантажа» я, — а как вы будете её поднимать с одной почкой?
— Я подниму, подниму. Я всё смогу, везде решения найду, лишь бы у детей был дом.
***
Последний год семье оплачивает квартиру Армянская апостольская церковь, но времени осталось до конца мая. Мэри уговорила подождать хозяина квартиры, который на волне приезжих из России (как полагает Мэри) внезапно заявил, что собирается продать квартиру и им нужно её освободить. До июня подождать согласился, но поднял квартирную плату на 40 000 драм. Мэри не представляет, куда они пойдут в июне.
Она открыла счёт в банке и просит всех неравнодушных людей присоединиться к сбору средств на приобретение квартиры.
Квартира должна быть в Ереване, так как вся учёба и реабилитация детей сконцентрированы в Ереване. И обязательно на высоком этаже. Самвел не может жить на низких. Люди, снующие перед окном, звуки играющей на летнем дворе детворы и громкие переклики режущихся в карты или нарды взрослых до поздней ночи действую на него крайне плохо. Однажды они жили на первом этаже. Через полгода пришлось поменять квартиру — Самвел ходил по дому в шапке и наушниках и называл их квартиру «подвалом».
Мои дети, говорит Мэри, любят смотреть на небо, на восходы и закаты. Мои дети, как и я сама, до конца жизни будут благодарны людям, которые сделают благое дело и будут участвовать в сборе средств, добавляет она.
Глава II: Самвел — творец мира ENDO и полиглот-программист
Деревянные конструкторы Самвела, обитающие на нескольких деревянных полках — самая большая головная боль при переездах. Мэри складывает их по несколько штук на поднос и бережно переносит из дома в дом — благо все тринадцать квартир до сих пор находились в шаговой доступности друг от друга.
Когда у нас будет свой дом, говорит Мэри, мы поставим всех этих деревянных животных, летательные аппараты, корабли за стекло. А то не представляете, смеётся она, как сложно вытирать с них пыль.
В последнее время Самвел охладел к собиранию деревянных фигур. Он больше рисует комиксы — в больших и маленьких школьных тетрадях. Порой для забавы, но чаще по желанию, говорит Самвел и объясняет: «Забава — это когда тебе нечего делать и ты берёшь и рисуешь для себя что-нибудь. А желание — когда тебе хочется и ты рисуешь от сердца».
***
Самвел открывает толстую тетрадь в клетку, и проводит меня в мир ENDO. Это прекрасный мир, уцелевший после разрушения многих других миров. Там деревья растут и цветы цветут так, будто у них вечная весна. Там обитают люди и «необычные люди» (это либо животные, либо роботы), сражающиеся с внешними врагами — рогатыми чудищами — за право свободно жить на своей земле.
В мире ENDO много девушек — обязательно длинноволосых, длинноногих и пышногрудых. Их роли строго распределены: это либо принцессы с невинными глазами и скромно сложенными руками, «любящие цветы», либо воительницы с суровым взглядом и оружием в руках. И одна с нежными крыльями и решительным взглядом — её расу ангелоподобных людей чудища вырезали, только она осталась в живых и нашла пристанище в мире ENDO.
Самвел листает страницы. Пройдя мимо угрозы жителям ENDO из потустороннего мира в виде протянутых будто из адова котла рук и расы монахов, попадаем к гигантскому роботу. Рядом с ним — робот намного меньших размеров. Маленький робот — это дом большого робота, объясняет Самвел.
— Как же он там помещается? — расширяю я глаза.
— А таким странным образом, — удивляется моей непонятливости Самвел. — Когда гигантскому роботу нужно попасть домой, то его искусственный интеллект через провод перемещается эту в коробку — маленького робота.
Дом есть не только у огромного работа. У всех персонажей на страницах Самвела — дома на заднем фоне. С тщательно прорисованными окнами, облицовкой и другими деталями. Все рисунки чёрно-белые.
— Цвета я люблю, но не хочу портить свой труд непрофессиональным раскрашиванием, — объясняет Самвел.
***
Самвел говорит громко, чётко проговаривая каждую букву, и ни разу не смотрит мне в глаза. Если ему не захочется, он не будет говорить вообще, устанет — прервёт разговор на середине и уйдёт.
У Самвела аутизм. Я все круги ада прошла, говорит Мэри, пока ему не поставили диагноз. В 8 лет он прозвучал впервые. До этого у ребёнка замечались поведенческие проблемы — он не говорил, кричал, бился головой об стены. Врачи, к которым водила его Мэри, или разводили руками, или произносили слово «шизофрения».
Все садики отказывались его принять. Согласился лишь один. Мэри пришлось заплатить врачам, чтобы те выдали справку о том, что её ребёнок здоров, «нормален» и может ходить в обычный детский сад. С теми же сложностями и только благодаря упрямству матери, Самвел и его сестра поступили в школу.
Приступы агрессии могут возникнуть и теперь, когда Самвелу уже 21. Но сейчас рядом есть специалисты, родители других детей с аутизмом, поддерживающие друг друга, витамины, которые он пьёт круглый год.
Рисование комиксов для него как самая лучшая терапия, говорит Мэри. Посредством них он выводит из себя напряжение, агрессию, свои желания. Всё то, что не может или не хочет реализовать через внешний мир, Самвел проявляет и проживает через комиксы.
Ещё Самвел расслабляется тем, что сочиняет музыку. Садится за пианино и играет. Но об этом нельзя говорить, как и о его любимой музыке. Это личное, предупреждает он.
******
У Самвела насыщенная жизнь. Мэри показывает ежедневник, и глаза наугад выхватывают слова: английский, армсофт, кибер, Тьюринг, Школа 42. Этим летом Самвел собирается поступить в политехнический университет на программиста. Нужно всеми силами постараться, чтобы поступил на бесплатный. Как его сестра Сирануйш, которая терпеливо дожидается нас на диване в гостиной. Но у неё получилось, потому что и конкурс на её музыкальном отделении был небольшой, и степень инвалидности у девочки с церебральным параличом первая. А у Самвела красный диплом, но инвалидность второй степени и поступающих на его факультет гораздо больше. Ему полагается 50% скидка.
А пока Самвел ходит в школу Тьюринга при физико-математическом факультете ЕГУ, где программисты обучаются разным языкам программирования, и как только выдаётся время, — в Школу 42. Это международная школа программистов, которая в Армении действует уже второй год. Самвелу пришлось сдать сложные экзамены и пройти собеседование, чтобы попасть в неё.
***
Мэри сидит с Самвелом на всех занятиях. Он не очень комфортно чувствует себя в незнакомых местах, с чужими людьми, ему сложно сконцентрироваться.
У Самвела внушительное резюме, где в числе прочего указаны все — численностью, кажется, в десять — языков программирования, которыми он владеет. Мэри с Самвелом посылают резюме в разные организации. Работодатели задают Самвелу задания, затем зовут на собеседование — в полной уверенности, смеётся Мэри, что к ним придёт «взрослый дядя, а не двадцатиоднолетний юноша».
Самвел появляется на собеседовании, и люди сразу понимают, что он — не такой, как они. И пока они в замешательстве затрудняются начать разговор, из-за могучей спины Самвелы выниривает Мэри и произносит скороговоркой: «Здравствуйте, у нас аутизм. Но для нас это не проблема, и для вас не будет».
Однако это слово захлопывает перед ними самые гостеприимные двери.
— Они боятся, — говорит Мэри. — Они считают, что аутисты — это люди, которые не общаются. Он и не общается, как мы. Трепаться он не любит. А если ему интересно, то включится в разговор, будет задавать вопросы. Но работадатели говорят, что им нужны «корпоративные личности».
Глава III: Сирануйш — книгочтец с золотящимся волосами
На серванте в гостиной стоят фотографии Сирануйш с Джорджем Клуни, Шарлем Азнавуром, бывшим послом США в Армении Джоном Хефферном и другими известными людьми.
— Он (показывая на Хефферна) такой замечательный человек. Брался за коляску моей дочки и катал её по улицам Еревана. Смотрите, какие у нас связи, но мы 20 лет бездомные, — смеётся Мэри.
Сирануйш сидит на диване и улыбается. На столике перед ней сборник рассказов «Ворота Расёмон» Рюноскэ Акутагавы.
— Я — книгочтец, — замечает Сирануйш. — Прежде чем начать книгу, я долго изучаю биографию автора и что вдохновило его на написание романа или рассказа.
И пока я листаю книгу, она пространно, в подробностях рассказывает о том, как перекликались события в жизни Акутагавы с его творчеством, «вот, например, по последнему рассказу можно судить о тяжёлых временах, я бы сказала, безысходности в его жизни», проводит неожиданную параллель между творчеством Акутагавы и Пушкина. Мать прерывает её в тот момент, когда Сирануйш увлечённо принимается разбирать Исигуро. На сугубо-литературном, возвышенном русском языке.
— Если её не остановить, — улыбается Мэри, — может говорить часами. Расскажет всю книгу с именами самых незначительных персонажей, с замечаниями по поводу мельчайших деталей. Она часто днями не общается с людьми — когда нужно готовиться к экзамену, например. И читает, читает. Поэтому не упускает шанса делиться со своими мыслями и впечатлениями от прочитанного.
А Сирануйш, заметив брошь в виде корги на моей толстовке, уже выдаёт мне всю историю королевского происхождения корги. И раз речь зашла о собаках, не упускает повода вернуться к любимой Японии — в виде реальной истории, лёгшей в основу фильма «Хачико» — со всеми датами, сложными именами и географическими названиями мест.
***
Сирануйш учится заочно на втором курсе отделения фортепиано и вокала Педагогического университета. Преподаватели игру Сирануйш слушают так: Мэри записывает на телефон и отправляет им. Теорию же конспектирует и вместе заучивают.
В музыку Сирануйш попала, можно сказать, случайно. Напряжённые пальцы ученицы младших классов не способны были держать даже карандаш. В школе посоветовали отвести ребёнка на пианино — раскрыть пальцы. Через три года обучения Сирануйш не только спокойно держала ручку и карандаш, но и играла. Потом была музыкальная школа, училище, красный диплом и сразу второй курс университета.
— Через три года я пошла в музыкальную школу, — говорит Сирануйш.
— Ты не пошла, а поехала! — восклицает, смеясь, мать.
В то время Сирануйш передвигалась исключительно на коляске.
Сирануйш поёт для нас. У неё абсолютный слух и чистый, наработанный голос. В другой стране, говорит Мэри, она бы и в Консерваторию поступила. Но тут, уверена она, никто не будет тратить время на особенный подход к девочке, которая поёт и играет не так, как все: Сирануйш поёт сидя, а играет на пианино без педалей.
***
Сирануйш 22 года. Когда она родилась, никто из врачей не верил, что она проживёт хотя бы два дня. Она родилась раньше срока, весом в 1.2 кг, таким синим неподвижным комочком — с неспособными к самостоятельной работе лёгкими и сердцем. Врачи сказали Мэри, что ребёнок почти умер и утешили — молодая ещё, родишь другого.
К девочке подпустили лишь когда только что родившая женщина вскочила с кресла и стала кричать и требовать своего ребёнка. Мать с девочкой месяц продержали в больнице и крутили пальцами у виска, когда Мэри ходила с кульком по коридорам больницы и пела девочке на всех языках мира, на которых умела петь. Через месяц врачи предложили снять ребёнка с трубочек и препаратов и забрать домой — всё ещё умирать.
Мэри рассказывает, что родственники сначала тоже были солидарны с врачами. Но когда её мама пришла в больницу и увидела девочку с золотыми волосами и синими глазами, побежала шить распашонки — ведь обычные магазинные были слишком велики для килограммовой крохи.
— У меня волосы ещё долго были золотыми, потом птемнели, — вставляет Сирануйш. — Теперь переливаются золотом, только когда на них падает солнечный свет.
***
То, что девочка родилась с церебральным параличом, родители узнали почти два года спустя, случайно, когда повезли родившегося к тому времени второго ребёнка Самвела к невропатологу и та бросила в сторону Сирануйш: «Тяжело вам придётся с ребёнком с ДЦП».
В 16 лет Сирануйш впервые сделали МРТ головы и обнаружили коллоидную кисту третьего желудочка. Это такое образование, которое может не расти и не перемещаться всю жизнь, а может в одну секунду оторваться, закрыть какой-нибудь проход, и человек умрёт.
Врачи предположили, что опухоль может быть причиной проблем с двигательно-опорным аппаратом Сирануйш, и что если бы опухоль обнаружилась при рождении, её можно было прооперировать. Но теперь ни один врач не может сказать, была ли опухоль с рождения или возникла потом.
Сирануйш о своей опухоли не думает. У неё нет болей, и страха нет. В отличии от Мэри, которая постоянно спрашивает о самочувствии дочери, следит за её дыханием, «даже ночью будит меня, чтобы убедиться, что я жива, мне хорошо», — хохочет та — каждые полгода выбивает МРТ и проверку у эндокринолога — у Сирануйш есть ещё и зоб.
Эпилог
В последнее время Мэри всё чаще задумывается о том, что будет с её детьми, когда её не станет. Бездомными их заберут в специализированный интернат, но если у них будет квартира, они вместе справятся самостоятельно, уверена она. Замечает, что Самвел и сейчас ощущает себя мужчиной в семье, понимает, что ему нужно заботиться о сестре. У обоих детей сохранный интеллект, и Мэри коробит, что люди, встретив Самвела и Сирануйш, часто спрашивают у неё: «А они говорить умеют?».
Мэри рассказывает, что все последние два десятка лет боролась за то, чтобы отношение общества к её детям и людям с инвалидностью вообще поменялось. И добавляет, что и дальше найдёт в себе силы бороться, пусть только получится с квартирой, а то она не в состоянии сейчас думать ни о чём другом — перед глазами маячит срок в полтора месяца, после которого им некуда идти.
Поздно ночью, когда дети накормлены, умыты и спят, Мэри садится за компьютер. Накидывает на два свитера ещё и жакет — денег на отопление квартиры нет, приходится надевать несколько слоёв одежды, а зимой— даже перчатки, — находит в соцсетях инфлюэнсеров с большой аудиторией, посылает запросы на дружбу, радуется достижениям других и пишет под постами комментарий: «Да хранит вас Бог. Помогите, пожалуйста, двум детям с инвалидностью приобрести квартиру».
Мы, как правило, выступаем за системную помощь. Однако данный случай — редкое и удивительное исключение из правил. Семья Мэри достойна того, чтобы у них был свой дом, а времени у них осталось совсем мало. Мы прикрепляем реквизиты Мэри, чтобы у вас была возможность сделать пожертвование.
INECOBANK
MERI MARTIROSYAN
2050059400491001 AMD
2050059400491020 USD
2050059400491040 EUR
2050059400491041 RUB
2050059400497001 ArCa
AMERIABANK
MERI MARTIROSYAN
1570004424570400 VISA
IDRAM
626121282
