— Когда женщина сказала, что её ребёнок пятнадцать лет не видел солнца, всё внутри меня развалилось на части. Я смотрела на неё и думала — я понимаю, что Мартуни — это глушь, но на дворе двадцать первый век, а мальчик всю свою жизнь даже во двор не выходил! Я была в ярости, я готова была растерзать всех — маму, больницу, соседей, чиновников. Круг всё расширялся, и я вдруг поняла, что я и сама — в этом круге. Я — часть общества, не задумывающегося о людях, которые лишены возможности общаться и двигаться.
Я спросила себя, что я могу сделать для этого ребёнка прямо сейчас? Для других таких же детей? Интеграция — вот что им нужно в первую очередь. Я за ночь написала проект, который назвала “Искусство открывает двери”. Это был мой первый опыт написания гранта. Получилось. Этот мальчик, Вахе, своими огромными живыми глазами проник мне в душу и всё поменял. А я стала менять других.
— Я видела радостные лица Вахе и его мамы в вашей уютной реабилитационной комнате. Мама с такой гордостью рассказывала мне о достижениях сына. Трудно представить, что это та женщина, которая пятнадцать лет держала своего ребёнка взаперти.
— Да, Вахе, можно сказать, — символ «Воскепорика», но нашим лучшим достижением я бы назвала перемены, происшедшие с его мамой. Она — живое доказательство того, что мы двигаемся в правильном направлении. Да, потребовалось три года кропотливой работы, но оно того стоило.
— Вернёмся на три года назад. Ты создала место, которое меняет не только жизнь детей с инвалидностью, но и мировоззрение их семей и подверженного предрассудкам общества. Как оперная певица решила заняться детьми с инвалидностью, да ещё в Мартуни?
— Совершенно случайно, если что-то в этом мире происходит случайно. Но тогда нам нужно вернуться не на три, а на одиннадцать лет назад.
Я была студенткой консерватории. Играла главную роль в фильме, в опере у меня была главная партия, жизнь была насыщенной, и я ничего не собиралась в ней менять. И вот однажды еду я на маршрутке, ритмично подпрыгивая на заднем сиденье, и получаю звонок от дяди сокурсника — композитора, который предлагает мне поработать учительницей музыки в колледже для детей дошкольного возраста.
Мне сказали, что будет где-то восемь детей, но их стало сначала двадцать восемь, затем пятьдесят восемь. Я написала свою методологию, которую потом взял себе Педагогический университет. Она была основана на том, что всякий ребёнок, да и взрослый тоже, способен развить свои музыкальные способности.
Нет такого, чтобы у ребёнка «не было слуха». Если ребёнок слышит, он может петь. Если не поёт, значит, у него есть психологические блоки. У меня получалось их снимать, и ребёнок начинал петь.
То, что я делала тогда по наитию, и было терапией. Тем моим детям сейчас 14-15 лет, я за ними слежу — многие выбрали музыкальную карьеру, и интересно, что выбрали большей частью те дети, которые изначально не имели выявленных данных.
Через год возникли не зависящие от меня проблемы, и я ушла из колледжа. Решение далось с большим трудом. Я поехала учиться в Германию развивать вокал, но в мыслях всегда было когда-нибудь вернуться к детям.
— Ты вернулась, и?
— Ещё в консерватории в Ереване я познакомилась с девочкой Ани, которая приехала из Сибири учиться вокалу. Она уехала туда из Мартуни в четырёхлетнем возрасте. Когда она поступила, я заканчивала. Но бывает так — видишь человека и сразу понимаешь, что он твой.
Мы очень сблизились, вместе выступали, поехали в Сибирь к её семье. Ани закончила консерваторию, у неё появились проблемы с челюстью, нужно было носить брекеты, и она временно не могла петь. Решила пожить на это время в Мартуни. Там попыталась найти работу, попробовала устроиться в школу, но всё было не то.
И вот однажды мы обедаем, и я походя говорю: «Слушай, я методологию написала четырнадцать лет назад, может, центр откроем в Мартуни, будешь по ней работать?».
Пятого сентября решили, пятого октября уже открыли центр эстетического развития «Воскепорик» для детей дошкольного возраста. Туда на платные занятия ходили «обычные» дети. За два месяца у нас в кружках рисования, танцев и театра побывало 120 детей, и мы полностью вернули вложенную в ремонт комнаты, приобретение материалов и мебели сумму.
Через полгода мы решили провести мониторинг — понять, как к нам относятся в Мартуни, насколько хорошо нас знают. Изначально и родственники Ани, и работники мэрии довольно скептически восприняли нашу идею, мол, вы не знаете местных жителей, это [интеграция] не будет у нас работать.
Мы рандомно ходили от дома к дому, знакомились, рассказывали про «Воскепорик», раздавали буклеты. И вот я стучусь в дверь, она открывается и на пороге стоит мужчина с чем-то непонятным в руках. За спиной у него появляется женщина и быстро захлопывает дверь. Я успеваю понять, что у него в руках был человек — весь скукоженный, с огромными, знаешь, зовущими глазами. И я пошла на этот зов. Я стала объяснять через дверь, кто я, просила открыть, говорила, что не причиню им вреда.
Дверь опять открывается, женщина просит оставить их в покое, обрушивая на меня поток слов: «Это наш крест, мы его несём, нам ничего не нужно, просто оставьте нас в покое. Пятнадцать лет никто не побеспокоился, нужно ли что-то нашему ребёнку, никакой врач не мог нам помочь, мы не нищие, ваша помощь нам не нужна, ребёнок даже паспорт не может получить».
То есть меньше чем за минуту я сжато получаю весь спектр проблем, которые есть у этого пятнадцатилетнего парнишки, который выглядит на восемь.
Это и был Вахе. В конце концов они нас впустили в дом, и я снова его увидела. У него ничего не двигалось, кроме глаз, все мышцы были крайне напряжены. У него и нужды не было двигаться.
— Наверно, он и не знал, что должна быть такая нужда.
— Ну да, его брали, перекладывали, кормили, всё за него делали, спастика образовалась уже большая, о каком движении речь? Я начала общаться с ним, и мальчик стал улыбаться. Одними глазами, никакой мимики. Лёд тронулся. Через минуту мы все — мама, папа, бабушка, я, наша группа — уже сидели и ревели в голос. А улыбающийся Вахе смотрел на нас. Сюрреалистичная картина.
Именно тогда что-то во мне щёлкнуло. До этого его скрученное тело вызывало у меня страх, который есть у многих — не знаешь, как к нему подойти, что делать. У многих, знаю, возникает продиктованное этим страхом желание повернуться и уйти. Мне вдруг захотелось обнять его.
— Ты впервые так близко видела ребёнка с инвалидностью?
— С физической инвалидностью — да. До этого у меня был опыт работы с детьми с аутизмом, но всё было довольно поверхностно. Я работала только в комфортной для себя зоне, никогда не подвергала себя стрессу. У меня и мысли никогда не было работать с «такими» детьми.
Но когда мама Вахе сказала — пятнадцать лет мой ребёнок не видел солнца, назад пути уже не было. Я села и написала свой проект. «Искусство открывает двери» — потому что искусство — это моя стезя, все наши проекты были связаны с ним, даже центр «Воскепорик» открылся при моём НКО «Артиссимо», которое создавалось как место, где собирались смелые и талантливые люди и занимались искусством.
Ещё до «Воскепорика» мы делали проект «Светочи», который из-за пандемии временно приостановился. Мы отбирали детей — художников и музыкантов — из регионов, организовывали им встречи, воркшопы, совместные выступления с их кумирами, давали им шанс быть увиденными и услышанными, прививали им чувство эстетики. У нас не было соревнований между детьми, только выступления и выставки.
В рамках этого проекта я показала картины мальчика с аутизмом. Это был ребёнок, которому было сложно находиться среди большого количества людей, но он на отчётном концерте со всеми остальными стоял на сцене.
Искусство — это то пространство, где все равны, где могут общаться и выстраивать отношения все дети. К тому же это то, чего в Мартуни лишены и «обычные» дети. В течение четырёх месяцев, пока длился проект «Искусство открывает двери», мы приглашали людей разных направлений искусства из Еревана, и они общались с детьми. В проекте было 500 «обычных» детей, и мы включили ещё 12 детей с инвалидностью.
У мартунийцев был такой же внутренний конфликт принятия «необычного» ребёнка, который был у меня до Вахе. Первым шагом было создать пространство, где они встретились бы, состоялся бы диалог между ними.
Мы сумели создать очень весёлую и позитивную атмосферу — без жалости и без слёз.
За четыре месяца у нас побывало много музыкантов, художников, кукольников, фокусников, причём все приходили бесплатно.
Мы устраивали встречи не в нашей маленькой приспособленной комнате, а на втором этаже Дома культуры Мартуни, где не было никаких удобств для колясок. И местные «крутые» парни приходили и поднимали коляски на второй этаж. Многие приходили, исходя из «тасиба» (представление о чести, распространённое у армянских мужчин — Калемон). А уже потом втягивались, переосмысливали и возвращались другими людьми. Я говорю про мартунийских мужчин, которые настолько закрыты, что исключают всякую возможность диалога с ними.
— Какие дети вошли в проект? Страшно было — без опыта?
— Хотя триггером проекта был Вахе, мы его не включили в пилотную программу. Поняли, что пока у нас не хватает знаний и инструментов, чтобы с ним работать. Ребёнку, у которого самой активной была мышца века, мы ничего не могли дать тогда. Мы вообще не знали, что с ним можно делать, а что — нельзя.
У нас были дети с ДЦП, умственной отсталостью, аутизмом, нарушением развития речи. Мы перед собой поставили такой челлендж — сможем ли собрать детей с очень разными проблемами и четыре месяца удержать их в проекте? У нас получилось.
Большую работу проделали с родителями. Интеграция в первую очередь должна случиться в семье. Сначала родитель должен принять своего ребёнка: если у него самого есть внутренний конфликт, стресс, чувство вины или состояние «несу свой крест», он закроется и не сможет помочь даже себе, не то что ребёнку.
Мы пригласили психологов, которые работали над связкой мама-ребёнок, над «усилением» мамы. То были мамы, которые сразу говорили «да», как только слышали волшебное «бесплатный проект», но не представляли себе его интенсивности и степень своей ответственности в нём.
Я этих двенадцать мам называю дембелями. Мы своё вложение в них сторицей получаем обратно до сих пор. Среди них люди, которые собираются поступить в институты, чтобы стать физиотерапевтами, эрготерапевтами, психологами, и это те мамы, которые ничего не видели в жизни, кроме своего огорода и обвинений свекрови в том, что «такого ребёнка родила».
— Ты всё время говоришь «мамы». Почему папы выпали из проекта?
— У нас проект был «ребёнок-мама-семья», то есть бабушки-дедушки и остальные тоже присутствовали. Но большая часть пап уезжала на заработки. Это серьёзная проблема в Мартуни — мало найдётся домов, где мужчина в сезон не уезжает в Россию. Для остальных этой темы просто не существовало.
Были и очень хорошие папы, но мы их обнаружили позже. Из тех двенадцати у нас прямая связь была только с мамами. Женщины были морально слабыми, не имели права голоса, своего мнения, по сути были потерянными, забитыми девочками.
Например, был случай, когда мамы должны были пройти тренинги — мы им не говорили, что это на самом деле была психологическая терапия, чтобы не спугнуть этим словом — и одна из них позвонила и сказала: «Мне нужно работать в огороде, не могу прийти». Я собрала остальных мам с тренерами и мы все пошли к ней в огород.
Сказала — сначала послушаешь семинар, потом вытащишь свою картошку, она никуда не убежит. И она послушала.
— История Вахе ведь не единственная? В деревнях до сих пор стыдятся детей с инвалидностью и прячут их — главным образом, чтобы кривотолки про генетику не помешали женитьбе остальных детей. Порой приходится чуть ли не силой вырывать ребёнка на реабилитацию. Когда родители сами стали тянуться в центр?
— Тут немалую роль сыграла мама Вахе. Его жизнь поменялась кардинально — он выходит из дома, его мышцы начали двигаться, он с радостью ходит в центр, получает массаж, физиотерапию, эрготерапию, участвует во всех мероприятиях и шире всех улыбается.
Он всё понимает, всё чувствует, у него огромное стремление выражать эмоции. Я вижу, как он раскрывается день ото дня. Самое важное, что мы делаем — это любим и принимаем его. С того самого момента, как я обняла его. У нас вся работа так устроена — каждый ребёнок и каждый родитель должны быть обняты.
Так вот, мы включили Вахе во вторую часть проекта, куда собрали уже 48 детей и столько же мам. На семинаре для родителей в конце проекта мама Вахе подошла ко мне и сказала, что хочет сказать что-то всем. Я удивилась — она не только немногословна, но ещё и закрытая очень. И вот в конце семинара она встаёт — сильно напряжённая, сжав руки так, что мне кажется, сейчас хруст её пальцев раздастся — и говорит: «Девочки, не будьте, как я».
И села. Все знали историю Вахе, все поняли, что она имеет в виду. Я могу тысячи семинаров для них провести, но как бы они ни любили меня и ни доверяли, я всегда буду им чужой, а тут кто-то изнутри, «одной крови с ними», сказал это. Её короткая фраза была сильнее любых семинаров.
Родители на самом деле и не особо сопротивлялись. Да, у них были попытки улизнуть — огород, свекровь, ещё что-то — но они были благодарны, когда я не шла у них на поводу, а сама вела. Их доверие не было осознанным шагом, они не выбирали меня, такого выбора-то и не было — что-то появилось посреди пустоты, и они сначала с недоверием, а потом всё легче и легче потянулись к этому.
У нас была семья, где работа с ребёнком перенеслась на год, потому что сначала нам нужно было воспитать родителей — именно так, не побоюсь этого слова. Мы дарили детям коляски, они позвонили, сказали, что у них ребёнок с инвалидностью, и ему тоже нужна коляска. Мы пошли знакомиться.
Мы увидели дом, где во дворе стояли два джипа, ещё два джипа поменьше — игрушечных — находились дома, для «здоровых» детей, а наш семилетний Давид с ДЦП сидел один на маленьком коврике в комнате, где проводил целый день.
— Они не знали, что ему тоже можно играть, или их не волновали его потребности?
— У них был очень сильный психологический стресс, который они сами не осознавали. У меня внутри сейчас нет ни капли осуждения родителей, ни в коем случае, и жалости нет, я это всё уже прошла. Я тоже училась и менялась с ними. Но что меня просто убило тогда, так это их слова: «Мы разочарованы. Мы всё перепробовали и ничего не помогло».
И этот ребёнок должен вот так всю жизнь сидеть на коврике и нести бремя вашего разочарования? Будто это его вина, что не пошёл, не заговорил, не оправдал потраченных на него денег и усилий. Я спросила родителей, зачем им коляска. «Ну, наша сломалась, а вы даёте бесплатно, почему бы и нет?». Я ничего им не сказала в тот день, мы просто ушли.
Потом мама стала названивать и спрашивать про коляску. Однажды я не удержалась и разнесла её на части. Сказала: «Вы можете купить коляску за цену одного колеса вашей машины». И отправила её подумать год, отказавшись включить ребёнка в проект. Сердце разрывалось на части, но я знала, что правильно поступаю. Через год она звонит, говорит: «Мы хотим участвовать. И у нас есть коляска».
Когда мы только начинали, я «приставала» к руководителям реабилитационных центров, НКО, задавала бесконечные вопросы, как правильно сделать. Когда я сказала, что мы обязательно хотим привлечь мам к участию в реабилитации их ребёнка, почти все восприняли это в штыки и строго сказали, что мамам нужно дать отдохнуть.
Я чуть было не приняла это, но потом подумала — минуточку, о каких мамах мы говорим? О мартунийских мамах, которые если не доят корову, то пропалывают огород?
Куда она пойдёт отдыхать, когда приведёт ребёнка в центр? Не в салон же или клуб. А так для неё тоже создаётся возможность выйти из дома, попасть в другую атмосферу.
Я не устану повторять, что самое главное — это образовывать родителей, научить их принимать своего ребёнка, его особенности, потребности. Нужно постоянно поддерживать родителей, чтобы они не уставали любить своих детей.
— Как на деле выглядит обучение родителей любить и принимать?
— Год назад мы с Корпусом Мира начали проект «Непрерывная любовь», целью которого было научить родителей ухаживать за своими детьми, делать им элементарную реабилитацию. Три месяца работали с 56 семьями.
Наш центр сегодня предоставляет разнообразные реабилитации: это физиотерапия, эрготерапия, сенсорная интеграция, лечебный массаж, музыкальная терапия, сурдопедагогика, логопедия, психологическая помощь, в прошлом году начали иппотерапию. И родители вовлечены во все эти реабилитации. Самым активным мамам мы подарили инвентарь для занятий дома.
— Кто-нибудь из детей ходил в школу?
— Все те дети, которые имели физическую инвалидность, но у которых не пострадал интеллект, не знали букв, то есть никто из них не ходил в школу и не умел писать.
В пилотном проекте «Искусство открывает двери» в 2018 мы обнаружили ребёнка из деревни Гегаховит. Из-за физических проблем им никто не занимался, он не знал букв. Ему уже 14, в школу он не пойдёт, но мечтает о том, чтобы научиться писать, переписываться по компьютеру с друзьями.
У нас есть мальчик, который не умел ни читать, ни писать. Он ложился на пол и просил педагога рассказать ему сказку. Маме не до него, у неё маленький есть. И он начал сам сочинять. У него руки плохо, но работают. Его просто нужно научить писать.
Таким образом, можно определять способности и особенности детей и обеспечивать их умениями, которые они смогли бы применять в жизни. Например, если научить ребёнка с сохранным интеллектом писать-читать, открыть ему доступ к интернету, научить его математике, то он может заниматься программированием.
— Вам занимаетесь также диагностикой детей, организуете им операции. У них не было диагнозов вообще? Они зарегистрированы?
— У большинства не было. Или их в первый и последний раз проверяли при рождении.
У нас 249 подопечных детей с особенностями развития. В основном с опорно-двигательными нарушениями и умственными проблемами. Плюс около тысячи «беспроблемных» детей. Зарегистрированных детей с инвалидностью в Мартуни — 307. Считай, что на самом деле в два раза больше.
То, как мы вошли в область здравоохранения, это уникальная история. Наш волонтёр Келси из Корпуса мира повредила ногу и её послали в клинику «Вигмор» на физиотерапию. Она — американка, которая говорит на чистейшем армянском. Там её начинают расспрашивать, чем занимается, она рассказывает про «Воскепорик». Мы как раз работали над открытием комнаты физиотерапии. В клинике выражают желание встретиться со мной.
Мы с Келси идём на встречу. И я с первой же секунды вижу двух молодых людей с горящими глазами, которые я видела разве что у себя в зеркале (смеётся). Так началось наше сотрудничество.
Сегодня в «Вигморе» делают операции нашим детям. Примерно треть от стоимости выделяет государство, остальные «Вигмор» добывает из своих фондов. Бывает, врачи отказываются от зарплаты. И я им невероятно благодарна. У нас очень плодотворное сотрудничество. Они спокойно оперируют, зная, что мы организуем достойную послеоперационную реабилитацию. У нас не бывает такого — сделал ребёнку эрготерапию двадцать минут и всё, следующий.
— Но в центрах, работающих «конвейерно», объясняют это тем, что так они успеют поработать с десятью детьми, а им надо со ста. К тому же, когда подаёшь на гранты по тем же реабилитационным проектам, у тебя в первую очередь интересуются количеством бенефициаров проекта. Это как-то связывает руки.
— Сегодня в «Воскепорик» ходит около 30 детей в день. Терапевтов, с ними работающих — всего шестеро. Но все эти дети приходят с мамами. И когда специалисты начинают заниматься с 30 новыми детьми, мамы первых 30 уже знают, что им нужно делать. Они под наблюдением постоянно, но после трёх месяцев с физиотерапевтом они знают, как держать, переворачивать, массировать своих детей, что нужно и что не нужно делать. В любое время можно зайти к нам в маленькую комнатку терапии — и там на каждом топчане, на каждом мате работает мама.
Может, те центры, которые дают мамам отдыхать — правы. Я их позицию тоже принимаю, — почти все из этих организаций созданы мамами детей с инвалидностью. Наши мамы часто удивлённо спрашивали меня — а тебе это зачем надо? Тебя же не коснулось.
Но я верю в наш методику. Нужно видеть, как к нам приходит новая мама. Как наши «бывалые» мамы, которые совсем недавно были робкими, задёрганными, сами встречают новенькую, подбадривают, раньше терапистов бросаются к детям, начинают работать с тем, что уже знают.
Мама, которая не хотела выходить с огорода, теперь приводит своего сына, которого недавно прооперировали, говорит ему — вот ты, вот топчан, работай, мне нужно с другими детьми помочь. И это замечательно — и для неё, и для ребёнка. Он получает самостоятельность, она отпустила своего ребёнка, а не прилипла к нему и всё за него делает, она помогает другим, чувствует себя нужной.
— Кстати, зачем тебе это надо?
— Я получаю огромное удовольствие от трансформации негативного в позитивное. И всё больше познаю себя — свои чувства, возможности, упрямство, терпение. А негативного в Мартуни слишком много, так что дел у меня ещё невпроворот.
Первым делом я хочу, чтобы дети выбрались. Мы говорим про деревни, куда зимой на машине не проедешь. Сама природа этих детей на несколько месяцев в году запирает в клетку. Хотя бы в остальное время они должны выйти. А мы должны им помогать.
Это, на самом деле, очень тяжёлая работа. И опасная. Ты их заставляешь привыкать к себе, приручаешь как бы, а потом вдруг пауза наступает, техническая проблема, из-за которой нужно на время прервать работу, и это — катастрофа для ребёнка. Если раньше он не знал, что за его стеной существует мир, то теперь он знает, и ему намного труднее. Поэтому я ни на секунду не должна расслабляться, ни в поисках человеческих ресурсов, ни в развитии, ни в том, с помощью чего это всё реализуется. Я всегда должна находить деньги.
— Как у вас складываются отношения с местной мэрией?
— Когда мы дарили детям инвалидные коляски, я позвонила мэру и предложила ему поехать с нами по домам, лично познакомиться с детьми. Он с готовностью согласился.
Как обычно бывает на мероприятиях, куда приглашают мэры? Стоит он торжественно в костюме, галстуке… А тут он приезжает и видит, что мы выносим из багажников коляски, и эти коляски нужно поднять и по грязи, по бездорожью отнести до дома. Мы сейчас очень хорошие друзья и часто шутим, что пришёл мэр почтить своей персоной мероприятие, а его заставили коляски таскать.
В первый дом он ещё заходил как мэр, официально так, а потом видел, как ребёнок принимает то, что отныне даст ему возможность выходить из дома, как родитель благодарит… Я видела у него те же переживания, что были у меня.
Наш мэр прошёл все остальные дома в молчании. Я даже не помню, попрощался ли, когда уходил. На следующий день позвонил, говорит: «Ты этого хотела?». Ответила: «Да». Пока не рассыпешься на кусочки, не изменишься сам, не поменяешь ничего.
После этого я звонила ему со всеми проблемами, которые у нас возникали, и он помогал всегда. Сейчас все члены его семьи, не сговариваясь друг с другом, являются нашими спонсорами.
— У тебя бывает такое, что опускаются руки — кажется, создаются организации, пишутся проекты по интеграции, но они в общей сложности не меняют качество жизни людей с инвалидностью и общественное сознание?
— Бывает. Потому что этого не происходит на государственном уровне. Потому что образование у нас слабое во всех сферах.
На самом деле я не могу сказать, что изменений нет, потому что изменения начинаются с тебя и меня. С точки начинаются. Нужно замечать маленькие сдвиги и осознавать, что они произошли благодаря тебе тоже.
Чтобы перемены охватили всю страну, должно поменяться, а затем диктоваться государственное мышление. Пока этого нет, единственный выход — чтобы отдельные энтузиасты продолжали свою работу и были услышанными.
— Боюсь, они рано или поздно выгорят.
— Другие придут. Тот же «Воскепорик» сегодня воспитывает другое поколение — у нас есть будущий директор, бухгалтер, терапевты. Даже если я прямо сейчас оставлю всё это, я знаю, что моё дело и через десять лет будет жить там.
Это поколение детей делит кусок хлеба, играет, общается с ребёнком с инвалидностью. Если даже двадцать детей будут с другим мышлением, уже наши усилия не бесполезны. Мы просто точечно распространяем свет, пока это — и насколько это — в наших силах.
Я не жду глобальных перемен и принятия прямо сейчас. Мой самый лучший индикатор того, что всё идёт правильно — родители и волонтёры. Если мы начали с Мартуни, то сегодня весь регион к нам ходит. И из других регионов тоже.
У «Воскепорика» на данный момент двенадцать работников с зарплатой выше среднего. Шесть из наших педагогов прошли восьмимесячные тренинги по сенсорной интеграции. У нас уже четыре отличных специалиста, которые работают непосредственно с аутизмом. Завтра они сами будут готовить новых терапевтов.
Скажу больше. Мы скоро хотим открыть крыло в Ехегнадзоре. Сейчас создаём команду, с родителями работаем, комнату оборудуем. Есть запрос из Армавира. Я не говорю филиал, а именно крыло — сначала раскрыл одно крыло, потом ещё, ещё. У меня амбициозное желание иметь по «Воскепорику» в каждом регионе.
— Почему именно в Ехегнадзоре?
— В Ехегнадзоре есть фантастическая организация — центр психологической поддержки, который двадцать лет помогал детям. Интеграция не была их главной целью, скорее, социальная помощь, но вокруг них собрались все уязвимые группы региона.
У них нет современных SMM и фандрайзинговых инструментов, но все эти двадцать лет они делали для этих детей всё, что могли. В Ехегнадзоре акцент будет ставиться на аутизм, эта проблема очень актуальна там.
Ещё я открыла для себя село Хачик (в Вайоцдзорской области на юге Армении — Калемон). Это приграничная [с Азербайджаном] деревня и у многих жителей сложился образ себя как героев, которые живут на границе — и за это им все обязаны подавать. Так люди превращаются в лентяев и попрошаек.
Я хочу развить там сельское хозяйство. Хочу, образовывая людей, помочь им сначала создавать, затем продавать — научить, как правильно выращивать, упаковать, представлять свою продукцию. Чтобы у них был завод для переработки продуктов, выращенных там. Уверена, если правильно поставить на рельсы, лет через пять получим серьёзный бренд товаров из приграничных деревень.
Недавно я обнаружила в Хачике льняное масло холодного отжима, которое уже много лет делает местный житель. Попробовала, понравилось, запостила и за неделю продала в Ереван сорок литров масла. А ты говоришь — выгорание! (на момент публикации Эка «экспортировала» в Ереван суммарно уже больше двух тонн чеснока из деревни Хачик — Калемон).
— Пандемия сильно ударила по НКО сектору — как психологически, так и финансово. Как справились?
— До карантина в центр ходило как минимум сорок детей в день. Во время ЧС прекратили все групповые занятия, но некоторые персональные продолжали проводить. Были дети, которые недавно перенесли сложнейшие операции, после которых физиотерапия была жизненно необходима для закрепления результата.
Наш главный донор, организация «Амкор», которая первой поверила в нас, когда мы только начинали, продолжала спонсировать аренду помещения и административные расходы. Если бы они нас не поддержали, мы бы не потянули аренду помещения и всё остальное.
Также работали онлайн везде, где было возможно. Реализовывали программы развития, групповые занятия проводили. Но такие занятия больше для детей с типичным развитием.
— У детей не было трудностей с онлайн-занятиями? Интернет и девайсы были у всех?
— Трудности с интернетом были в основном у детей, живущих в отдалённых деревнях, и процесс у них замедлился. Но мы подключили спонсоров, скажу больше, бизнесменов местных, общество тоже мобилизовалось. Даже если какие-то проблемы не решились, их увидели, а это уже огромный шаг.
Когда не умеешь и не любишь страдать, ищешь выход, решение, опору для того, чтобы выйти из ситуации. Здесь самое главное — поменять точку опоры.
Ещё весь состав наших работников был в активном процессе учёбы. Почти все участвовали в различных онлайн тренингах по повышению квалификации и конференциях. У нас получился такой строгий образовательный карантин (смеётся).
— По кому карантин ударил больнее всего?
— Мне кажется, по детям с аутизмом. По моему мнению, виртуальные занятия для детей с аутизмом абсолютно не подходят. Главная работа с аутистами — это сенсорная интеграция. Ты не можешь это делать виртуально. Я не говорю уже о корректирующем поведении или работе логопеда, но сенсорная интеграция, по-моему, самое важное, потому что почти все остальные проблемы возникают из-за сенсорной дезинтеграции.
А детям с визуальной гиперчувствительностью, например, нельзя сидеть долго у экрана. Единственное, что тут можно сделать — это дать родителям виртуальные уроки по бытовым навыкам, которые они могут практиковать с детьми. Наши психологи, к моей большой радости, с этим активно справлялись, и мамы тоже. Вот где в полной мере пригодилось то, что мы образовывали мам.
Может, странно прозвучит, но за время карантина больше пострадали «типичные», чем «атипичные» семьи. И я даже рада, что появилась возможность для «типичных» понять, что есть люди, для которых карантин продолжается вечно.
Наше «типичное» общество, в принципе, самое уязвимое, это у него сейчас есть потребность в социализации. Для наших детей ничего особо не изменилось, да, они оказались отрезанными от «Воскепорика», но «Воскепорик» у них последние два года, а до этого они всю жизнь жили в изоляции. Они вернулись к своему естественному ритму, в отличии от «типичных» людей. Несколько месяцев возвращения в старую реальность — это не такой срок, чтобы бояться безвозвратных потерь.
Конечно, у нас отменились фантастические мероприятия, но кто сказал, что их нельзя провести чуть позже? Мы их просто перенесли, ничего страшного.
— Твой оптимизм обескураживает, так и хочется вредно спросить — где подвох?
— Он не беспочвенен, и подвоха нет. Я расскажу историю. В первые две недели карантина даже моя стабильная психика поддалась всеобщему страху и панике от неизвестности. Две недели я не показывалась в центре — боялась заболеть, не знать об этом и кого-нибудь заразить. Но потом я взяла себя в руки и поехала в Мартуни со всеми предосторожностями — масками, перчатками, алкогелем.
Нужно было собраться, обсудить ситуацию, перестроить работу терапевтов. Одна из терапевтов пришла на собрание со своим десятилетним мальчиком. Сидим, обсуждаем нашу деятельность в новых условиях. Вдруг замечаю, что ребёнка нет. Выхожу искать, а он в соседней комнате терапии. Стоит и внимательно смотрит на пустое инвалидное кресло в комнате.
— Скоро карантин закончится, я пойду в школу, а они как бы всегда на карантине… — говорит он. Глаза широко открыты, в голосе сильное волнение.
Этот мальчик общался с нашими детьми в инвалидных креслах уже два года. Он наш опытный волонтёр. Помогает со всем — с уборкой помещения, с изготовлением наших традиционных ангелочков, с сопровождением детей на обследование в ереванскую клинику.
Два года он постоянно видел их, но только теперь, когда у него самого ограничилось передвижение, изменился привычный уклад жизни, он внезапно понял, что эти временные для него трудности для этих детей длятся всю жизнь. Что есть люди, которые в вечной изоляции.
— Знаешь, когда карантин закончится, — после молчания сказал мальчик, — я их всех ещё крепче обниму.
У меня выступили слёзы на глазах. Вот она, моя победа, вот оно — осознанное интегрирование, к которому я стремилась эти два года, для чего, собственно, начинала этот центр. Сегодня был этот мальчик. Завтра таких малышей будет больше. И взрослых тоже.
