На руках
Текст: Хасмик Хованнисян
Редактура: Фёдор Корниенко
Фотографии: Фёдор Корниенко
Арев очень хочет, чтобы однажды случилось чудо и её девочка стала ходить и улыбаться. И чтобы у неё всегда были лекарства. Со всем остальным она справится.
Арев встречает нас у подъезда пятиэтажки, и мы бегом поднимаемся на третий этаж. Бегом, потому что наверху нас ждёт её дочка Наре, которую даже на несколько минут нельзя оставлять одну.
Быстрым шагом пересекаем слабо освещённый и заставленный хламом длинный коридор с разномастными дверьми. Входим в ту, что полуоткрыта, и оказываемся в местном Версале. Крохотная комната разделена перегородкой с узкой столешницей на кухню и спальную зону. Алебастровый потолок, обои, две маленькие люстры, вычурная кровать во всю спальную зону и две табуретки — всё выдержано в аляповатом стиле и чёрных тонах с «позолотой».
«Это не мой дом, я бы ни за что не сделала такие стены и потолки , — заметив мой взгляд, говорит Арев. — Нашла по интернету что подешевле. Нам нужно было полтора дня остаться для обследования, но хозяйка оказалась добрая — посчитала как один день. Я всегда у подруги остаюсь, когда приезжаем, но сейчас у неё дети болеют, а Наре нельзя заразиться, у неё иммунитет слабый».
Наре лежит на кровати. Ей три с половиной года, но выглядит она на несколько месяцев. У неё удивительно красивые глаза-хамелеоны в пол-лица и тонкие, почти бескровные пальчики.
У Наре тяжёлое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, микроцефалия, синдром Веста (эпилептический синдром) и, как следствие, общая задержка в развитии. То, что девочка дожила до трёх с половиной лет, её врач считает чудом.
На столешнице горка растолчённых и упакованных в порционные бумажки противосудорожных таблеток. Хотя синдром Веста в её случае неизлечим, они ей жизненно необходимы, чтобы приступов было как можно меньше. Каждый приступ — это безвозвратная потеря мозговых клеток и, со временем, очередных жизненных навыков.
Арев одевает Наре в красивую одежду и просит Фёдора фотографировать только ребёнка, но её — ни в коем случае, потому что она плохо выходит на фотографиях. И строго предупреждает, что не будет говорить ни о чём личном, а только о том, что касается болезни дочери, так как всё, что ей нужно — это чтобы ей помогли всегда обеспечивать её девочку лекарствами, молочной смесью и ортопедической реабилитацией. Последний рентген показал у Наре вывих тазобедренного сустава.
Арев («Солнце») — не настоящее имя женщины, а выбранное ею в целях конспирации и очень подходящее ей. Сначала она скована, на вопросы отвечает скупо, но потом что-то происходит, и слова начинают литься потоком, взахлёб. Я пытаюсь вставлять в этот поток вопросы, но вскоре забиваю и просто слушаю беспорядочную исповедь человека, который выглядит так, как будто очень долго молчал. И невольно сожалею о запрете на фотографирование этого светящегося лица.
Наре нужно постоянно держать на руках. Когда она не чувствует вокруг себя рук, начинает паниковать. Я беру её с кровати, усаживаю к себе на колени и, пока слушаю маму, глажу тонкие пальчики, целую в макушку.
Время от времени Арев прерывает торопливое движение своего рассказа и спрашивает, не устала ли я — пять кило всё-таки весит ребёнок, вот у неё самой плечи и руки постоянно болят. Я качаю головой, продолжаю прижимать ребёнка к себе и чувствую досаду, когда через пару часов приходится передать её маме для кормления.
Я хочу продолжать держать её не потому, чтобы быть полезной и хоть на какое-то время дать маме отдохнуть. Когда крохотное тело прижимается ко мне, происходит что-то необычное — моя почти всегда напряжённая нервная система начинает расслабляться, словно кто-то массирует нерв за нервом и укутывает их в перину. Хочется удержать это новое ощущение подольше.
«Ты ей понравилась, она засыпает», — через некоторое время замечает Арев и рассказывает, что чувство удивительного спокойствия ощущают все, кто берёт Наре на руки.
Мы говорим почти до часу ночи. «По-моему, я впервые в жизни так разоткровенничалась. Надеюсь, ты не злоупотребишь этим», — говорит Арев так трогательно, что у меня ёкает сердце.
Нет, не злоупотреблю. И многое из рассказанного ею — очень личное, очень тяжёлое, о чём она предпочла бы забыть — не войдёт в эту исповедь.
Это история женщины, у которой должны быть стальными нервы и руки, чтобы держать живущую на них дочь. Чтобы никогда не оставлять её одну. Рассказ идёт от лица Арев.
Чудо
Я живу в маленькой лесной деревне в нескольких часах езды от Еревана. Здесь нет нормальных дорог, к нам не ходит транспорт. Даже магазина у нас нет. В школе есть классы, где всего по одному ученику, а детский сад закрыли несколько месяцев назад. Мы подали жалобу в муниципалитет, но пока безуспешно. Я живу недалеко от родителей в домике, который мне с детьми предоставили на время добрые люди, живущие за границей.
У меня близнецы — Наре и её брат. Я ушла от их отца, когда им было по шесть месяцев. Он меня не выгонял, я ушла сама. Не хочу говорить о нём много — он был равнодушен к моей девочке, даже на руки её не брал, говорил, что боится её.
Наре тогда нужно было сделать МРТ головы, и ей вкололи лекарство, чтобы она спала. Когда закончили, сказали, что я могу забрать её домой, ребёнок проснётся через полтора часа. Но шло время, а она всё не просыпалась.
Было очень страшно, ведь как правило она вскакивает от малейшего звука. Я осталась одна с ребёнком, было ощущение, что мужу всё равно — проснётся она или нет. Он даже не пришёл домой, когда я ему позвонила. Наре проснулась где-то через восемь часов. Я именно тогда поняла, насколько он равнодушен, собрала детей и вернулась к родителям.
Нужно было сделать это раньше, но тогда, когда я узнала, что уже беременна, не решилась. В деревне не как в городе — все друг друга знают, стали бы судачить. Моя семья всегда поддерживала меня, братья говорили — хоть сейчас вернись домой, но я очень боялась сплетен. Глупая была.
Алименты у отца детей выбивала через суд, но он всё равно платит очень редко. В последний год никого из его семьи мы не видели — они не навещают и не интересуются детьми.
Когда УЗИ показало, что у меня будет двойня, меня взяли на строгое наблюдение в больнице Гориса. Я проходила два Доплера, чтобы быть уверенной, что плоды разделены, и конечности нормально развиваются.
На восьмом месяце я попала в больницу с почечным приступом — у меня одна почка больная. Тогда же опять проверили детей. Мне сказали, что у одного плода нарушено мозговое питание, и что это может быть от чего угодно — из-за генетики, кислородного голодания, вирусной инфекции. Генетику потом исключили у меня, но их папа не сдавал анализы.
Я её прямо спросила — моя девочка когда-нибудь будет ходить и улыбаться? Она сказала — только если случится чудо, а чудеса порой случаются.
Мне назначили лекарства и сказали, чтобы я их пила, а то плод умрёт. Сейчас уже не помню, какие это были лекарства, но я их прилежно принимала два дня. Затем у меня начались боли, стало ясно, что воды отходят. Один из малышей уже был готов спуститься по родовым путям, нужно было немедленно оперировать.
Малыши появились на свет с кесаревым сечением. Меня уверили, что состояние у обоих нормальное. Но на следующий день девочку отделили, сказав, что у неё кислородное голодание. Её подключили к зонду, через который она питалась, а на втором месяце она стала есть сама — и нас выписали.
Приступы эпилепсии у неё начали появляться почти сразу. В три месяца они сильно участились. Врач в детской больнице заподозрила неврологические проблемы, и Наре сделали КТ головы. Врачи сказали, что Наре никогда не станет нормальным ребёнком, и если я в будущем планирую ещё детей, то мне нужно будет сдать генетический анализ.
Я приехала домой и, плача, позвонила родственнице. Она предложила обратиться в медицинский центр Арабкир, потому что там лучшие врачи, и назвала имена — Биайна Гагиковна и Нуне Рубеновна.
Нуне Рубеновна — наш врач по сей день. Она потрясающий специалист. Никогда не врёт, но в то же время так говорит тебе самую страшную правду, что у тебя остаётся надежда. Я её прямо спросила — моя девочка когда-нибудь будет ходить и улыбаться? Она сказала — только если случится чудо, а чудеса порой случаются.
Я думаю, чтобы чудеса случались, в них нужно сильно-сильно верить. Может, это глупо, но я верю. Хотя иногда так устаю и разочаровываюсь, что и этого делать не хочется. Не могу даже встать с места. Потом собираюсь, если получается, час высыпаюсь и проходит.
Страх
Сейчас Наре пьёт три противосудорожных лекарства — утром и вечером. Было время, когда принимала пять. Мы периодически проходим обследование, ей заменяют лекарства или добавляют новые. Смотря, как меняется состояние.
Её основная еда — молочная смесь, также добавляю из нашей еды — всё протёртое, Наре не может жевать. Ещё у нас протеиновые добавки, чтобы набрать вес. Набирать пока плохо получается. Вес сильно упал в семь-восемь месяцев, когда начали резаться зубки. Тогда же участились приступы.
У меня самый сильный страх в жизни, что лекарства Наре закончатся, а у меня не будет денег, чтобы купить новые.
Не все лекарства можно найти в Армении. Когда её главное лекарство — Вигабатрин — только назначили, его тоже приходилось доставать из-за границы. Иногда мне посылал двоюродный брат из Украины, иногда Нуне Рубеновна помогала. Порой заказывали из Москвы. Сейчас он уже продаётся у нас, и его можно приобрести почти в три раза дешевле.
Врачи каждый раз радуются, когда видят Наре. Говорят, что она жива благодаря хорошим лекарствам. Мы едем в Ереван на обследование раз в полгода. Если резко теряет в весе или учащаются приступы, то чаще.
Когда таблеток остаётся совсем мало, я начинаю впадать в жуткую панику — срываюсь на близких, дохожу до нервного истощения, могу сознание потерять на ровном месте.
Раньше я почти всё время плакала. Не могла говорить так спокойно. Я только-только начала улыбаться. Наверно, поняла, что мне нужно быть очень сильной, чтобы быть в состоянии сделать для моего ребёнка всё, что нужно.
Люди
В последнее время я всё больше убеждаюсь, что в мире полно чудесных людей.
Несколько месяцев назад соседи посоветовали мне опубликовать историю Наре на Фейсбук и попросить помощи. Мне было очень неловко, но другого выхода не было.
Наре получает пособие по инвалидности — 26 500 драм. Ещё я как мать-одиночка получаю пособие для детей — 14 000 драм за ребёнка. Говорят, и эти пособия хотят срезать. Это суммарно 54 500 в месяц.
Лекарства стоят где-то 80 000 драм в месяц. В 30 000 обходится молочная смесь. Памперсы старюсь покупать дешёвые, 5-6 000 драм за 100 штук. Но всё равно, в месяц выходит больше, чем я могу себе позволить. Братья и родители стараются мне помогать, но у них самих негусто.
Я в посте написала, что мне нужны не деньги, а только лекарства для моего ребёнка. Под постом люди обычно откликались тем, что желали ей выздоровления и обещали молиться за неё. Молитвы — это хорошо, но на них лекарства не купишь. Были и такие, которые оскорбляли и обвиняли меня в том, что я хочу заработать на своём ребёнке.
Но нашлись и люди, которые помогли. Один фонд из районного центра собрал денег и помог с лечением. Очень помогла одна бабушка — у неё тоже внучка была больна. Она нам передала лекарства. А когда мы лежали в больнице, и некому было за нами ухаживать, эта бабушка приносила нам еду и воду. Я до конца жизни не забуду, что она сделала для нас.
Под постом люди обычно откликались тем, что желали ей выздоровления и обещали молиться за неё. Молитвы — это хорошо, но на них лекарства не купишь.
Одна мама, ребёнок которой уже вылечился от эпилепсии, дала мне номер Елены Багдасарян, руководительницы благотворительного фонда «Дорога жизни», и сказала, что она поможет.
Когда я поговорила с Еленой по телефону, то очень расстроилась, даже плакала. Подумала, какая та чёрствая. Она очень рассердилась на меня за то, что я написала историю ребёнка на Фейсбук и сказала, что именно таким образом родители мешают работе фондов. Некоторые ещё наживаются на своих детях, и люди перестают верить и родителям, и фондам. Я была в шоке — как кому-то может прийти в голову зарабатывать на болезни ребёнка?
Тем не менее Елена, ещё даже не увидев, поверила мне и сказала, что её фонд оплатит лекарства Наре на полгода. Возможно, и с обследованиями поможет, если понадобится делать такие, какие государство не оплачивает. Я очень обрадовалась. Не беспокоиться о лекарствах полгода — огромная помощь для меня.
В этот приезд в больницу мы с Еленой познакомились, и я поняла, какая она на самом деле добрая. Она не сюсюкается, а реально поддерживает. Просто её, наверно, достали родители, которые врут и лишь собирают деньги. Когда Наре делали ЭКГ, я держала её, и у меня ужасно болели руки. Елена стояла рядом со мной и отвлекала разговорами.
Елена мне сказала, что я — не одна, и многие папы бросают детей с эпилепсией. Реже, но бывает, что и мамы отказываются. Я очень удивилась. Пап я где-то понимаю, у них не всегда развивается отцовский инстинкт. Вот мам не понимаю. Как они могут бросать своих детей?
Елена сказала, что нужно постараться найти для Наре постоянного спонсора. Это было бы очень хорошо. У неё вывих одного тазобедренного сустава, и начинается вывих второго. Если её не реабилитировать, то в конце концов нужна будет операция, которая будет длиться четыре часа, а она весит всего пять кило — ни один анестезиолог не рискнёт дать ей наркоз на столько времени.
В детском республиканском реабилитационном центре терапия для неё будет бесплатной, но нам нужно будет остаться там на месяц и самим оплачивать питание и подгузники.
Кольцо
Меня очень поддерживали бабушка и дедушка. Дедушка, как ветеран войны, получал 125 000 драм в месяц, и очень помогал мне покупать лекарства. Я их обоих потеряла почти в один день в прошлом году. Мы все тяжело заболели гриппом, с температурой под сорок.
Мою маму еле откачали, а их не удалось. Они были уже старые, и организм не выдержал. Я выросла как в вате благодаря им. Для них я всегда была маленькой девочкой, которую нужно опекать. Им очень не понравилось, когда я поступила в городе на юридический и должна была жить далеко от них. Но для моего папы получить образование было важно, и он настоял.
Я не была на похоронах бабушки и дедушки. Мы с детьми были в больнице. Я заболела последней. Когда меня увезли, у меня ноги не двигались. Одну ночь с нами осталась родственница, пока я была под капельницей, а потом я собралась и уже сама ухаживала за детьми. Странно то, что легче всего болезнь перенесла Наре.
Тот пост в соцсети я сделала именно после смерти дедушки. Я была в панике и не знала, что делать с тем, что мы так внезапно лишились его денег на лекарства. Мы похоронили их с бабушкой в долг. Потом родственники собрали деньги и погасили его.
Это ужасно — хоронить в долг любимых. Это кольцо на моём пальце… нет, оно не обручальное. Это подарок друзей на моё тридцатилетие. Ко мне приставали мужчины, и я попросила это кольцо, чтобы все видели, что я замужем и больше не беспокоили.
У меня ещё было золото, которое подарили родственники и друзья на крестины детей. Я всё постепенно продала, когда не было денег на препараты. Но это кольцо храню, как бы ни было туго. Чтобы если вдруг… что-то случится с моей девочкой, мне бы не пришлось её в долг…
Никто не знает, сколько она проживёт. Обычно такие дети не доживают до совершеннолетия. Нуне Рубеновна мне прямо сказала: каждую секунду будь готова ко всему. Я себя стараюсь психологически подготовить ко всем возможным исходам, но с этой мыслью свыкнуться невозможно. И подготовиться нельзя.
Ухудшения
Раньше она могла концентрироваться, у неё было больше реакций, она двигала руками и ногами. Но у неё постепенно разрушаются мозговые клетки. У таких детей со временем начинают отказывать внутренние органы. У Наре, например, есть проблемы с пищеварением.
Мы только однажды были на ортопедической реабилитации. Думаю, если бы она получала стабильную реабилитацию, то не потеряла бы способность двигаться. Вывих у неё обнаружился три года назад.
Я научилась распознавать её жесты и мимику. Например, спрашиваю: маму любишь? Она закрывает глаза. А если не уверена в ответе, поднимает одно плечо.
Раньше, когда мои родители её звали, она узнавала, улыбалась и тянулась к ним. Потом она перестала улыбаться. Ей только важно, чтобы её обнимали — неважно, кто.
Раньше, когда свет выключали, она плакала. Сейчас не плачет. Говорят, потому что не видит. Но в больнице, когда приближаемся к процедурной комнате, где у неё берут кровь из вены, она начинает плакать, а подходим к двери в обычную палату — спокойно себя ведёт. Видит же, значит, различает. Хуже, чем раньше, но видит.
Улучшения
Но прогресс у нас тоже есть, и это вселяет слабую, но надежду. Раньше, когда она плакала, только слёзы катились. А теперь она плачет со звуком. У неё глаза закрыты были всегда, а теперь она их открывает.
Мне говорят, что она ничего не чувствует и не понимает. Это неправда — она всё понимает, но не умеет выражать, как мы. Я научилась распознавать её жесты и мимику. Например, спрашиваю: маму любишь? Она закрывает глаза. А если не уверена в ответе, поднимает одно плечо. Но нужно быть внимательной, когда она это делает, чтобы понять — она плечо подняла или это спазм? Когда Наре сердится, она поднимает вверх указательные пальцы.
Ей из Москвы привезли игрушку. Она крутится, светится и звуки издаёт. Она смотрит на неё и реагирует на свет. Эта единственная игрушка, на которую она обращает внимания.
Наре любят все, кто хоть раз общался с ней. Раньше я чувствовала, что некоторые жалеют и её, и меня. Говорят, что я хватаюсь за эти маленькие сдвиги, как за соломинку, а на самом деле они ничего не значат. Я очень плохо это переживала. А теперь забила. Сейчас я стараюсь сконцентрироваться на том, чтобы моему ребёнку было хорошо.
Я не знаю, сколько дней, недель, месяцев, лет у неё есть, но я не буду тратить время на переживания по поводу отношения других людей. Каждый человек, кто оказывает ей хоть малую помощь, для меня равен целому миру, и на него сыплются все мои благословения. Я всем обещаю, что если Наре выздоровеет, я буду работать с утра до ночи и куплю им всё, что пожелают.
Мама-фейк
У моих детей есть особая связь, как бывает у близнецов. Но они очень разные. Когда я беру Наре на руки, то, какая бы нервная я ни была, сразу успокаиваюсь. С сыном — наоборот. Он у меня очень подвижный, его энергия не иссякает. Особенно теперь, когда закрыли детский сад, ему некуда деть эту энергию.
Мне говорят, что я его балую, и что он невоспитанный. Но мне кажется, что, наоборот, ему просто не хватает моего внимания, и он старается привлечь его всеми возможными способами.
Мы очень часто ложимся с Наре в больницу. Он скучает, злится, плачет, когда говорим по телефону. Когда был меньше, забывал меня, и начинал мою маму звать мамой.
Сын компенсирует моё отсутствие тем, что заказывает мне из Еревана игрушки. Когда бывают деньги, то что-то покупаю ему, а когда их не бывает, стараюсь объяснить. Но он не хочет понять и начинает кричать, что я — мама-фейк.
У меня постоянное чувство вины к сыну. Мне кажется, я его обделяю, и всю энергию отдаю Наре. Но ей я нужнее, она без меня не справится.
Сын на самом деле любит Наре и понимает, что я ей нужна. Говорит: мама поехала в Ереван массировать ноги Наре, чтобы она вылечилась. Когда я беру на руки других детей, например, племянников, он ревнует, начинает подсаживаться ко мне, а когда Наре у меня, не мешает.
Когда дети спрашивают, почему его сестрёнка не ходит, он отвечает, что у неё ножки маленькие пока, вырастут, будет ходить.
Голова на руке
Я уже не понимаю, когда я засыпаю и когда просыпаюсь. Когда нет приступов, Наре в основном спит спокойно. Но я всё равно просыпаюсь десять раз за ночь и проверяю её. Сын спит в колыбельке, а Наре всегда со мной.
Её голова постоянно на моей руке, чтобы проснуться, если у неё начнётся приступ. Даже когда их нет, Наре постоянно должна чувствовать физический контакт. Иначе у неё начинается паника. Она и в этом случае вытягивает указательные пальцы. Поэтому у меня почти всегда болят руки и плечи.
Наре дышит ртом, и бывает, что начинает задыхаться, — тогда её нужно перевернуть на бок или поставить в сидячее положение. Во время приступа она может кричать, тело вытягивается, бывает сильная спастика, закатываются глаза. Приступ может длиться двадцать минут. И ты ничего не можешь сделать. Только ждать. И держать её.
Бывает, это слабые спазмы, постороннему незаметные. Доктор говорит, что на самом деле такие приступы у неё происходят постоянно — но мы их не видим.
Иногда я вскакиваю, потому что мне кажется, что я перевернусь на бок во сне и задушу её.
Последние два месяца у меня постоянное чувство страха. Закрываешь глаза, какие-то странные видения появляются. Порой паника и сердцебиение настолько сильны, что мне кажется, я умираю. Или что-то плохое случится.
Ещё у меня левая рука дрожит. Это потому, что я очень напряжена и часто не показываю своих чувств, переживаний. Избегаю рассказывать, потому что люди начинают мнения высказывать и советы давать. А это никому не нужно, иногда только нужно, чтобы тебя выслушали и поняли.
Странно, но эта тревожность проходит, когда я в Ереване.
Когда уже не могу не спать, зову маму спать с Наре, а сама высыпаюсь. Мама только лекарство не может дать, она плохо видит, со всем остальным она справляется.
Мама мне вообще очень помогает. У меня воспаление почки, нефрит, и мне нужно пить как минимум два-три литра воды в день. Ещё у меня фарингит и позвоночная грыжа. Когда у самой бывают приступы боли, бывает, что ходить не могу, даже бутылочку поднять тяжело. Сама нашла упражнения в интернете, и когда получается побыть дома без сына, делаю их. А то он мешает — залезает на меня и требует, чтобы «лошадка» его покатала.
Когда становится совсем невыносимо, мне колют сильное обезболивающее, и на время отпускает. Знаю, мне тоже нужно на реабилитацию, но сейчас не до меня, сейчас Наре важнее.
Я очень напряжена и часто не показываю своих чувств, переживаний. Избегаю рассказывать, потому что люди начинают мнения высказывать и советы давать. А это никому не нужно
У мамы забот и без меня хватает. У меня папа после армии живёт с половиной лёгкого и не в состоянии работать. Кроме того, у них живёт брат отца, у которого ДЦП, и он не говорит. Он старый уже. Родителей часто спрашивали, почему не сдаёте его в психушку? Но мама одёргивала их. Как сдать в психушку человека, который всё понимает, просто не говорит?
Про Наре тоже были люди, которые говорили — отдай в детдом. Но они думали, а кто там будет держать её на руках весь день? Вот чувствует она одиночество, и её быстро нужно взять на руки. Кто это будет делать?
Когда мне нужно корм приготовить или ещё что-то поделать, и я прошу кого-то другого подержать Наре, я всегда говорю: она очень спокойная, не доставит вам хлопот. Только если она будет издавать звуки, это значит, что она ощущает себя одинокой, просто погладьте её по голове.
Сны
Я мало кому говорю об этом, люди обычно считают это суеверием или совпадением, но я часто вижу вещие сны. Брат тоже смеётся надо мной, но я в них верю. Ещё я верю в Бога. Раньше я ходила в церковь и чувствовала успокоение. Теперь не чувствую, не знаю почему. Но каждый вечер молюсь перед сном и обязательно перекрещиваю детей.
Бывает, я сплю и вижу, что сын упорно будит меня, хотя я только что заснула и ужасно устала. Просыпаюсь, чтобы рассердиться на него и понимаю, что его даже дома нет, он у бабушки с дедушкой остался. И оказывается, что у Наре приступ или она задыхается.
Я когда ещё не знала, что беременна, мне племянница во сне принесла фрукты — яблоко и грушу. На яблоке на одной стороне гнилая часть была. У меня сын родился с родимым пятном во всю щёку. А груша была запечёная, мягкая такая вся, как головка Наре.
Смешно, но когда вижу их отца, мне или деньги приходят, или подарки для детей. А накануне дня, когда позвонили от Елены и сказали, что лекарства будут на полгода, я видела во сне пшеницу — невестка принесла перебрать. Пшеница означает изобилие.
Я часто вижу Наре во сне. Вижу, что она выросла, по размерам осталась такая же маленькая, но ходит и улыбаясь идёт ко мне, и волосы в хвостики собраны, как я делала раньше, пока не остригла ей волосы. Нуне Рубеновна сказала постричь, чтобы у неё голова не болела.
Во сне я говорю ей — я столько мучилась, и всё зря. А Наре отвечает — нет, смотри, я же не умела ходить, а теперь хожу. И улыбается и, переваливаясь, идёт ко мне. Ещё вижу свою умершую бабушку, она на самом деле жива и говорит: вот, смотри, ребёнок даже разговаривает, у тебя есть прогресс, продолжай бороться, ты на правильном пути.
Работа
Я бы могла торты делать на заказ. Мне очень нравится это дело. Я детям такой красивый торт сделала на их годик! Потом, когда стали говорить, что Наре… будто что-то умерло внутри, пропало желание что-то создавать.
Я бы хотела переехать в город и там найти работу. Только такую, чтобы можно было Наре с собой брать.
У меня дома никаких удобств, даже стиральной машинки нет. Иногда стираю у мамы, иногда руками. Газа в деревне нет, горячей воды — тоже. Как получающей пособие, мне полагается восемь кубометров дров в год. Если зима выдаётся холодная и не хватает, приходится покупать. Но я стараюсь экономить.
Ещё я бы очень хотела печку иметь электрическую, чтобы детям хлеб печь. Говоришь, есть машина, которая сама печёт? И тесто сама замешивает, всё-всё? Было бы здорово. Я ещё видела по телевизору, что есть такое устройство, в него кладёшь одежду и вынимаешь отутюженной. Руки бы отдохнули (смеётся).
У сына настоящий актёрский талант, он очень умный и предприимчивый, но ему негде развиваться. Было бы идеально, если бы я устроила его в детсад, а сама работала бы там, и мне разрешили бы взять Наре с собой.
Я окончила юридический, но согласна на любую работу, лишь бы с математикой не нужно было иметь дело. Я не сильна в математике (смеётся).
Если бы у меня была работа, то кроме того, что появились бы деньги, это ещё отвлекало бы меня. От постоянного нахождения в четырёх стенах с ума можно сойти. В нашей школе открывается вакансия завхоза, я тоже подала заявление. Не знаю, примут ли меня, это больше мужская работа. Если там тяжести нужно будет таскать, например, дрова нести, папа или брат помогут, а так — кран починить, поломки, связанные с электричеством устранить и подобные вещи — это я сама могу.
Мечты
Раньше у меня были мечты, и планы были, теперь их почти нет. Ну, я мечтаю о том, чтобы Наре ходила, а сын послушнее стал. А что бы хотела для себя? Ну, чтобы лекарства всегда были, и питание. Совсем, совсем для себя? Не знаю… Тишину, возможность поговорить с кем-то и выговориться.
Я люблю писать стихи, вязать и вышивать. Я раньше на спор за десять минут сочиняла стих на любую тему. Акростихи писала. Сейчас бы тоже хотела. Когда внутри будет спокойствие и не так много усталости.
Меня спрашивают: если Наре поправится, выдашь её замуж? Говорю — нет, пусть зять к нам переедет. Мальчик пусть живёт вдалеке, если ему нужно и приезжает в гости. Но Наре — нет. Я не представляю себя без неё.
Спасибо, что прочитали историю Наре!
«Дорога жизни» — единственный в Армении благотворительный фонд, помогающий детям с эпилепсией и другими неврологическими заболеваниями. Вы можете связаться с фондом и оказать ему помощь на странице фонда в Facebook. Ваша поддержка даст «Дороге жизни» возможность оплачивать лекарства и диагностику детей, которые в этом нуждаются.
Создание этой статьи было поддержано программой развития гражданского общества Армении НКО NESEHNUTÍ (Программа TRANSITION МИД Чехии)
Станьте Патроном
Мы создаём сообщество неравнодушных, свободных и непредвзятых людей. Если вы хотите поддержать нашу работу по разбору глубоких социальных проблем при помощи личных историй простых людей, самый лучший способ это сделать — стать нашим Патроном.
Текст закончен, история продолжается
Наша миссия — оказывать позитивное влияние на общество, ломая табу и свободно обсуждая такие важные темы, как насилие, бедность, дискриминация, родительская и врачебная этика — и так далее.
Рассказанные здесь истории всегда будут оставаться честными и непредвзятыми — в том числе благодаря нашим Патронам. Вы тоже можете присоединиться, нажав на кнопку и выбрав уровень поддержки. Спасибо!